Czy byłeś ostatnio zdiagnozowany albo żyłeś z toczniem przez jakiś czas, co potrzebujesz wiedzieć o twoim codziennym życiu? Porozmawiajmy o twojej diagnozie, początkowych strategiach, twojej opiece tocznia i regularnej opiece medycznej, jak również jak nauczyć się więcej o twojej chorobie i znaleźć wsparcie.
Życie z toczniem
Ci, którzy byli świeżo zdiagnozowani z toczniem (toczeń rumieniowaty układowy) mogą być początkowo zszokowani, prawdopodobnie ulgę jeśli oni wyobrazili sobie coś strasznego, i ostatecznie zmieszani.
Nie tylko diagnoza jest trudna – wielu ludzi początkowo błędnie zdiagnozowano – ale leczenie różni się znacznie w zależności od osoby. Lupus został ukuty jako "płatek śniegu", opisujący, że nie ma dwóch takich samych osób. Gdzie zaczynasz i jakie są kolejne kroki, które powinieneś podjąć, jeśli zdiagnozowano u Ciebie toczeń?
Niedawno zdiagnozowany z toczniem
"Mam co?" To początkowa reakcja wielu ludzi zdiagnozowanych z toczniem. A ponieważ ogólna populacja niewiele wie o chorobie, nie jest to niespodzianką. Większość ludzi tylko wie, że oni cierpieli od niejasnych, bolesnych znaków i symptomów tocznia, które przychodzą i odchodzą, bez ustalonego wzoru przewidywalności. O dziwo, większość płomieni tocznia jest wywoływana przez coś (chociaż przyczyny się zmieniają) i czasami podążają za wzorcem. Zrozumienie, co wyzwala odblaski, a być może jest w stanie zmniejszyć lub zapobiec ich występowaniu, jest kluczem do życia z tą chorobą i utrzymania wysokiej jakości życia.
Znalezienie lekarza do leczenia tocznia
Gdy masz diagnozę, lub nawet jeśli nadal jesteś oceniany, ważne jest, aby znaleźć lekarza, który dba o ludzi z toczniem – zwykle reumatologiem. Ponieważ toczeń jest stosunkowo niecodzienny, wielu doktorów zobaczyło tylko kilka osób – albo może nigdy nie zobaczyło – kogoś z toczniem.
Tak jak byś wybrał malarza, który namalował kilkadziesiąt domów nad malarzem po raz pierwszy, ważne jest znalezienie lekarza, który jest pasjonatem leczenia tocznia.
Jeśli jesteś w tym momencie twojej podróży, mamy kilka więcej porad na znalezieniu reumatologa by troszczyć się o ciebie z toczniem. Wybierz mądrze. Będziesz potrzebować lekarza, który nie tylko będzie z tobą przez nieuniknione frustracje choroby, ale także może pomóc koordynować twoją opiekę z innymi specjalistami i terapeutami, których zobaczysz.
Wstępne strategie po Twojej Diagnozie tocznia
Początkowo może być trudno zrozumieć, że masz do czynienia z przewlekłą chorobą; taki, który nie ma żadnych absolutnych przyczyn ani lekarstw. Podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, samo zdiagnozowanie może być wielką ulgą. Przynajmniej możesz podać nazwę symptomów i coś z nimi zrobić.
Twój lekarz poinformuje Cię o dostępnych opcjach leczenia. Warto zrozumieć, że "leczenie" jest procesem ciągłym. Poznanie wszystkich dostępnych terapii może wydawać się przytłaczające, ale nie musisz uczyć się wszystkiego od razu. Na początku możesz od razu uzyskać informacje na temat wszelkich potrzebnych terapii i wszelkich objawów, które powinny skłonić Cię do skontaktowania się z lekarzem.
Przyjmuj strategie odnowy biologicznej
Możesz czuć, że wszystko, na czym chcesz się skupić, to twoje początkowe leczenie, ale kiedy jesteś po raz pierwszy zdiagnozowany (lub, w tym przypadku, w każdej chwili), jest to dobry czas na rozpoczęcie opracowywania strategii odnowy biologicznej. Pod pewnymi względami rozpoznanie przewlekłej choroby jest "momentem do nauczenia" i wielu ludzi uważa się za bardziej świadomych odnowy biologicznej niż poprzednio.
Strategie odnowy biologicznej obejmują radzenie sobie ze stresem (poprzez medytację, modlitwę, terapię relaksacyjną lub cokolwiek działa dla ciebie), program ćwiczeń i dobry początek zdrowej żywności. Ważne jest, aby nadal cieszyć się zwykłymi czynnościami, jak tylko możesz.
Niektóre pokarmy wydają się polepszać lub pogarszać objawy tocznia, chociaż badania na ten temat są w powijakach. Ponieważ każdy z toczniem jest inny, najlepsze pokarmy dla ciebie, nawet kiedy studiowane, mogą być bardzo różne. Jeśli uważasz, że Twoja dieta może mieć wpływ na twoją chorobę, najlepszym rozwiązaniem jest prawdopodobnie prowadzenie dziennika żywności (takiego jak te, które są przechowywane przez ludzi próbujących dowiedzieć się, czy są uczuleni na określony pokarm).
