Jeśli jesteś podobny do mnie, jesteś dumny ze swojej zdolności do zmierzenia się z rzeczywistością, radzenia sobie z wyzwaniami i znalezienia pozytywnego – nawet w trudnym sytuacje. Jeśli chodzi o autyzm, prawdopodobnie chcesz zrobić dokładnie to samo. "Powiedz mi to wprost, Doc," chcesz powiedzieć. "Czy moje dziecko kiedykolwiek nauczy się mówić, czy zaprzyjaźni się, czy ukończy szkołę, będzie pracować, budować relacje?" W końcu możesz czuć, że nawet negatywne rokowanie pomoże Ci wesprzeć wyzwania twojego dziecka i zaplanować jego przyszłość.
W przypadku innych warunków prawdopodobnie uzyskasz przynajmniej kwalifikowaną odpowiedź. Być może usłyszysz "istnieje 60% prawdopodobieństwo takiego i takiego wyniku" lub "przygotuj się na prawdopodobieństwo, że X wystąpi".
Z autyzmem nie ma jednak dobrego sposobu na przewidywanie wyników. Lekarz twojego dziecka nie może w dobrej wierze powiedzieć ci dużo o tym, co twoje dziecko może lub będzie w stanie zrobić – szczególnie gdy twoje dziecko jest bardzo młode. Lekarze nie dysponują niezawodnymi narzędziami do sprawdzania, czy dziecko nieznacznie, znacząco lub w znacznym stopniu się poprawi – i nie ma żadnych narzędzi do określenia, które z różnych możliwych terapii lub ustawień edukacyjnych będą najbardziej skuteczne dla danej osoby.
W rezultacie twoja realistyczna rozmowa może wyglądać mniej więcej tak:
– Czy nauczy się mówić?
– Może. Wiele dzieci z autyzmem uczy się mówić później niż zwykle.
– Czy ukończy szkołę średnią?
– Trudno o tym wiedzieć. Niektóre dzieci z autyzmem radzą sobie bardzo dobrze w szkole, ale inne nie.
– Czy terapia XYZ będzie pomocna dla mojego dziecka?
– Cóż, ma dobrą reputację i nie zaszkodzi – czemu by nie spróbować!
W miarę, jak Twoje dziecko się starzeje, niektóre aspekty jego przyszłości stają się jaśniejsze. Dziecko, które nie nauczyło się mówić w wieku sześciu lub siedmiu lat, najprawdopodobniej nie rozwinie typowego języka mówionego.
Dziecko, które ma bardzo ciężkie trudności w uczeniu się, będzie miało trudności z utrzymaniem się w typowej klasie. Ale nawet te "rzeczywistości" mogą się zmieniać, gdy twoje dziecko uczy się i rośnie. Przedszkolak, który odniesie sukces w klasie integracyjnej, może nie być w stanie sprostać wyższym elementarnym oczekiwaniom, podczas gdy niemożliwe do opanowania przedszkolak może dojrzeć do zdolnego ucznia.
Być może nawet trudniejsze do przewidzenia jest to, czy iw jakim stopniu twoje dziecko poradzi sobie z problemami sensorycznymi, które są częścią autyzmu. Niektóre małe dzieci są wyjątkowo wrażliwe na dźwięk, światło lub zapach – ale z czasem stają się coraz mniej wrażliwe. Niektórzy ludzie zachowują dokładnie ten sam poziom wrażliwości, ale znajdują narzędzia do zarządzania swoimi wyzwaniami. Ale niektórzy ludzie nigdy nie uczą się radzić sobie z żadnymi znaczącymi "atakami" na zmysły, co uniemożliwia zazwyczaj reagowanie na szkolne dzwonki, trąbki, lampy fluorescencyjne lub inne zwykłe widoki i dźwięki współczesnego życia. Oznacza to, że osobom z wysokim IQ i poważnymi problemami sensorycznymi może być trudniej radzić sobie ze szkołą i pracą niż osoba o niższym IQ i większej zdolności do radzenia sobie z wyzwaniami sensorycznymi.
Przy tak małej ilości użytecznych informacji, na których można się oprzeć, niezwykle trudno jest "zmierzyć się z rzeczywistością". W rzeczywistości, akceptując pewne ograniczenia na wczesnym etapie życia twojego dziecka, możesz ograniczać ich możliwości przezwyciężenia tych ograniczeń.
Z tego samego powodu, rodzic, który zakłada, że ich małe dziecko będzie skakać, przeskakiwać i skakać poza autystyczne wyzwania, może mieć nieprzyjemne zaskoczenie.
Podsumowując, rodzice borykają się z rzeczywistością autyzmu utknęli w niewygodnej, ale bardzo realnej pozycji, w której trzeba odbierać życie, jakie nadejdzie.
