Dystrofia mięśniowa jest chorobą osłabienia i utraty mięśni, która pogarsza się z czasem. Chociaż nie ma lekarstwa, istnieją terapie pomagające w radzeniu sobie z chorobą – i tu zaczyna się opiekowanie.
Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem, czy kochanym, opieka nad osobą z dystrofią mięśniową wymaga ogromnej wytrzymałości fizycznej, umysłowej i emocjonalnej. Ale kiedy wyruszasz (lub kontynuujesz) swoją opiekuńczą podróż, wiedz, że nie jesteś sam.
Inni też są w tej podróży, a jeszcze inni są gotowi iść z tobą.
To powiedziawszy, oto trzy ciekawostki, które należy wziąć pod uwagę, poruszając się po tym wyjątkowym doświadczeniu.
Ciekawostka # 1: Zdobądź wiedzę
Znajomość dystrofii mięśniowej da ci pewną kontrolę nad twoją wrażliwą i wymagającą rolą opiekuńczą. Będziesz w stanie łatwiej przewidywać i reagować na wyzwania swojej ukochanej osoby.
Oto kilka podstawowych faktów, które sprawią, że Twój umysł będzie się kipiał.
Występują różne typy dystrofii mięśniowej
W dystrofii mięśniowej jeden lub więcej genów kontrolujących prawidłową funkcję mięśni jest zmutowanych (sekwencja DNA ulega zmianie). Ponieważ różne geny mogą być zmutowane, istnieją różne typy dystrofii mięśniowych.
Na przykład w dystrofii mięśniowej Duchenne’a (najczęstszy typ) gen dystrofiny jest zmutowany. Niestety, w przypadku niektórych dystrofii mięśniowych nie zidentyfikowano jeszcze dokładnego genów lub genów.
Przychodzi dystrofia mięśniowa
Zmutowany gen powodujący dystrofię mięśniową jest przenoszony z jednego lub obojga rodziców na dziecko. Specyficzny wzór dziedziczenia (sposób przekazywania genu dziecku) zależy od umiejscowienia genu. Na przykład zmutowany gen powodujący dystrofię mięśni Duchenne’a znajduje się na jednym z chromosomów X noszonych przez matkę.
Ten wzór dziedziczenia nazywa się recesywnym sprzężonym z X.
Dystrofia mięśniowa powoduje osłabienie mięśni
Głównym objawem dystofii mięśniowej jest osłabienie mięśni. Niektóre rodzaje dystrofii mięśniowych również wywołują inne objawy, takie jak problemy z sercem lub problemy poznawcze.
Stopień nasilenia objawów jest różny, co oznacza, że u niektórych osób występuje ciężka niepełnosprawność, wymagająca wózka inwalidzkiego dla mobilności i wspomagania wentylacji w celu przeżycia, podczas gdy inni mają tylko łagodne upośledzenie.
Na koniec wiek występowania osłabienia mięśni (lub początku dystrofii mięśniowej) jest różny – niektóre zaczynają się od narodzin, podczas gdy inne zaczynają się w dzieciństwie, w okresie dojrzewania lub nawet w wieku dorosłym.
Ciekawostka # 2: Uzyskaj wsparcie
Jeśli opiekujesz się dzieckiem lub osobą dorosłą z dystrofią mięśniową, upewnij się, że potrzebujesz wsparcia.
Rodzina i przyjaciele
Każdy potrzebuje przerwy, niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem opiekującym się dzieckiem z dystrofią mięśniową, czy ukochaną osobą opiekującą się osobą dorosłą. W rzeczywistości rodzina, przyjaciele, a nawet wolontariusze w Twojej społeczności często chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak to zrobić.
Bądź konkretny, ustal harmonogram i nie czuj się winny. Każdy potrzebuje czasu na relaks i samopielęgnienie.
Pomoc zewnętrzna
Rozważ skorzystanie z pomocy osobistego opiekuna zewnętrznego (lub w domu), który może pomóc w kąpieli, pójściu do łazienki, wsiadaniu i wyjściu z łóżka, ubieranie i gotowanie.
Możesz także rozważyć wynajęcie pielęgniarki (lub nawet zaplanowanie chętnych ochotników) w nocy, aby obserwować swoje dziecko lub kogoś bliskiego, abyś mógł uzyskać nieprzerwany sen.
