Zarządzanie fibromialgią i nakładającymi się warunkami to nie tylko praca w pełnym wymiarze godzin – to styl życia. Wprowadziłem zmiany w każdym aspekcie mojego życia, jakimś drobnym i ważnym, w celu dostosowania się do moich symptomów i zminimalizowania rzeczy, które je zaostrzają.
Aby pomóc ci uzyskać wgląd w to, co to znaczy przystosować swoje życie do fibromialgii, napisałem poniżej o tym, jaki jest mój typowy dzień.
Moje zmiany w stylu życia zostały wprowadzone, aby poradzić sobie z moimi konkretnymi objawami i sytuacjami. Nie są one odpowiednimi dostosowaniami dla każdego, ale mogą dać ci wyobrażenie o typach zmian, które możesz wprowadzić.
Oto jak przechodzę typowy lutowy dzień.
Dzień z życia: zarządzanie fibromialgią
Mój alarm włącza się o 7:45. Wyłączam go, dumny z siebie, że nie uderzam w przycisk drzemki, po czym wyłączam maszynę CPAP (ciągłe pozytywne ciśnienie w drogach oddechowych), której potrzebuję do obturacyjnego bezdechu sennego. Następnie zdejmuję moją maskę CPAP i szynę, którą noszę na moich zębach w nocy, więc nie szlifuję ich i nie zaostrzam mojego TMJ (dysfunkcja stawu skroniowo-żuchwowego.)
Moje lewe biodro i szyja krzyczą z bólu. Zanim wstaję z łóżka, wykonuję mentalną ocenę reszty ciała. Moje ręce są sztywne, ale nie są zbyt obolałe na zmianę. Ramiona i kolana wydają się w porządku. Stopy? Puffy i sztywny, i nadal obolały od chodzenia wczoraj.
Te pierwsze kilka kroków będzie bolało.
Wciąż leżąc, robię trochę światła rozciągającego się na biodrach, szyi i ramionach. Następnie powoli siadam, więc nie robię sobie zawrotów głowy i nie robię jeszcze kilku ćwiczeń. Są to połączenie jogi, fizykoterapii i rzeczy, z którymi się zetknąłem przez lata, które pomagają mi się rozluźnić.
Spoglądam w dół obok łóżka, aby sprawdzić, czy pamiętam, aby umieścić tam moje pantofle. Wiem, że moje stopy będą szczęśliwsze, jeśli moje pierwsze kroki zostaną wyściełane, a nie na podłodze, ale niestety nie umieściłem ich tam, gdzie powinienem. Stoję powoli, moje biodra jęczą i skrzypią i biorą dwa bolesne kroki do szafy. Dywan wygląda jak papier ścierny. Dostaję moje kapcie i kładę je na moich miękkich stopach. To trochę lepiej.
Budzę moje dzieci, aby przygotować się do szkoły. Potem pakuję się w ciepłe ubrania i drzemię na kanapie, dopóki nie nadejdzie czas, aby tam jechać. Na szczęście mieszkamy blisko szkoły, a to tylko piętnastominutowa podróż w obie strony. Wracam do domu, zrzucam dodatkowe warstwy i zacieram ręce, próbując je ogrzać. Zawsze się mrożą, bez względu na to, co robię.
Ponieważ mam okropną bezsenność i jeszcze nie znalazłem skutecznych metod leczenia, miałem tylko około czterech godzin snu. Płuczę szynę TMJ i włożę ją z powrotem, zakładam maskę CPAP i wracam do snu. Lub przynajmniej próbuję. Przeważnie dużo rzucam i kręcę.
Około południa wstaję i ponownie przechodzę proces samokontroli i rozciągania. Cieszę się, że moje stopy czują się trochę lepiej.
Wciąż jest trochę zimno, więc włożyłem pantofle z powrotem, wraz z moją super miękką szmatką z frotte. Zapina się z przodu, ponieważ nie mogę znieść krawata w talii.
Umyję szyje TMJ i maskę CPAP i odłóż je na bok, aby wyschły na powietrzu, więc są gotowe na dzisiejszą noc. Następnie robię poranną herbatę. Porzuciłem kawę, ponieważ przeszkadza mi w żołądku i pogarsza moje drżenie. Jestem wdzięczny, że kofeina w herbacie nie ma negatywnego wpływu na moje objawy fibromialgii. (Długo eksperymentowałem, aby się upewnić!)
