Fibromyalgia (FMS) i zespół chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) mogą być samotnymi warunkami. Może być ci trudno pozostać częścią działań społecznych, a ludzie wokół ciebie mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Wielu z nas musi opuścić naszą pracę, co jeszcze bardziej nas izoluje i może dodatkowo obciążyć finansowo nasze życie.
Wiele osób z FMS lub ME / CFS także ma depresję kliniczną, ale nawet jeśli nie jest, to często przechodzą przez skaliste emocjonalne czasy.
Niezależnie od tego, czy masz najbardziej pomocnych przyjaciół i rodzinę, czy też masz wrażenie, że nikt Cię nie wspiera, możesz skorzystać z grupy wsparcia. (Jeśli uważasz, że jesteś w depresji, koniecznie porozmawiaj o tym z lekarzem!)
Po co grupa wsparcia?
Niewiele osób rozumie, jak to jest mieć chroniczny ból lub być wyczerpanym przez cały czas. Jeśli nie doświadczyli tego sami, trudno im naprawdę zrozumieć frustrację, z jaką się spotykamy w te dni, kiedy po prostu nie umiesz myśleć prosto i trudno jest prowadzić prostą rozmowę. Let Spójrzmy prawdzie w oczy: większość ludzi nie chce słyszeć o tym, jak strasznie się czujemy przez cały czas. Nawet jeśli chcą być pomocni, zdrowi ludzie często czują się niekomfortowo mówiąc o chorobie.
Kiedy przebywasz w pobliżu innych chorych osób, nie ma społecznej presji, by nie mówić o chorobie. Kiedy ludzie cierpiący na te schorzenia spotykają kogoś innego z podobnymi symptomami po raz pierwszy, może być ogromną ulgą wiedzieć, że nie są sami.
Wielu z nas również łatwiej rozmawia o tym, co robimy z ludźmi, którzy tego doświadczyli.
Emocjonalne wzloty i upadki są typowe dla tych z nas, którzy mają do czynienia z przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą. Czasami pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam, a ktoś inny naprawdę dostaje to, co mówisz.
Również ze względu na swój charakter, FMS i ME / CFS są warunkami, których musisz nauczyć się zarządzać. Ludzie, którzy "byli tam, robili to", często mogą być najlepszymi, którzy pomogą ci znaleźć to, co pomaga ci najbardziej.
Jak znaleźć grupę?
Możesz znaleźć niezliczone grupy wsparcia online i, zależnie od tego, gdzie mieszkasz, możesz je znaleźć również w swojej społeczności.
Grupy online mają kilka wspaniałych cech:
Są zawsze dostępne
- Nie musisz się ubrać i wyjść z domu
- Możesz spotkać ludzi z całego
- Jednak mają też pewne wady. Prawie każde forum internetowe może przyciągnąć trolli, którzy są po prostu nieprzyjemni. Anonimowość bycia online może również wywołać najgorsze u niektórych osób. Szukaj czatów lub stron z aktywnymi moderatorami, którzy utrzymują tego rodzaju rzeczy do minimum.
Zanim przejdziesz do grupy online i zaczniesz udostępniać dane osobowe, przejrzyj wątki, aby sprawdzić, czy ton jest ogólnie pozytywny czy negatywny. Zwróć uwagę na to, czy jest dużo spirowanych postów i czy istnieje administrator, który poradzi sobie z problemami.
Strony i grupy mediów społecznościowych również mogą być świetne, zwłaszcza jeśli chodzi o zamknięte lub tajne grupy. Są jednak trudniejsze do znalezienia.
Pamiętaj, że wszystko, co publikujesz online, może powrócić, aby Cię prześladować. Możesz rozważyć drugą nazwę ekranu, aby chronić swoją prywatność w przypadku, gdy jesteś badany przez obecnego lub przyszłego pracodawcę, w ramach sprawy sądowej lub gdy starasz się o niepełnosprawność.
Aby znaleźć grupę w Twojej okolicy, zawsze jest Google. Możesz również poprosić lekarza, sprawdzić w lokalnych szpitalach i skontaktować się z firmą ubezpieczeniową, aby dowiedzieć się o lokalnych zasobach i programach. Jeśli nie możesz znaleźć grupy lokalnej, możesz rozważyć jej uruchomienie.
Niestety, ponieważ zazwyczaj prowadzą je osoby z tymi chorobami, grupy wsparcia dla nas zwykle znikają niemal natychmiast po ich rozpoczęciu.
Jeśli w pobliżu nie ma grupy osób cierpiących na fibromialgię lub zespół przewlekłego zmęczenia, a nie chcesz go rozpoczynać, możesz wziąć pod uwagę grupy wsparcia w innych warunkach o podobnych cechach. To może obejmować przewlekły ból, zapalenie stawów, toczeń lub stwardnienie rozsiane. Mogą cię przywitać, zwłaszcza że niektórzy z ich członków prawdopodobnie i tak zachodzą na fibromyalgię.
Grupy wsparcia – wyszukiwanie według miasta lub stanu
- O zespole fibromialgii i chronicznego zmęczenia na Facebooku
