Obecnie wiemy więcej niż o tym, jak dzieci umierają w Ameryce. Pediatryczna opieka paliatywna i hospicja stały się częstszym wyborem wśród rodzin ciężko chorych dzieci, a odsetek dzieci umierających w domu stale rośnie.
Krajowe Hospicjum i Organizacja Opieki Paliatywnej (NHPCO) opublikowały raport "Fakty i liczby NHPCO: Opieka paliatywna u dzieci i opieka hospicyjna w Ameryce" w 2009 roku, który zbadał, jak umierają amerykańskie dzieci.
Przegląd przedstawionych faktów i liczb pomaga rzucić światło na zgony pediatryczne w Stanach Zjednoczonych.
Liczba zgonów w dzieciństwie w Ameryce
W 2005 roku w Ameryce odnotowano 53 552 przypadków śmiertelnych w dzieciństwie, co stanowiło 2,2% wszystkich zgonów w tym roku. Nieco ponad połowa zgonów w dzieciństwie ma miejsce w okresie niemowlęcym, a dzieci urodzone przez czarne matki są dwukrotnie bardziej narażone na śmierć niż dzieci urodzone przez białe i latynoskie matki.
Główne przyczyny śmierci nieletnich
Przyczyny śmierci w dzieciństwie różnią się dla niemowląt w wieku 0-12 miesięcy i dzieci w wieku 1-19 lat. Przypadkowe zgony zdarzają się rzadko u dzieci, ale są główną przyczyną śmierci dzieci w wieku 1-19 lat. Spójrzmy na różne przyczyny śmierci według grup wiekowych.
Głównymi przyczynami śmierci u niemowląt są wrodzone wady rozwojowe (19,5%), krótka ciąża lub mała masa urodzeniowa (16,5%), zespół nagłej śmierci niemowląt (7,4%), powikłania ze strony matki (6,3%), powikłania łożyska, sznurka lub błon (4 procent), wypadki lub niezamierzone obrażenia (4 procent).
Wypadki wyprzedzają najczęstsze przyczyny śmierci w dzieciństwie (1-19 lat), po których następują napaści, choroby nowotworowe, samobójstwa, wady wrodzone, anomalie chromosomalne (zespół Downa, itp.), Choroby serca i choroby naczyń mózgowych. Nieco ponad połowa zgonów w dzieciństwie jest klasyfikowana jako przypadkowa (53 procent).
Złożone przewlekłe choroby wieku dziecięcego
Złożone chroniczne schorzenia (CCC) w dzieciństwie mogą sprawić, że rodzina będzie szukać opieki paliatywnej lub opieki hospicyjnej. Przyczyny zgonu z powodu chorób przewlekłych różnią się u niemowląt w porównaniu do dzieci w wieku 1-19 lat.
Głównymi przyczynami śmierci u niemowląt z CCC są: stany sercowo-naczyniowe (32%), choroby wrodzone / genetyczne (26%), choroby układu oddechowego (17%) oraz zaburzenia nerwowo-mięśniowe (14%).
Głównymi przyczynami zgonów w dzieciństwie z CCC są: nowotwory złośliwe (43%), nerwowo-mięśniowe (23%) i sercowo-naczyniowe (17%).
Wraz z rozwojem techniki medycznej i specjalnościami pediatrycznymi, dzieci ze złożonymi chorobami przewlekłymi żyją dłużej. Mimo to w badaniach oszacowano, że istnieje 8600 dzieci, które kwalifikują się do opieki hospicyjnej w danym dniu, ale stosunkowo niewielka liczba pacjentów i ich rodzin używa go.
Gdzie dzieci umierają
Pomimo danych historycznych pokazujących, że 70 procent rodziców chciałoby, aby dziecko śmiertelnie chore lub ranne umierało w domu, większość dzieci umiera w szpitalu na terenie OIT. Odsetek dzieci umierających w domu rośnie z czasem, a dzięki specjalistycznym programom opieki nad dziećmi hospicyjnymi wzrasta tendencja.
W 2003 roku 18,2 procent dzieci w wieku 0-19 lat zmarło w domu, w porównaniu z 10,1 procentami w 1989 roku.
Dodatkowe dane pokazują, że czarne i latynoskie dzieci rzadziej umierają w domu niż białe dzieci. Częściej dzieci w zachodniej części kraju umierają w domu niż dzieci w północno-wschodniej części kraju.
Opieka hospicyjna dla dzieci
Wiele placówek opieki hospicyjnej oferuje usługi pediatryczne, ze specjalistycznym zespołem lub z zakontraktowaną pomocą zewnętrzną. Ponad połowa (56,9%) agencji hospicyjnych, które odpowiedziały na prośbę o badanie, w ciągu ostatniego roku obsługiwała 1-10 pacjentów pediatrycznych.
Niższy odsetek nie zadbał o żadną, a bardzo niewielu opiekowało się ponad 10 pacjentami pediatrycznymi.
