Osoba, która ma stwardnienie rozsiane, najprawdopodobniej pojawi się kilka razy w życiu przez kogoś, kto właśnie dowiedział się, że ma stwardnienie rozsiane. Ludzie, którzy wciąż zwlekają ze swojej diagnozy, często szukają tratwy ratunkowej, aby przylgnąć do niej, podczas gdy oni to wszystko rozumieją, często w postaci kogoś, kto ma do czynienia z MS od wielu lat.
Dla kogoś, kto jest niedawno zdiagnozowany, osoba, która żyje ze stwardnieniem rozsianym jest jak latarnia nadziei. Być może już przeczytałeś o konkretnych rzeczach do powiedzenia (i nie by powiedzieć) komuś, kto właśnie dowiedział się, że oni mają stwardnienie rozsiane. Oto kilka dodatkowych wskazówek. Mogą się wydawać zdrowym rozsądkiem, ale są warte poznania. W rzeczywistości mogą uniemożliwić ci wypowiedzenie czegoś godnego ubolewania.
Bądź szczery i dokładny w swoich odpowiedziach
Dąż do kompletności i staraj się wypełniać niezbędne informacje, takie jak to, co wpłynęło na twoje decyzje w opcjach leczenia lub jak radzisz sobie z konkretnymi objawami. Pamiętaj, że nowo zdiagnozowane osoby mogą nie być świadome tego, że wielu z tych, którzy od lat żyją z SM, bierze za pewnik.
Spróbuj pozostać "na wiadomości"
Na przykład, jeśli ktoś chce poznać różnice między niektórymi lekami CRAB Copaxone (octan glatirameru), Rebif (interferon beta-1a), Avonex (interferon beta-1a), Betaseron (interferon beta- 1b), to nie jest czas na wściekłość przeciwko wielkiej farmacji ani na rozmowy na temat twoich poglądów politycznych na badania nad embrionalnymi komórkami macierzystymi. Nie porównuj Oczywiście, czyjeś mrowienie może wydawać się niczym w porównaniu z obecnymi symptomami, ale prawdopodobnie jest to dla nich wielka sprawa. Sympatyzuj ze swoim dyskomfortem i unikaj pokusy, by powiedzieć im, że mają "szczęście", że nie mają do czynienia z większą listą problemów.
Think Back
Spróbuj zapamiętać, jak to było, natychmiast po
swojej
diagnozie. Być może od razu skupiłeś się na najgorszych scenariuszach i historiach ludzi, którzy umierają z powodu komplikacji związanych z SM. Szanuj lęk ludzi przed nieznanym, nawet jeśli z twojej perspektywy może wydawać się przesadzony. Daj praktyczną pomoc
Jeśli wiesz, że ktoś przychodzi na kroplówkę Solu-Medrol (metyloprednizolon), daj jej trochę mennic, aby przeciwdziałać temu obrzydliwemu smakowi sterydów, lub cokolwiek, co działa, aby poradzić sobie z efektami ubocznymi Solu-Medrol. Zaoferuj komuś do domu ze skanowania MRI i weź ze sobą skarpetki, aby je założyć, gdy są w "rurze".
Bądź dobrym przykładem
Wszyscy
