Gdy myślisz o opiekunie, możesz sobie wyobrazić partnera, który czule trzyma rękę swojej ukochanej osoby lub dorosłego, który serdecznie pomaga rodzicowi w przyjmowaniu leków.
Podczas gdy opieka jest często podróżą opartą na partnerstwie i poświęceniu, jest to jednocześnie rollercoaster, pełen zaskakujących wzlotów i upadków oraz zwrotów akcji. Ta analogia z rollercoasterem sprawdza się szczególnie w przypadku opieki nad tak skomplikowaną i nieprzewidywalną chorobą jak stwardnienie rozsiane.
Dobra wiadomość jest taka, że przy odpowiednim nastroju, dobrej sieci wsparcia i zdrowych nawykach życia, fizyczne i emocjonalne wzloty i upadki opieki mogą być dobrze zarządzane (nawet przyjęte).
Oto kilka wskazówek, o których warto pamiętać, gdy ty (lub ktoś, kogo znasz) podejmuje wyjątkową rolę opiekuna dla osoby ze stwardnieniem rozsianym.
Dbanie o siebie
Dokładne fizyczne potrzeby opieki nad ukochaną osobą ze stwardnieniem rozsianym będą się różnić, ale mogą obejmować takie czynności, jak kąpiel, ubierania się, podnoszenie, karmienie, pomoc w ćwiczeniach w domu, prowadzenie samochodu i wykonywanie zadań domowych.
Inne czynności mogą być mniej obciążające fizycznie, ale wymagają wytrzymałości psychicznej, takiej jak:
- Wezwanie towarzystw ubezpieczeniowych
- Planowanie wizyt lekarskich i terapii
- Podejmowanie i podawanie leków
- Zarządzanie finansami
Aby walczyć z codziennymi opłatami za opiekę i zapobiegać wypaleniu , ważne jest dbanie o własne ciało i umysł.
Oznacza to zapewnienie aktualności podczas wizyt lekarskich, a także badań przesiewowych w kierunku raka i szczepień.
Pozostań aktywny, dobrze się wyspaj i odżywiaj, dzięki czemu czujesz się dobrze i masz energię do wykonywania niekiedy żmudnych zadań opiekuńczych.
W końcu, dostosuj się do swojego zdrowia psychicznego, robiąc sobie przerwy w ciągu dnia, aby zaangażować się w relaksujące i przyjemne zajęcia.
Spróbuj przeczytać rozdział książki, zadzwonić do przyjaciela przez telefon lub pójść na spacer, gdy przyjaciel lub inny opiekun dba o twoją ukochaną osobę.
Znajdź wsparcie
Izolacja jest częstym problemem dla opiekunów i może wywoływać dodatkowy stres, a także uczucie przerażającej "gorączki kabinowej". Aby uniknąć tego dylematu, rozważ dołączenie do grupy wsparcia opiekuna lub dotarcie do przyjaciela lub sąsiada. To niesamowite, co dziesięć minut śmiechu, dobrego opowiadania i rozproszenia może zrobić dla twojej duszy.
Wraz z izolacją, bądź świadomy objawów depresji, takich jak zmiana apetytu, problemy ze snem i utrata przyjemności w próbach, które kiedyś cieszył.
Oczywiście, jeśli masz objawy depresji, porozmawiaj ze swoim lekarzem, ponieważ istnieją skuteczne sposoby na opanowanie nastroju.
Poznaj swoją ukochaną SM
Opracowanie podstawowej wiedzy na temat SM jest niezbędne do opieki nad ukochaną osobą, szczególnie jeśli chodzi o uchwycenie określonych objawów, zmartwień i frustracji.
Na przykład, nawet jeśli osoba, na której się opiekujesz, może być całkiem funkcjonalna fizycznie, może być niezadowolona z uczestnictwa w spotkaniach towarzyskich z powodu problemów z mową związanych z SM lub z powodu problemów z pamięcią i pamięcią.
W tym przypadku ważne jest, aby szanować ich troskę, zapewnić empatię (na przykład mówiąc: "Przykro mi, że martwisz się, że rozmawiasz przed swoimi przyjaciółmi") i wspólnie pracować nad sposobem poruszania się w tej walce.
Innym przykładem jest sytuacja, w której osoba cierpiąca na SM korzysta z wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia ułatwiającego poruszanie się, może doznać frustracji (co zrozumiałe) z powodu dostępności zakwaterowania. Jest to wskazówka dla Ciebie jako opiekuna, aby zadzwonić do Ciebie i / lub mieć plan awaryjny, gdy wychodzisz z domu.
Podobnie osoba, którą się opiekuje, może preferować rozmowę z lekarzem lub komunikowanie się z członkami rodziny w związku z poważnymi zmianami lub decyzjami zdrowotnymi.
Staraj się szanować te życzenia, nawet jeśli nie w pełni je rozumiesz lub nie zgadzasz się z nimi.
Poznaj swoje ograniczenia
Ważne jest, abyś był szczery wobec siebie w kwestii swoich umiejętności i komfortu w zakresie opieki nad ukochaną osobą. Jeśli kąpanie i ubieranie ukochanej osoby każdego ranka jest zbyt wyczerpujące fizycznie, warto poprosić innego członka rodziny o pomoc w tym zadaniu. Ewentualnie możesz wynająć pielęgniarkę lub pomoc domową na kilka godzin każdego ranka.
Pamiętaj, że w pewnym momencie osoba ze stwardnieniem rozsianym może potrzebować szerszej opieki niż ta, którą może zapewnić jej opiekun. To nie jest porażka z twojej strony, ale raczej funkcja choroby.
Przyjęcie spokojnego nastawienia
W SM objawy często spadają i nieprzewidywalnie przepływają z dnia na dzień. Przyjmując podejście "idź z prądem", możesz pomóc swojej ukochanej osobie ze stwardnieniem rozsianym w spokoju (i tobie). To powiedziawszy, utrzymanie twarzy sprężystości przed ukochaną osobą nie jest łatwym wyczynem. Upewnij się, że masz kogoś, z kim możesz być wrażliwy i wyrażać swoje uczucia, niezależnie od tego, czy jest to przyjaciel, partner, członek rodziny czy terapeuta.
Rób przerwy
Każdy potrzebuje przerwy od opieki, niezależnie od tego, czy opiekujesz się członkiem rodziny, czy też otrzymujesz zapłatę za opiekę. Oprócz małych codziennych przerw ważne jest, aby zrobić dłuższe przerwy, takie jak wakacje, a nawet noc.
Jedną z opcji jest opieka zastępcza – możesz rozważyć rozmowę z lokalnym oddziałem National MS Society w celu uzyskania dalszych zasobów na temat programu Respite Care.
Słowo od Verywella
Opieka to szczególna rola, która może czasem być wyczerpująca fizycznie i emocjonalnie, ale może być także satysfakcjonująca, szczególnie przy użyciu odpowiednich narzędzi i wsparcia. Na koniec pozostańcie życzliwi dla siebie, dbając o swoje potrzeby i odświeżając swój umysł i duszę każdego dnia.
Wreszcie, pamiętaj, twoja obecność i twoja opieka są wystarczające. Nikt nie oczekuje, że będziesz doskonały lub czynisz cuda. Bądźcie więc pewni, że trzymanie ręki, przytulanie, czat, poczucie humoru, ciężka praca i słuchanie oznaczają świat dla ukochanej osoby.