Otwieram sortownik tabletek i wyrzucam 20 tabletek, w większości suplementów. Rozdzielam je na cztery grupy i myję je sokiem żurawinowym. I (Wolę sok o silnym smaku, aby ukryć ich smak, w przeciwnym razie utknąłem z rybą i korzeniami.) Bleh.) Potem używam solanki aerozolowej do nosa, wkładam moje pod językowe witaminy B pod mój język, i zjedz moje gumiaste probiotyki.
Mój żołądek jest dzisiaj nieco zaniepokojony, więc na śniadanie mam pełnoziarnisty bajgiel i śmietanę.
Teraz nadszedł czas na pracę. Jest to największa zmiana stylu życia, którą popełniłem z powodu choroby: kiedyś byłem producentem telewizyjnym, pracując około 50 godzin tygodniowo w środowisku o dużym stresie, hałaśliwym i chaotycznym. Teraz pracuję w domu, w moim cichym biurze, i planuję czas pracy wokół mojego życia i moich symptomów.
Podgrzewam dotyk, więc nie dostaję chłodu i siedzę na ergonomicznym krześle przed ergonomicznie zaprojektowaną stacją roboczą. Otwieram laptopa i zaczynam.
Po około dwóch i pół godzinie, mój mąż wraca do domu i zdaję sobie sprawę, że zbyt długo siedziałem w jednej pozycji. Wyciągam ręce i ramiona, a potem wstaję – powoli! – i przepraszam za dolną część pleców. Pomimo moich wysiłków, zrobiło mi się dość zimno.
Muszę szybko odebrać dzieci ze szkoły, więc poprowadzę kąpiel i wlewam trochę soli Epsom. Moczyłem się w gorącej wodzie tak długo, jak mogę i wychodziłem na ciepło. Moje mięśnie też trochę się rozluźniły.
Kiedy się ubieram, zdaję sobie sprawę, że zrobiłem to w upale. Moje czoło nie przestaje się pocić. Ponieważ niedługo wyjdę na mróz, dodatkowe ciepło będzie tego warte.
Wracaj do domu z dziećmi, czas zacząć gotować obiad. Zaczynam ciąć resztki kurczaka, a moje ręce protestują, więc poproś mojego męża, aby zrobił to dla mnie. Przygotowałem prostą sałatkę z kurczaka, podczas gdy dzieci ustawiły stół.
Po obiedzie, podczas gdy dzieci czyszczą kuchnię, robię kilka rzeczy z pralni, z pomocą mojego męża. Potem, gdy wszyscy razem oglądamy program, nadszedł czas, aby wszyscy, oprócz mnie, poszli spać.
Gdy dom znów jest cichy, czas zrobić trochę więcej pracy. Krzesło na biurko po prostu nie jest wygodne, więc siedzę w fotelu i używam biurka biodrowego i poduszek za plecami, aby było jak najbardziej ergonomiczne. Położyłem jednostkę TENS na biodrach, a następnie przesunąłem ją na moją szyję, następnie ramiona, a następnie lewą nogę, zanim ostatecznie odłożyłem ją.
Około północy zamykam pracę, włączam telewizor i spędzam trochę czasu sprawdzając pocztę e-mail i media społecznościowe. Mój mózg jest trochę mglisty, więc muszę kilkakrotnie przewinąć pokaz, ponieważ przegapiłem to, co się działo, gdy byłem rozproszony przez komputer.
Po wycieczce do kuchni, aby wziąć moje nocne pigułki i przygotować uspokajającą ziołową herbatę, położyłem się na kanapie i rozpocząłem kolejny program, mając nadzieję, że wkrótce będę zmęczony na tyle, by spać. Zasypiam na kanapie około 3:45 rano. Kiedy mój mąż wstaje godzinę później, budzi mnie. Chwytam moją maskę CPAP i szynę TMJ i kładę się do łóżka, nieco rozciągając biodra i upewniając się, że mój alarm jest ustawiony na 7:45. Za niecałe trzy godziny wszystko zacznie się od nowa.