Znajdowanie wsparcia z toczniem
Wspieranie przyjaźni ma kluczowe znaczenie w budowaniu bazy wsparcia, która pomoże ci poradzić sobie z chorobą. Oprócz przebywania blisko do długiego czasu przyjaciół, znajdowanie innych z toczniem jest pewnym plusem. 2017 mówi nam, że ci, którzy mają dobre wsparcie społeczne są mniej wrażliwi i mogą w końcu mieć mniejszy ból psychiczny i mniej "obciążenia chorobą" związaną z toczniem niż ci z mniejszym wsparciem.
Nie możemy powiedzieć wystarczająco dużo o znajdowaniu ludzi, którzy radzą sobie z tymi samymi wyzwaniami. Możesz mieć grupę wsparcia w swojej społeczności, ale nie musisz nawet wychodzić z domu. Jest kilka aktywnych społeczności wspierających toczeń online, które chętnie przyjmą cię w. Znajdź inne sposoby budowania sieci społecznościowej, czy to poprzez wspieranie wspólnej sprawy, grupy kościelnej lub innych grup społeczności. Dowiedz się więcej o znajdowaniu wsparcia dla radzenia sobie z toczniem.
Regularna opieka z toczniem
Musisz regularnie spotykać się z reumatologiem, nie tylko wtedy, gdy objawy nasilają się. W rzeczywistości te wizyty, gdy wszystko idzie dobrze, to dobry czas, aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i porozmawiać o najnowszych badaniach. Twój lekarz może pomóc ci rozpoznać znaki ostrzegawcze flary na podstawie wzorców, które widzi z twoją chorobą. Te mogą być różne dla każdego, jednak wiele osób z toczniem doświadcza zwiększonego zmęczenia, zawrotów głowy, bólów głowy, bólu, wysypek, sztywności, bólu brzucha lub gorączki tuż przed płomieniem. Twój lekarz może również pomóc ci przewidzieć pochodnie w oparciu o regularną pracę krwi i badania.
Oprócz regularnej opieki medycznej wiele osób odkrywa, że podejście integracyjne działa bardzo dobrze. Istnieje kilka alternatywnych i uzupełniających terapii dla tocznia, które mogą pomóc z obawami od zarządzania bólem do depresji, do obrzęku, do stresu.
Zapobiegawcza medycyna z toczniem
Łatwo popchnąć zapobiegawczą opiekę do tylnego palnika kiedy jesteś zdiagnozowany z przewlekłą chorobą taką jak toczeń. Jest to nie tylko nierozsądne, ale biorąc pod uwagę, że toczeń wpływa na układ odpornościowy, regularna opieka prewencyjna jest jeszcze ważniejsza. Opieka taka jak regularne badania ginekologiczne, mammogramy i szczepienia powinny być uwzględnione w twoim planie leczenia.
Uczenie się o twoim toczniu
Jak wspomnieliśmy wcześniej, bardzo ważne jest poznanie twojego tocznia. Nie tylko uczenie się o chorobie wzmacnia pozycję pacjenta i zmniejsza niepokój, ale może wpłynąć na przebieg choroby. Od rozpoznania objawów wczesnego ostrzegania o wybuchu, do zwrócenia uwagi medycznej na powikłania, uzyskanie wykształcenia na temat choroby jest koniecznością.
Bycie własnym adwokatem z toczniem
Badania mówią nam, że ci, którzy biorą bardziej aktywną rolę w ich opiece z toczniem mają mniej bólu, mają mniej chorób wymagających interwencji medycznej i pozostają bardziej aktywni.
W miejscu pracy iw szkole bycie adwokatem jest tak samo ważne jak w domu lub w klinice. Od tocznia może być "niewidzialną" lub "cichą" chorobą, to zostało odkryte, że czasami ludzie z toczniem cierpią niepotrzebnie. Zakwaterowanie, zarówno w miejscu pracy, jak i na terenie kampusu uczelni, może znacząco wpłynąć na sytuację i wiele opcji. Ponieważ jednak choroba nie jest widoczna, jak w niektórych innych warunkach, może być konieczne zainicjowanie procesu i samodzielna pomoc.
Dolna linia na radzeniu sobie z toczniem Dzień na dzień
Radzenie sobie z toczniem nie jest łatwym. W porównaniu z innymi warunkami, istnieje mniejsza świadomość i wiele osób mówi o słuchaniu lub otrzymywaniu szkodliwych komentarzy na temat tocznia od innych. Pomimo tych wyzwań, większość ludzi z toczniem może żyć szczęśliwe i satysfakcjonujące życie. Bycie swoim własnym adwokatem, budowanie systemu wsparcia społecznego, poznanie choroby i znalezienie lekarza, który może być z tobą w zespole w radzeniu sobie z chorobą, może pomóc w tym wszystkim.
