W Stanach Zjednoczonych większość pacjentów uważa, że przepisy ustawy o ubezpieczeniach zdrowotnych i odpowiedzialności finansowej (HIPAA) przechowują naszą dokumentację medyczną w tajemnicy, udostępnioną tylko naszym lekarzom, nam samym i być może bliskiej osobie lub opiekunowi. Ale ci, którzy wierzą, że są w błędzie!
W rzeczywistości istnieją dziesiątki osób i organizacji, które mają prawny dostęp do naszej dokumentacji medycznej z różnych powodów, na żądanie lub w drodze zakupu.
W niektórych przypadkach udzielamy zgody na ich dostęp. W innych pozwolenie nie jest konieczne. W jeszcze innych przypadkach udzielamy pozwolenia, nawet nie zdając sobie sprawy, że to zrobiliśmy.
Są też tacy, którzy nielegalnie uzyskują dostęp do naszych dokumentów.
Oto lista osób i organizacji, które regularnie uzyskują dostęp do naszej dokumentacji medycznej, jak je zdobywają i dlaczego ich potrzebują.
Rodzaje dostępu do dokumentacji medycznej
Istnieją dwa ogólne typy dokumentacji medycznej, które są udostępniane lub kupowane. Pierwszy typ nazywany jest indywidualnie identyfikowalnym zapisem which, który koncentruje się na cechach osobistych – zapisie z imieniem i nazwiskiem, lekarzami, ubezpieczycielami, diagnozami, terapiami i nie tylko. Jest to zapis, o który prosimy, gdy chcemy przejrzeć naszą własną dokumentację medyczną.Drugi rodzaj dokumentacji medycznej ma format zwany zagregowanym. Zagregowana dokumentacja medyczna jest bazą danych atrybutów, ale nie dostosowuje jednostki do jej konkretnych danych.
Zamiast tego setki lub tysiące rekordów są kompilowane na kilka list, aby utworzyć jedną listę zbiorczą. Ten proces inspekcji i tworzenia list nosi nazwę "data mining". Na przykład, szpital może gromadzić dane wszystkich pacjentów, którzy przeszli operację bypassu serca. Ten zagregowany rekord może składać się ze 100 nazwisk pacjentów, oddzielonych od 25 różnych rodzajów ubezpieczeń, którzy zostali skierowani przez 17 różnych lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, przeszli operację wykonaną przez 10 różnych chirurgów i zostali wypisani do kilkunastu różnych ośrodków rehabilitacyjnych po ich operacja.
Raport został "zidentyfikowany", co oznacza, że nie mówi on, który pacjent ma centrum ubezpieczeniowe, chirurgiczne, podstawowe lub rehabilitacyjne.
Kto ma legalny dostęp do twoich indywidualnych, osobistych rekordów medycznych?
Masz prawo do kopii swoich własnych dokumentacji medycznej.
- Twój ukochany lub opiekun może również mieć prawo do uzyskania kopii dokumentacji medycznej, ale być może będziesz musiał przedstawić pisemne pozwolenie.
- Twoi dostawcy mają prawo do przeglądania twoich danych i udostępniania ich innym osobom, którym udzielono Ci pozwolenia. Na przykład, jeśli Twój lekarz pierwszego kontaktu odsyła Cię do specjalisty, zostaniesz poproszony o podpisanie formularza, który mówi, że może on udostępnić twoje dane temu specjaliście. Dostawcy są uważani przez HIPAA za podmioty objęte ubezpieczeniem. Do podmiotów objętych ubezpieczeniem należą lekarze lub inni pracownicy służby zdrowia, placówki takie jak szpitale lub laboratoria, domy pomocy społecznej, centra rehabilitacyjne, wszyscy płatnicy i dostawcy technologii, tacy jak firmy zajmujące się elektroniczną rejestracją zdrowia, które przechowują elektroniczne dokumenty medyczne. Jako podmioty objęte są bardzo surowe zasady, które muszą przestrzegać, a to obejmuje uzyskanie pisemnej zgody na udostępnianie swoich rekordów.
