W tym momencie w historii nie ma zgody co do tego, ile osób na spektrum autyzmu znajduje się na wysokim lub niskim końcu spektrum (lub czy większość osób z autyzmem są "gdzieś pośrodku"). Oczywiste jest jednak, że lwią część uwagi mediów docierają do ludzi na wysokich i niskich końcach spektrum – to znaczy do głęboko upośledzonych i bardzo wysokiego funkcjonowania.
Faktem jest, że życie z ciężkim autyzmem jest wyjątkowo trudne. Logika podpowiadałaby, że ludzie z najwyższej półki mają to łatwe – podobnie jak ich rodziny i nauczyciele. W końcu ludzie z dobrze funkcjonującym autyzmem są często bardzo bystrzy i mogą mieć imponujące talenty. Ale rzeczywistość jest zupełnie inna.
Mit: Ludzie o wysokim funkcjonalnym autyzmie są niezwykle inteligentni i odnoszą sukcesy
Jeśli media mają wierzyć, wysoki poziom widma autyzmu jest w dużej mierze zaludniony przez ekscentrycznych geniuszy – często wspominane są Bill Gates i Albert Einstein, a także Dan Aykroyd i Daryl Hannah – w zasadzie robią to bardzo dobrze, chociaż maszerują do rytmu własnego perkusisty. Rzeczywistość jest jednak taka, że "dobrze funkcjonujący autystyczny" i "geniusz", "potentat biznesu" i "gwiazda Hollywood" rzadko spotykają się. W rzeczywistości:
- Osoby z dobrze funkcjonującym autyzmem, chociaż mogą być lub nie są niezwykle inteligentne, rzadko mają ten rodzaj intensywnej motywacji do publicznego sukcesu, który wysyła Billa Gatesa w celu znalezienia sponsorów lub Einsteina w celu znalezienia wydawcy.
- Mogą także mierzyć się z poważnymi wyzwaniami, które stoją na przeszkodzie wygodnego życia, sukcesu w pracy lub romansie, lub w osiągnięciu poczucia własnej wartości. Kwestie te stają się trudniejsze, po części dlatego, że zaskakują i denerwują innych, którzy nie przewidują dziwnych zachowań lub reakcji ludzi, którzy "przechodzą do normalności" w wielu sytuacjach.
- Podczas gdy od osób z cięższym autyzmem zwykle nie oczekuje się, że po prostu wyssają i przeżywają trudne chwile, oczekuje się, że ludzie na wyższym końcu spektrum będą właśnie to robić.
- Wreszcie, osoby z dobrze funkcjonującym autyzmem są na ogół świadome własnych trudności i niezwykle wrażliwe na negatywne reakcje innych.
Fakt: Wysoko funkcjonujący autyzm jest bardzo trudny każdego dnia
Oto tylko kilka zagadnień, które pojawiają się między ludźmi z górnej półkuli spektrum autyzmu (w tym zdiagnozowanymi z przestarzałym zespołem Aspergera) a osobistym sukcesem i szczęściem:
- Ekstremalne problemy sensoryczne.Ludzie na wyższym końcu widma są tak samo wrażliwi jak ludzie w środkowym lub dolnym końcu spektrum na dysfunkcje zmysłów. Należą do nich łagodna, umiarkowana lub ekstremalna wrażliwość na hałas, tłumy, jasne światła, silne smaki, zapachy i dotyk. Oznacza to, że osoba jasna, werbalna i zdolna może nie być w stanie wejść do zatłoczonej restauracji, uczestniczyć w filmie lub zmagać się z atakami sensorycznymi związanymi z centrami handlowymi, stadionami lub innymi miejscami.
- Społeczna "nieświadomość".Jaka jest różnica między cywilnym powitaniem a sygnałem o romantycznym zainteresowaniu? Jak głośno jest za głośno? Kiedy można rozmawiać o swoich osobistych sprawach lub zainteresowaniach? Kiedy ważne jest, aby przestać robić to, co lubisz, aby zaspokajać potrzeby innej osoby? Są to trudne pytania dla każdego, ale dla osoby na wysokim końcu spektrum autyzmu mogą stać się przytłaczającymi przeszkodami na drodze do kontaktów społecznych, zatrudnienia i romansu.
- Lęk i depresja.Lęk, depresja i inne zaburzenia nastroju występują częściej u osób z wysokim autyzmem niż w populacji ogólnej. Nie wiemy, czy autyzm wywołuje zaburzenia nastroju, czy też zaburzenia są wynikiem społecznego odrzucenia i frustracji – ale jakiekolwiek są ich przyczyny, zaburzenia nastroju mogą same w sobie uniemożliwić.
- Brak umiejętności planowania wykonawczego.Funkcje kierownicze opisują umiejętności, których używamy do organizowania i planowania naszego życia. Pozwalają typowym dorosłym planować harmonogramy z wyprzedzeniem, zauważają, że szampon jest już na wyczerpaniu lub tworzy i śledzi ramy czasowe, aby ukończyć długoterminowy projekt. Większość osób z autyzmem o wysokim poziomie funkcjonowania zaburzyła umiejętność funkcjonowania wykonawczego, sprawiając, że bardzo trudno jest planować i zarządzać domem, radzić sobie z drobnymi zmianami w harmonogramie w szkole lub w pracy, i tak dalej.
- Emocjonalna rozregulowanie.Wbrew popularnej opinii osoby z autyzmem mają wiele emocji. W rzeczywistości osoby z autyzmem mogą stać się zbyt emocjonalne w złych sytuacjach. Wyobraźmy sobie 16-letnią kobietę, która płacze łzami z powodu zmiany planów lub dorosła kobieta, która całkowicie się rozpuści, ponieważ jej samochód się nie uruchomi. Są to rodzaje problemów, które mogą pojawić się u osób z dobrze funkcjonującym autyzmem, które są w stanie robić TYLKO wiele rzeczy, gdy sytuacja jest przewidywalna i nie powstają żadne przeszkody.
- Trudności z przejściami i zmianami. Wiele osób ma problemy ze zmianą, ale osoby z dobrze funkcjonującym autyzmem przenoszą tę kwestię na zupełnie nowy poziom. Kiedy wzór jest już ustalony i wygodny, ludzie z autyzmem (ogólnie rzecz biorąc) chcą utrzymać ten wzór na zawsze. Jeśli grupa przyjaciół wychodzi w środy na nachos, pomysł wychodzenia w czwartki na skrzydełka z kurczaka może rzucić autystycznego dorosłego w stan niepokoju, a nawet gniewu.
- Trudności z następującą komunikacją werbalną.Osoba z dobrze funkcjonującym autyzmem może być bardziej niż zdolna do wykonania zadania, ale nie może wykonać instrukcji mówionych. Innymi słowy, jeśli policjant powie "zostań w swoim samochodzie i daj mi swoje prawo jazdy i rejestrację", osoba z autyzmem może przetwarzać tylko "pozostań w samochodzie" lub "daj mi swoje prawo jazdy". To samo dotyczy instrukcji udzielanych, powiedzmy, na lekcji tańca towarzyskiego, w gabinecie lekarskim lub przez kierownika w biurze. Jak możesz sobie wyobrazić, może to spowodować wiele problemów, od poważnych problemów z policją po nieumyślne błędy w pracy.
Jak widać, termin "wysokie funkcjonowanie" oznacza to, co mówi. Ale dobrze funkcjonujący autyzm nie jest łatwą lub prostą diagnozą. Dla tych, którzy opiekują się, zatrudniają, uczą lub pracują z ludźmi na wyższym końcu spektrum, ważne jest, aby pamiętać, że autyzm to autyzm.
