Niektóre choroby autoimmunologiczne są czasami określane jako choroby "niewidoczne". Osoba doświadczająca zapalenia autoimmunologicznego może nie wydawać się chora na zewnątrz; jednak, on lub ona wewnętrznie cierpi głęboką zmianę ciała i stara się utrzymać na powierzchni. Według dr. Bonnie Feldman, założyciela DrBonnie360-Your Autoimmunity Connection, diagnoza autoimmunologiczna wymaga średnio 3,6 roku i 5 lekarzy.
Często ludzie otrzymują tylko szeroką, nieokreśloną nazwę stanu o cechach autoimmunologicznych.
Oznacza to, że wiele osób żyje w zawirowaniach przez wiele lat, zanim zostaną ostatecznie zdiagnozowane prawidłowo. Jednak dla wielu pacjentów – a każdego roku odnotowuje się około 250 000 nowych przypadków – uzyskanie właściwej diagnozy to dopiero początek długiej podróży. Standardowe zabiegi medyczne są często objawowe i polegają na lekach, które nie zawsze działają w sposób trwały i / lub mają niepożądane skutki uboczne. Dlatego wiele osób korzysta z metod komplementarnych. Na przykład dieta staje się możliwą modalnością w leczeniu tych stanów i zwiększania ogólnej jakości życia.
Niektórzy eksperci uważają, że narzędzia cyfrowe i technologia medyczna mogą przyczynić się do lepszych możliwości leczenia pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Technologia może łączyć różne typy pacjentów autoimmunologicznych (istnieje ponad 100 warunków, które pasują do parasola autoimmunologicznego) i umożliwia wymianę danych.
Technologia może również pomóc w budowaniu mostu między teorią a praktyką. Organizacje takie jak DrBonnie360 mają na celu połączenie technologii cyfrowej z najnowszymi odkryciami naukowymi i modyfikacjami stylu życia, aby ludzie żyjący w warunkach autoimmunologicznych mogli maksymalnie poprawić swoje samopoczucie.
Gut jako organ autoimmunologiczny
Ostatnie badania uznały jelito jako kluczowy organ odpornościowy łączący ciało, mózg i mikroby, które żyją w nas i na nas. Profesor Michele Kosiewicz z University of Louisville, która specjalizuje się w badaniach nad autoimmunizacją i mikroflorą, opublikowała szereg artykułów na ten temat, w tym opisującą złożoną zależność między bakteriami jelitowymi a rozwojem chorób w innych narządach. Wyjaśnia, że interakcja między mikroflorą jelitową a komórkami układu odpornościowego odgrywa zasadniczą rolę w rozwoju stanów zapalnych, takich jak choroby autoimmunologiczne i alergie.
To pojęcie jest wciąż w powijakach; jednak obecnie opracowywanych jest wiele interwencji ukierunkowanych na jelita i często obejmujących zmiany dietetyczne i redukcję stresu. Aby zaangażować pacjentów, narzędzia cyfrowe mogą być niezwykle pomocne i wspomagać zmianę zachowań, a także pomagać w zmianie diety i stylu życia koniecznych do ich wyzdrowienia. Całkowita liczba przeszczepów kałowych staje się realną opcją dla niektórych osób z chorobami zapalnymi. To leczenie jest już stosowane w przypadku nawrotów .d C.difficileinfekcji i Drażliwej choroby jelit (IBD). Oczekuje się, że podobne procedury zostaną opracowane w odniesieniu do innych warunków związanych ze zmienioną florą bakteryjną.Spojrzenie na leżącą u podstaw przyczynę chorób autoimmunologicznych
Dyskusja TEDx z 2011 r., Przeprowadzona przez dr Terry’ego Wahlsa, rozpoczęła debatę na temat holistycznego leczenia chorób autoimmunologicznych. Wahls, który ma diagnozę stwardnienia rozsianego (MS), pokazał, że problemy autoimmunizacji wymagają rozwiązania na poziomie komórkowym. Była zaangażowana w naukową eksplorację swojej choroby, w wyniku czego znacznie poprawiła swoją kondycję. W tym samym czasie udostępniła tę ważną wiedzę wszystkim. Wielu pacjentów zdecydowało się podążać za jej przykładem poprzez dostęp do swoich internetowych rozmów i publikacji. Wahls opracował protokół nazwany protokołem Wahla, który koncentruje się na żywieniu i zmianach stylu życia, a ona i jej koledzy przeprowadzają ciągłe badania w celu ich weryfikacji i dalszego rozwoju.
Niedawno przeprowadzili randomizowane badanie kontrolne, które wykazało, że dieta paleolityczna może poprawić zmęczenie, jakość życia i dominującą funkcję motoryczną rąk u osób z postępującym stwardnieniem rozsianym. Dr Wahls i jej zespół uważają, że dieta Paleo powinna być traktowana jako potencjalny sposób leczenia stwardnienia rozsianego i stosowana w połączeniu z innymi dostępnymi terapiami.
Inni autoimmunologiczni eksperci sugerują również, że aby zrozumieć podstawową przyczynę problemów autoimmunologicznych, pacjenci muszą przekazać swoje dane i pracować nad znalezieniem wspólnych tematów, które mogą wskazywać na przyczynę.
Transparency Life Sciences (TLS) to firma, która dostrzega potencjał udostępniania danych. Wykorzystuje strategie crowdsourcingowe i otwarte innowacje i często jest w stanie obniżyć koszty badań klinicznych, biorąc pod uwagę wkład pacjentów. Jedna strategia oferowana przez firmę obejmuje wirtualne testy. Zmniejsza to potrzebę odwiedzania odległych stron klinicznych i umożliwia wszystkim uczestnictwo. TLS realizuje wiele projektów badawczych, od badania akceptacji telemedycznej u pacjentów z NZJ po badanie wpływu lizynoprylu (inhibitor ACE) u pacjentów z SM.
Dokumentowanie sukcesu i dawanie nadziei
Chociaż wiele osób uważa, że choroby autoimmunizacyjne są nieuleczalne, istnieje wiele innych osób, które rzekomo drastycznie poprawiły swoją kondycję po wdrożeniu pewnych zmian w życiu. Przypadki te są często uważane za anegdoty, pozbawione jakiegokolwiek naukowego rygoru. Technologia cyfrowa może pomóc w rejestrowaniu i badaniu osób odnoszących sukcesy i wykorzystywać je jako studia przypadku, które potencjalnie mogłyby potwierdzić pewne podejścia do leczenia chorób autoimmunologicznych.
Jeśli ludzie, którzy są lepsi, są naukowo badani, naukowcy mogą dowiedzieć się, jakie są sposoby skutecznego leczenia. Niestety, do tej pory wykonano niewiele rygorystycznych i dobrze udokumentowanych badań. Badania nad autoimmunizacją zostały w znacznym stopniu podzielone na różne społeczności, dlatego wymagają elementu jednoczącego, który wykracza poza różne, utrudniające działanie silosy i łączy wspólną wiedzę. Dr Martha Herbert z Harvard Medical School wzywa społeczność medyczną do uważnego zbadania środowiska i odżywiania osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne, a także do ustalenia, dlaczego u niektórych osób dochodzi do wyzdrowienia. Jej praca koncentruje się głównie na zaburzeniach tarczycy i autyzmie (co jest również związane z zapaleniem organizmu) i bada rolę białek w diecie w autoimmunizacji. Dzięki gromadzeniu danych można odkryć i dalej rozwijać potencjalne szeroko zakrojone autoimmunologiczne strategie remediacji.
