Jeśli ty lub ktoś bliski niedawno został zdiagnozowany z wtórnie postępującym SM (SPMS), możesz zastanawiać się, w jaki sposób twój neurolog doszedł do takiego wniosku.
Alternatywnie, być może masz nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS) i zastanawiasz się, jak twój lekarz będzie wiedział kiedy (albo jeśli) przejdziesz od RRMS do SPMS.
Są to normalne myśli i jako osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym ważne jest zrozumienie przejścia choroby SM.
W ten sposób jesteś bardziej przygotowany na to, co przyniesie twoja przyszłość i na wyzwania, które możesz napotkać.
Diagnozowanie wtórnego progresywnego stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane (SM) jest złożoną chorobą neurologiczną, która może być trudna do zdiagnozowania. Po pierwsze, objawy mogą naśladować objawy innych chorób. Po drugie, nie ma jednego testu potwierdzającego diagnozę. Zamiast tego, diagnozowanie SM jest jak układanie puzzli, a czasami kawałki nie pasują idealnie.
Dokładniej, diagnoza stwardnienia rozsianego pociąga za sobą zestawienie kombinacji obiektywnych dowodów (na przykład, wynika z MRI albo nakłucia lędźwiowego), oraz subiektywne dane, takie jak osoba historia neurologicznych wydarzeń i fizycznego badania.
To powiedziawszy, jeśli chodzi o diagnozowanie wtórnie postępującego SM, twój lekarz musi rozważyć dwa zasadnicze kroki:
Krok pierwszy: Potwierdź historię RRMS
Potwierdzenie historii rzutowo-remisyjnej SM (dlaczego nazywa się to "drugorzędnym") może być trudne, ponieważ niektórzy ludzie mogą doświadczyć fazy RRMS, nawet o tym nie wiedząc.
Być może zostali oni źle zdiagnozowani lub ich objawy były tak subtelne, że nawet nie widzieli lekarza.
Krok drugi: Potwierdź, że twoje stwardnienie rozsiane jest postępujące
Po potwierdzeniu historii RRMS, twój doktor musi wtedy zdefiniować twój aktualny przebieg choroby jako który jest "progresywny", albo powoli gubi się z czasem.
Aby najlepiej zrozumieć, co oznacza "postępowy", najłatwiej jest wziąć pod uwagę zarówno biologię SPMS, jak i obraz kliniczny, co oznacza, co osoba z SPMS doświadcza.
Biologia SPMS
W RRMS wiemy, że układ odpornościowy osoby atakuje osłonkę mielinową (pokrywa ochronna wokół włókien nerwowych), a proces ten nazywa się demielinizacją. Ponieważ osłonka mielinowa jest uszkodzona lub zniszczona, sygnały nerwowe nie są w stanie przenosić prawidłowo z mózgu i rdzenia kręgowego do reszty ciała.
Ten atak układu immunologicznego na osłonkę mielinową jest procesem zapalnym, o czym świadczą jasne, białe plamki (zwane zmianami wzmacniającymi gadolin), które pojawiają się na kontrastowych MRI podczas ostrych nawrotów.
Jednak w SPMS występuje mniej zmian zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. Zamiast tego, cechami charakterystycznymi SPMS są degeneracja istoty szarej i istoty białej i atrofii (utrata komórek nerwowych), jak widać na MRI mózgu i rdzenia kręgowego.
Zanik rdzenia kręgowego jest znacznie bardziej widoczny w SPMS niż RRMS, a stopień atrofii koreluje z tym, jak osoba jest niepełnosprawna fizycznie. Przy udziale rdzenia kręgowego osoby z SPMS mogą mieć większe trudności z chodzeniem, a także z problemami z pęcherzem i jelitami.
Ważne jest, aby zrozumieć, że w SPMS wciąż występuje demielinizacja, ale jest ona bardziej rozpowszechniona, w przeciwieństwie do ogniskowej, jak w RRMS. Ponadto, mimo że w SPMS wciąż występuje ciągły stan zapalny, po prostu nie jest on tak silny jak w przypadku RRMS.
Ogólnie rzecz biorąc, spadek stanu zapalnego w SPMS pomaga wyjaśnić, dlaczego ludzie z SPMS nie radzą sobie lepiej z większością metod leczenia modyfikujących przebieg choroby, stosowanych w leczeniu RRMS (które działają poprzez zmniejszanie stanu zapalnego).
Obraz kliniczny SPMS
Osoba z RRMS (najczęstszym typem SM) doświadcza epizodów lub rzutów (zwanych nawrotami) nagłych problemów neurologicznych.
Na przykład, powszechnym pierwszym nawrotem jest zapalenie nerwu wzrokowego, w którym nerw wzrokowy osoby (nerw czaszkowy, który łączy mózg z siatkówką), ulega zapaleniu. Nawrót zapalenia nerwu wzrokowego powoduje objawy, takie jak ból oczu po ruchu i niewyraźne widzenie.
Przy każdym nawrocie neurologicznym objawy mogą całkowicie lub częściowo ustąpić.
Innymi słowy, po nawrocie mogą pozostać resztkowe problemy neurologiczne, ale są stabilne i nie pogarszają się (chyba, że wystąpi inny nawrót w tym samym obszarze układu nerwowego).
Z drugiej strony, w postępującym SM, stwardnienie rozsiane osoby postępuje krok po kroku, pogarszając się z czasem. Na przykład osoba z SPMS może zauważyć, że jej chodzenie pogorszyło się w ciągu ostatnich sześciu miesięcy, ale nie może przypomnieć sobie konkretnego dnia lub momentu, w którym chodzenie nagle pogorszyło się.
Okres przejściowy między RRMS i SPMS
Trudna część dotycząca SPMS polega na tym, że eksperci rozumieją, że często istnieje okres przejściowy pomiędzy zakończeniem RRMS a SPMS. Innymi słowy, obraz kliniczny danej osoby może nakładać się na dwa typy MS – tak, że stwardnienie rozsiane danej osoby może się stopniowo pogarszać, a jednocześnie wciąż nawracać.
O czym należy pamiętać po rozpoznaniu SPMS
Jeśli ty lub twoja osoba jest zdiagnozowana z SPMS, musisz pamiętać o kilku rzeczach.
Po pierwsze, ważne jest, aby wiedzieć, że przejście do fazy SPMS z RRMS nie jest twoją winą. W rzeczywistości większość ludzi przejdzie na SPMS, chociaż tempo, w jakim następuje ta przemiana, jest wciąż niewyraźne. Wynika to z faktu, że pojawienie się nowych terapii modyfikujących chorobę powoduje znaczne spowolnienie postępu niektórych osób.
Po drugie, ważne jest, aby pamiętać, że podobnie jak RRMS, objawy SPMS są zmienne, podobnie jak tempo postępu, co oznacza, że niektórzy ludzie stają się bardziej niepełnosprawni niż inni (i szybciej niż inni).
Po trzecie, jeśli twoje stwardnienie rozsiane postępuje, twój neurolog prawdopodobnie przejrzy interwencje rehabilitacji, oprócz twoich leków, by zoptymalizować twoje funkcjonowanie i pomóc utrzymać twoją siłę mięśni i chodzenie.
Słowo od Verywell
Najważniejsze jest to, że diagnoza SPMS wymaga połączenia technik diagnostycznych, w tym dokładnego badania neurologicznego i powtórnych MRI. Podobnie jak w przypadku RRMS, nie ma testów slam-dunk. Zamiast tego, diagnoza jest kliniczna i opiera się na zdolności lekarza do połączenia logiki stwardnienia rozsianego.