Często ludzie uważają, że pomoc zewnętrzna promuje niezależność dla obu stron – Twoje dziecko lub ukochana osoba z pewnością doceni tę zmianę.
Zespół medyczny
W zależności od rodzaju dystrofii mięśniowej, jaką ma dziecko lub bliscy, będzie potrzeba wizyt w placówkach opieki zdrowotnej, często wielokrotnych.
Na przykład Twoje dziecko lub osoba kochana może odbyć regularną wizytę u fizjoterapeuty w klinice lub w domu.
Inne potencjalne wizyty w szpitalu mogą obejmować:
- wizyty u lekarza (na przykład pediatrę, specjalistę chorób nerwowo-mięśniowych, chirurga ortopedę i kardiologa)
- poddawanie się różnym testom (na przykład badanie czynności płuc, badania gęstości mineralnej kości i prześwietlenia kręgosłup, aby sprawdzić skoliozę)
- Uzyskanie szczepień (na przykład corocznego szczepienia przeciwko grypie i szczepionek pneumokokowych)
- Konsultacja w zakresie żywienia i doradztwa genetycznego
- Wizyty pracowników socjalnych w otwartych urządzeniach wspomagających, takich jak wózki inwalidzkie, wentylatory i windy
Podczas wizytujących należy być otwartym na omawianie problemów i zadawanie pytań. Oczekiwany jest kontakt z zespołem medycznym Twojej bliskiej osoby w celu uzyskania wsparcia i wskazówek. Ostatecznie otwarta komunikacja między wszystkimi stronami zoptymalizuje opiekę i jakość życia.
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni
Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni (MDA) jest niezwykłą organizacją, która zapewnia szereg zasobów dla opiekunów, w tym artykuły online i grupy dyskusyjne, programy wsparcia i zalecaną listę lektur.
Oprócz zasobów opiekuńczych oferują programy takie jak coroczny obóz letni MDA, w którym dzieci z dystrofią mięśniową mogą spędzić tydzień zabawy. Ta bezpłatna okazja (finansowana przez zwolenników MDA) oferuje rodzicom (i innym opiekunom) zasłużoną przerwę.
Ciekawostka # 3: Dbaj o siebie
Opieka własna jest niezwykle ważna jako osoba sprawująca opiekę. Po pierwsze, ważne jest dbanie o własne ciało. Oznacza to zapewnienie ćwiczeń fizycznych, spożywania pożywienia i wizyty u lekarza w celu przeprowadzenia regularnych badań kontrolnych.
Jeśli masz trudności ze znalezieniem czasu na ćwiczenia lub jesteś po prostu wyczerpany na koniec dnia, spróbuj włączyć ćwiczenia do codziennego życia. Możesz na przykład wypróbować treningi w telewizji w domu lub wybrać się na długie dzienne spacery w naturze lub na lokalnym torze wewnętrznym z ukochaną osobą, jeśli to możliwe.
Oprócz dbania o zdrowie fizyczne, należy zadbać o dobre samopoczucie emocjonalne. Depresja jest powszechna wśród opiekunów, więc należy zwracać uwagę na objawy depresji, takie jak utrzymujący się niski nastrój, problemy ze snem, utrata apetytu lub uczucie beznadziei i poczucia winy. Jeśli obawiasz się o depresję, skontaktuj się ze swoim lekarzem lub specjalistą ds. Zdrowia psychicznego.
Aby zwalczyć stres i potrzebę bycia opiekunem, a także podzielić się satysfakcjonującą stroną, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Możesz także rozważyć zaangażowanie się w terapię umysł-ciało, które może promować relaksację i odprężenie, takie jak medytacja jogi lub medytacji.
Słowo od Verywella
Dbanie o ukochaną osobę z dystrofią mięśniową nie jest łatwe, ale wielu znajduje srebrną podszewkę, czy to zyskuje głębszą, zdrowszą perspektywę na życie, staje się bardziej duchowa, czy po prostu znajduje piękno w małych przyjemnościach życie codzienne.
Pozostań odporny i oddany w swojej wędrówce opiekuńczej, pamiętaj, aby pielęgnować własne potrzeby i wyciągaj rękę do innych, by pomóc im w pomocy.
