Jeśli ty lub ktoś bliski został zdiagnozowany ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), zwanym również chorobą Lou Gehriga, jednym z twoich pytań jest rokowanie choroby. ALS ma znaczący wpływ na długość życia, ale istnieją zabiegi, które mogą spowolnić utratę funkcji fizycznych i mogą przedłużyć życie.
Co to jest ALS?
ALS to choroba neurodegeneracyjna, która atakuje komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.
Jest to choroba postępująca, która atakuje neurony ruchowe docierające z mózgu do rdzenia kręgowego. Te neurony kontrolują mięśnie w całym ciele. Z biegiem czasu mózg traci zdolność kontrolowania ruchu mięśni w wyniku śmierci tych neuronów ruchowych.
Oczekiwana długość życia ALS
Średnia długość życia osoby z ALS wynosi od dwóch do pięciu lat od czasu rozpoznania. Różni się jednak znacznie:
- Ponad 50 procent osób z ALS żyje dłużej niż trzy lata.
- Dwadzieścia procent żyje pięć lat lub więcej.
- Dziesięć procent żyje 10 lub więcej lat.
- Pięć procent będzie żyło dłużej niż 20 lat.
Sposoby zwiększania średniej długości życia
Podczas gdy nie ma lekarstwa na ALS lub sposoby na całkowite powstrzymanie progresji choroby, możesz zrobić kilka rzeczy, aby poprawić średnią długość życia. Należą do nich:
- Leki:Riluzol był stosowany od 1995 r. I został wykazany w randomizowanych podwójnie ślepych próbach klinicznych, aby przedłużyć oczekiwaną długość życia przez około dwa do trzech miesięcy, chociaż inne, mniej rygorystyczne badania wykazały, że lek ma nieznacznie większy efekt. Ponadto, inne leki są używane do zarządzania objawami, które mogą pomóc poprawić jakość życia i przedłużyć funkcjonowanie. Radicava (edarawon) został zatwierdzony w 2017 roku. W badaniach klinicznych zmniejszył on spadek sprawności fizycznej.
- Wentylacja nieinwazyjna: Wykazano, że stosowanie nieinwazyjnej wentylacji (NEV) przedłuża czas przeżycia między 7 a 11 miesiącem życia, w zależności od tego, jak długo był on stosowany każdego dnia i od innych cech pacjenta. Podstawowym trybem NEV jest wentylacja nadciśnieniowa, która zasadniczo oddycha przez maskę, która pasuje do jamy ustnej i nosa.
- Przezskórna gastroskopia endoskopowa (PEG):Rurkę do karmienia umieszcza się w żołądku i wyprowadza z ciała przez ścianę brzucha. Chociaż badania nie wykazały stałego wpływu na czas przeżycia, American Academy of Neurology zaleca, aby PEG był stosowany u osób z ALS w utrzymaniu stabilności masy ciała. Różni lekarze mają różne pomysły, kiedy najlepiej zrobić procedurę PEG i zacząć karmić w ten sposób.
Słowo od Verywell
W ostatnich latach poczyniono postępy w zakresie wsparcia i leczenia ALS. Kształcenie w zakresie leczenia i opieki nad ALS może pomóc w zrozumieniu tej trudnej i skomplikowanej diagnozy. Porozmawiaj z lekarzem o tym, co możesz zrobić, aby pomóc osobie z ALS żyć wygodniej tak długo, jak to możliwe.