- Twoi płatnicy mają prawo do uzyskania kopii i wykorzystania dokumentacji medycznej zgodnie z przepisami ustawy HIPAA. Firmy ubezpieczeniowe, Medicare, Medicaid, odszkodowania dla pracowników, inwalidztwo w zakresie ubezpieczeń społecznych, Departament Spraw Weteranów – każdy podmiot, który płaci za jakąkolwiek część swoich potrzeb zdrowotnych, może przejrzeć twoje dane. Może to również obejmować twojego pracodawcę, jeśli Twój pracodawca pomaga w finansowaniu opieki medycznej. (Więcej informacji na temat dostępu pracodawcy poniżej.)
- Rząd może mieć prawo do Twojej dokumentacji medycznej. Jak wspomniano powyżej, każda agencja rządowa, która płaci za jakąkolwiek część swoich potrzeb zdrowotnych, może mieć legalny dostęp do twoich osobistych danych. Ale inne agencje rządowe również mogą mieć dostęp. Jeśli byłeś zaangażowany w jakiekolwiek działania organów ścigania jako sprawca lub ofiara, twoje indywidualne zapisy mogą być wymagane, jeśli wpływają na jakiekolwiek działania prawne. Jeśli zdarzył się wypadek w miejscu pracy, federalna administracja ds. Bezpieczeństwa i higieny pracy może się zaangażować. Jeśli Twoja opieka nad dziećmi jest kwestionowana, lokalne służby ochrony dziecka mogą chcieć zobaczyć dokumentację medyczną Twojego dziecka.
- Twój pracodawca może mieć dostęp do niektórych twoich osobistych danych medycznych, ale ten dostęp jest nieco szary. W większości przypadków przyznano im pozwolenie, nawet jeśli nie zdajesz sobie z tego sprawy.
- Wiele pytań dotyczących pracodawców i dokumentacji medycznej jest rozwiązywanych przez Departament Pracy USA lub przez państwowy wydział pracy, a nie przez ustawy HIPAA. Na przykład Ustawa o urlopach rodzinnych i lekarskich może wymagać udostępnienia niektórych rekordów. Zgłoszenie aktu prawnego dla Amerykanów może oznaczać, że twoje dokumenty mogą być przeglądane przez twojego pracodawcę lub potencjalnego pracodawcę, który właśnie zaoferował ci pracę. Sprawy dotyczące pracowników na stanowiskach pracy mogą pozwolić pracodawcom na poznanie więcej, niż sobie życzyli. Nieprzeprowadzenie testu narkotykowego może umożliwić pracodawcy dostęp. Jeśli jesteś chory przez dłuższy czas, Twój pracodawca może poprosić Cię o wymówkę lekarską, która jest dokumentem. Programy pomocy dla pracodawców mogą również wpływać na opiekę zdrowotną; dla tych pracodawców, którzy są samofinansowani (co oznacza, że są na tyle duże, że zajmują się wszystkimi ubezpieczeniami zdrowotnymi), linie mogą być zamazane między pracodawcą jako płatnikiem a pracodawcą jako pracodawcą. Biuro Informacji Medycznej
może posiadać indywidualny zapis i nie podlega prawu HIPAA.
- Bazy danych recept, takie jak IntelliScript (Milliman) i MedPoint (Ingenix), będą najprawdopodobniej posiadać dane na temat wszystkich leków na receptę zakupionych w ciągu ostatnich pięciu lub więcej lat. Informacje te są zwykle używane przez towarzystwa ubezpieczeń na życie lub ubezpieczenia na wypadek inwalidztwa w celu ustalenia, czy będą one sprzedawać ubezpieczenie. W jaki sposób można uzyskać dostęp do dokumentacji medycznej
- Hakerzy: Codziennie czytamy w wiadomościach o hakerach, którzy uzyskali dostęp do tysięcy prywatnych danych, niezależnie od tego, czy są to akta medyczne, karty kredytowe czy inne źródła informacji. Informacje medyczne są głównym celem, ponieważ złodzieje zarabiają tyle pieniędzy na kradzieży tożsamości medycznej. Nie szukają rekordów konkretnej osoby; zamiast tego szukają jak największej liczby rekordów, chociaż nie są zagregowane. Jest to oczywiście nielegalne, ale zdarza się to zbyt często.
