Waham się nazwać Jamesa (Jamie) Heywood superbohaterem. W końcu wiemy, że jedynymi superherosami są Michael Jordan (który może latać) i "Najbardziej ciekawy człowiek na świecie" Dos Equisa ("zostań spragniony, moi przyjaciele"). Jednak cała fabuła Heywooda krzyczy o archetypowym superbohateru. Kiedy jego brat Stephen – który z założenia był naprawdę fajnym gościem – został zdiagnozowany z piekielnym stwardnieniem zanikowym bocznym w 1998 roku, Heywood i jego rodzina zostali dotknięci niewyobrażalną tragedią.
Zamiast żałować swojego pecha i dąsać w kącie, w 1999 r. Heywood zebrał się z przyjaciółmi i rodziną, aby założyć ALS Therapy Development Institute, niedochodową firmę biotechnologiczną, której celem jest pokonanie ALS.
W 2004 r. James Heywood był współzałożycielem PatientsLikeMe, firmy, która pozyskuje i udostępnia informacje medyczne od osób cierpiących na choroby przewlekłe, aby nie tylko pomóc innym pacjentom, ale także poprawić kliniczne zrozumienie choroby i pomóc w ukierunkowaniu przyszłych badań klinicznych. U podstaw tych wysiłków leży superbohaterskie rozumienie matematyki i jej zastosowań przez Heywooda oraz pełne współczucie dla wszystkich cierpiących na chroniczne choroby.
PacjenciLikeMe ogranicza ograniczenia
W 2008 roku Heywood i jego koledzy po raz pierwszy zrobili plus z publikacją niepokojącego odkrycia: Większość badań nad zwierzętami ALS, które prowadziły do badań na ludziach, były nieodtwarzalne i nieistotne. Sig (Znaczenie jest żargonem statystycznym dla wyników, które są przypisane do czegoś innego niż przypadek.Zasadniczo, Heywood wykazał, że ponad połowa podstawowych badań naukowych na temat ALS była błędna.)
Ustalenia Heywooda otrzymały dużo prasy – w tym zasięg w
Nature – ale niewiele więcej. Jak to często bywa, ugruntowane instytucje medycyny niewiele się zmieniły.Po tym odkryciu Heywood stał się indywidualistą w misji określania osobistej narracji życia z przewlekłymi chorobami i wykorzystywania tych danych do celów klinicznych i badawczych.
"Jeśli spojrzeć na stwardnienie zanikowe boczne, stwardnienie rozsiane, depresję lub idiopatyczne włóknienie płuc", mówi Heywood. "To, jak to jest żyć z tą chorobą, jest prawdopodobnie najlepszą miarą patologii: gromadzimy zmienne, które są ważne dla pacjentów, którzy muszą zarządzać własną opieką, [zmienne, które pomagają lekarzowi planować], co robić następnie pod opieką, a badacz ocenia, czy leczenie jest skuteczne w walce z chorobą, a my robimy to wszystko, używając słownictwa i terminów, które wyraźnie rozumieją. "
Przypadek: napisałem artykuł o idiopatycznym zwłóknieniu płuc. Jamie przeczytał to i polubił – bo wiesz, że tak właśnie robię – ale zwrócił mi uwagę, że zmęczenie jest prawdopodobnie bardziej zniuansowane niż moja pobieżna i,
ahem , ocena oparta na dowodach.Heywood sugeruje, że zmęczenie u osób z idiopatycznym zwłóknieniem płuc wiąże się z bezdechem sennym i niedoborem tlenu i różni się od zmęczenia odczuwanego przez osoby z innymi rodzajami chorób przewlekłych.
To zrozumienie jest zakorzenione w informacjach PacjentówLikeMe, firmy Heywooda, zebranych od tysięcy ludzi faktycznie żyjących z tą chorobą. Takie informacje mogą wpływać na sposób leczenia idiopatycznego zwłóknienia płuc, w jaki sposób osoby cierpiące na tę chorobę same się opiekują, w jaki sposób lekarze oceniają dobre samopoczucie pacjenta i prognozy oraz w jaki sposób naukowcy wybierają zmienne i interwencje, na których będą skupiać przyszłe badania kliniczne.
