Większość osób ze stwardnieniem rozsianym czuje się słabo przynajmniej przez pewien czas. W rzeczywistości wielu mogłoby powiedzieć, że spędzają duże porcje swoich dni czując się wręcz okropnie. Dla niektórych ich "dobre dni" nadal inspirowałyby ludzi bez stwardnienia rozsianego, aby wezwali chorych do pracy i leżenia w łóżku.
Ale trudno wyrazić, jak źle się czujesz, strach, zmartwienia i / lub frustracje związane z twoją chorobą.
Inni często po prostu nie mogą zrozumieć, jak ciężko jest naprawdę. Może to prowadzić do poczucia samotności i izolacji od tych, którzy nas kochają.
Jakie jest rozwiązanie? Co robisz, gdy czujesz się źle, ale nie chcesz litości? Kiedy chcesz poczuć się lepiej, ale wiesz, że może się to nie zdarzyć (przynajmniej fizycznie) w najbliższej przyszłości?
Oto kilka wskazówek, jak przejść przez niektóre z najgorszych części stwardnienia rozsianego:
Wskazówka nr 1: Nigdy nie porównywać
Tak, prawdą jest, że istnieje wiele, wiele osób, które nie mają do czynienia ze stwardnieniem rozsianym, które wydają się zejść "bez scotażu", podczas gdy musisz strategicznie zaplanować, jak uzyskać wystarczającą ilość odpoczynku do funkcjonowania przez cały dzień. Jest również prawdą, że wiele osób jest w gorszej sytuacji niż kiedykolwiek, z powodu zdrowia lub z innych powodów.
Porównywanie się z ludźmi po obu stronach "spektrum cierpienia" nie jest produktywne. Świat jest trudnym miejscem. Bez wątpienia niektórzy ludzie dostają więcej smaku niż inni z tej surowości, w dużej mierze ponad wszelką kontrolą.
Jednym ze sposobów na zrozumienie któregokolwiek z nich jest zrobienie tego, co możesz, aby złagodzić cierpienie (moje lub innych) poprzez małe gesty lub tymczasowe "remedia" lub nawet głośne krzyki. Skoncentrowanie się na "dlaczego", szczególnie "dlaczego ja?" Lub "dlaczego nie ja?" Prawdopodobnie nie będzie pomocne.
Porada # 2: Obejmuj małe dobre rzeczy
Jaki jest twój ulubiony żelowy smak?
Jak wyglądał twój wymyślony przyjaciel, gdy byłeś mały? Jaki jest twój ulubiony cytat? Gdybyś mógł teraz zamówić deser, co by to było? Jakie jest najzabawniejsze imię psa, jakie kiedykolwiek słyszałeś? Czasami życie to szare miejsce, ale w każdym istnieniu są błyszczące plamki. Czasami poluj na nich i możesz być zaskoczony tym, co znajdziesz.
Na przykład postaraj się posunąć aż do wymyślenia ulubionej pamięci lub obrazu mentalnego, aby przywołać w twoich ciemnych godzinach. Dla mnie mam "zdjęcie" w głowie moich palców bliźniąt, gdy mieli sześć miesięcy – 20 z nich, różowe i doskonałe. Ta pamięć dostała mnie przez infuzje, zastrzyki, uściski stwardnienia rozsianego i MRIs i zrobiła te rzeczy trochę przyjemniejsze i trochę łatwiejsze znieść.
Tip # 3: Go Ahead i Get Mad lub Sad (lub cokolwiek). Po prostu upewnij się, że zatrzymujesz się w jakimś punkcie
Ci z nas ze stwardnieniem rozsianym (i naszymi rodzinami i bliskimi) zostały zadane cios z naszymi diagnozami stwardnienia rozsianego.
Nie ma co do tego wątpliwości. Nikt nie powinien oczekiwać, że zaabsorbuje sytuację, która zmienia nasze życie, naszą przyszłość, nasze marzenia i czasami nie jest zgorzkniały.
Mówiąc to, spróbuj kopać głębiej i zmagać się ze swoimi emocjami, aby żyć z nimi wydajnie, zamiast je ignorować.
Pamiętaj, że ty lub twoja ukochana osoba nie jest osamotniona w swoich negatywnych emocjach – i nie można być odważnym przez cały czas, płakać, gdy to boli, krzyczeć, gdy może to złagodzić stres.
Z tą różnicą, że odczuwamy smutek przez krótki czas i depresję. Depresja jest bardzo rzeczywistym objawem SM. Jeśli masz stwardnienie rozsiane i czujesz się bardzo smutny albo nie interesujesz się rzeczami dookoła ciebie, potrzebujesz szukać pomocy. Depresja jest powszechna w SM i może być skutecznie leczona.
Tip # 4: Znajdź "Grace" w złym samopoczuciu
Kiedy czujesz się wyjątkowo źle, trudno nie pozwolić, by twój umysł prześcignął się w ciągu godziny, miesiąca, roku, dziesięciu lat i zastanawiam się, czy nadal będę czuł się jak to?
Czy czuję się gorzej? "Trudno też nie zacząć szukać przyczyny złego samopoczucia: czy to nawrót? Czy robię postępy? Czy moje leczenie już nie działa? Czy powinienem zatrzymać / rozpocząć / zmienić to leczenie? Co ja robię źle?
W takich przypadkach spróbuj skorzystać z relaksującego środka, takiego jak drzemki, lekka joga lub medytacja – po prostu bądź fizycznie, psychicznie i emocjonalnie. Zapewnienie sobie mini-wakacji z chaosu życia może zdziałać cuda dla waszej duszy i miejmy nadzieję, że da wam trochę spokoju umysłu.
Tip # 5: Masz swoją osobę "Go To"
Ważne jest, aby mieć przyjaciela lub członka rodziny, który może powiedzieć, co naprawdę czujesz (fizycznie i emocjonalnie) w bezpiecznym miejscu, co może dać ci siłę, by opuścić te osoby. uczucia w tym miejscu i idź zrobić obiad dla swoich rodzin lub pomóc w odrabianiu lekcji.
Słowo od Verywell
Istnieje element cierpiącego stwardnienia rozsianego, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie, który będzie się różnić w zależności od indywidualnych objawów danej osoby. Biorąc to pod uwagę, podczas gdy nie możesz kontrolować dużej części swojego stanu stwardnienia rozsianego, możesz kontrolować, jak sobie z tym radzisz. Przyjmowanie zdrowych nawyków związanych ze stylem życia i bycie dobrym dla siebie to dobry początek.