Ukierunkowany nielegalny dostęp
- : Kolejna nielegalna forma dostępu może być skierowana na dane osób. Firma może zapłacić komuś pod stołem, aby zdobyć dokumentację medyczną potencjalnego pracownika, lub wkrótce małżonek, który ma się z nim ożenić, może uzyskać informacje na temat tego, kogo się rozwodzi. W wiadomościach o celebrytach, których osobiste dokumenty medyczne są regularnie kradzione.Przypadkowe wycieki
- : Istnieją inne sposoby, w jakie nasze prywatne informacje medyczne mogą zostać niechcący upublicznione, nawet jeśli to czyni je nie mniej poważnym. Dzierżawiona kopiarka w gabinecie lekarskim jest zwracana firmie leasingowej z tysiącami skopiowanych papierowych zapisów medycznych w swojej pamięci. To samo może się zdarzyć w przypadku awarii dysków twardych. Ale tylko dlatego, że dyski nie działają już z tym komputerem, nie oznacza, że ktoś nie może odzyskać danych.Przekazywanie informacji o sobie
- : Czasami przekazujemy wszystkie informacje na swój temat, nie zdając sobie sprawy z tego, co robimy. Kiedy przeszukujemy internet, wiele stron internetowych umieszcza fragmenty kodu na naszych komputerach, zwane "ciasteczkami", a następnie wykorzystuje te dane, aby pomóc im zarabiać pieniądze. A może zamawiasz urządzenia medyczne (np. Mankiet do pomiaru ciśnienia krwi lub parę kulek) lub leki bez recepty, a nawet informacje (patrz: Johns Hopkins White Papers), które pozwalają firmom dowiedzieć się, jakie są twoje problemy medyczne i czy jesteś w trakcie wyszukiwania informacji o leczeniu.Twoje informacje dotyczące zakupu:
- Czy korzystasz z karty lojalnościowej kupującego? To daje więcej informacji, niż możesz sobie wyobrazić, nie tylko o jedzeniu – lub nie jesz – ale także o innych zakupach, które robisz w tym sklepie, zwłaszcza jeśli mają one lek na receptę.Kto uzyskuje dostęp do zagregowanych dokumentacji medycznych?
- Gdy nasze zapisy są połączone w formie zbiorczej, mogą być używane z różnych powodów. Niezależnie od tego organizacje te mają prawo do gromadzenia informacji i udostępniania ich lub sprzedaży, o ile zostały one zignorowane.Badania:
Zagregowane dane mogą być wykorzystywane w badaniach. Wnioski płynące z wykorzystania danych mogą pomóc pacjentom w przyszłości.
Sprzedaż danych
- : Czasami szpitale i inne objęte nimi podmioty będą sprzedawały swoje zagregowane dane. Szpital sprzedaje dane o tysiącu pacjentów, którzy przeszli operację pleców do firmy sprzedającej wózki inwalidzkie. Apteka sprzedaje swoje dane o swoich 5000 klientach, którzy wypełnili receptę na leki cholesterolowe do lokalnego centrum serca. Zagregowane dane są wykorzystywane do celów marketingowych w zbyt wielu miejscach, aby je wystawiać na listy i stanowią duże źródło dochodów dla wielu organizacji współpracujących z pacjentami.Zasięg i pozyskiwanie funduszy:
- Organizacje non-profit i charytatywne mogą wykorzystywać dane zagregowane, aby pomóc im dotrzeć do fundraisingu. Lokalne organizacje mogą współpracować ze szpitalami lub innymi obiektami, które gromadzą dane. Organizacje państwowe, krajowe lub międzynarodowe znajdują również inne sposoby dostępu do tych danych zbiorczych. Oczywiście, znajdujemy się na ich listach zbierania funduszy, gdy interesujemy się ich sprawą, co oznacza, że mogą także gromadzić własne dane, by sprzedać je innej organizacji, która chce wiedzieć, że jesteśmy zainteresowani.FICO, firma produkująca oceny kredytowe, zaczęła osiągać wyniki w zakresie przestrzegania zaleceń dotyczących przyjmowania leków. Twierdzą, że nie jest to indywidualny zapis, że jest po prostu przypisaniem numeru. Ich liczba to w rzeczywistości osąd, który został opracowany przy użyciu innych zagregowanych danych, takich jak sąsiedztwo, w którym mieszkasz, oraz samochodu, którym jeździsz (między innymi atrybutami), aby ustalić, jak prawdopodobne jest przyjęcie przepisanego leku.
- Bez wątpienia istnieje wiele więcej zastosowań zagregowanych danych medycznych. Ta krótka lista jest tylko początkiem, aby dać ci sens, w jaki sposób można wykorzystać zagregowane dane.