Heywood i jego koledzy zgromadzili do tej pory 25 milionów punktów danych (myślę o bólu, bezsenności, nastroju, tolerancji leków, przestrzeganiu zaleceń lekarskich itd.) Od 300 000 osób w ponad 2300 chorobach (pomyśl o raku, chorobie niedokrwiennej serca, wirusowym zapaleniu wątroby typu C, i itd).
Następnie chrupają te dane pochodzące z różnych próbek, a następnie wykorzystują predykcyjne modele matematyczne do ciągłego ulepszania naszej wiedzy o chorobie. Innymi słowy, James używa "jakie wyniki są znaczące dla każdego z nas, aby informować o lepszych próbnych punktach końcowych i poprawić sposób, w jaki mierzymy chorobę".
Heywood stwierdza: "Jeśli zbierzesz grupę ludzi i mierzysz, co jest dla nich ważne, możesz wykorzystać te informacje, aby skuteczniej oceniać, czy wszystko działa w prawdziwym świecie i prowadzić lepsze wybory w klinice … Powinniśmy sobie wyobrazić i pracować w kierunku świata, w którym każda decyzja dotycząca zdrowia lub opieki zdrowotnej jest podejmowana na podstawie decyzji i wyników każdego, kto pojawi się wcześniej. "
PacjenciLikeMe udowadnia poprzez badanie obserwacyjne, że sposób, w jaki patrzymy na lek jest ograniczony i wielu z nas nie jest takich ograniczeń. The "Społeczeństwo zakłada już na poziomie 80 procent" – mówi Heywood – "że ich dokumentacja medyczna służy do zrozumienia choroby, poprawy opieki i opracowania leków". I, jak wyjaśnił Heywood, tak nie jest.
W końcu, Heywood zdaje sobie sprawę, że na chorobę wpływa fenotyp, środowisko, biomasa i tak dalej. Przyznaje, że lekarze są wspaniałymi "maszynami heurystycznymi", którzy używają doświadczenia i wnioskowania w leczeniu pacjentów. Jednak takie rozwiązywanie problemów można określić ilościowo i wystandaryzować, aby polepszyć życie zarówno dla lekarza, jak i pacjenta i dramatycznie poprawić opiekę dla nas wszystkich. Medicine "Medycyna to zbyt dużo opowiadania" – mówi Heywood. "To wymaga matematyki … musi naprawdę mieć jakąś rygorystyczną matematykę." Według witryny PatientsLikeMe, organizacja "pomogła w zwalczaniu i zapobieganiu tradycyjnym randomizowanym próbom klinicznym , modelowana choroba Parkinsona, zwalidowane wskaźniki jakości padaczki, rzuca nowe światło na przestrzeganie zaleceń lekowych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (MS) i przeszczepami narządów, oraz dodano i zwalidowano wyniki pacjentów w łuszczycy, autyzmie i badaniach MS. "
Przekazywanie medykamentów Twojej informacji
PacjenciLikeMe zaprasza do przekazywania swoich informacji medycznych na ich stronę. Zgodnie z informacjami prasowymi z dnia 17 listopada 2014 r. Takie "dane są usuwane i dzielone z partnerami, aby pomóc pacjentowi w uzyskaniu głosu w badaniach medycznych, opracowaniu lepszych badań klinicznych i stworzeniu nowe produkty i usługi bardziej odpowiadające tym, czego oczekują i potrzebują pacjenci. "Uwaga, jeśli czytasz ten artykuł po" 24 dniach rozdawania ", Ned, wciąż możesz przekazać swoje informacje medyczne.
Heywood podsumowuje darowiznę z następującymi informacjami: "Musisz wiedzieć, że na świecie pojawi się ktoś taki jak Ty, który napotkał problem, który rozwiązałeś lub czego się nauczyłeś. Przejdź do PatientLikeMe [i] udostępnij doświadczenie, a ty pomożesz tej osobie. "
Bardziej osobistą uwagę zwykle odwracam od opowiadań korporacyjnych. Jednak pomimo zysku – lub, jak nazywają to "nie tylko dla zysku" – modelu biznesowego, Jamie i jego przyjaciele ustawili PatientsLikeMe.com jako źródło dla nas wszystkich. Obiecują, że wykorzystamy nasze dane do dobroczynnego wykorzystania i całkowicie im wierzę. Więc zagrajmy i pomóżmy bona fide "superbohaterowi" (nazwijmy go "Supermath", weźcie to? Ha ha, rozprawię się!) W super misji, aby ocalić nas wszystkich!
