Czym jest "65 róż?"
Termin "65 róż" jest przezwiskiem dla mukowiscydozy (CF). Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która powoduje, że płyny trawienne, pot i śluz stają się gęste i lepkie, blokując drogi oddechowe, przewody trawienne i inne przewody w całym ciele. Z powodu blokad spowodowanych przez CF, choroba jest ostatecznie śmiertelna.
Obecnie, dzięki badaniom i postępom w medycynie, wiele osób z mukowiscydozą żyje dobrze po trzydziestce, a średnia przeżywalność w 2016 r. Wynosiła 37 lat.
Dekady temu jednak – przed zaawansowanymi technologiami, które mamy dzisiaj – oczekiwana długość życia z CF nie rozciąga się od wczesnego dzieciństwa.
Historia za terminem "65 róż"
Termin "65 róż" powstał w późnych latach sześćdziesiątych ubiegłego wieku przez Richarda (Ricky) Weissa czterolatka z mukowiscydozą. Matka młodego chłopca, Mary G. Weiss, została wolontariuszką Fundacji Mukowiscydozy w 1965 roku, po tym, jak dowiedziała się, że wszyscy trzej jej synowie mieli CF. Aby pomóc w zebraniu funduszy na tę chorobę, Weiss wykonał połączenia telefoniczne, aby zebrać wsparcie dla badań nad CF. Bez wiedzy Weissa, Ricky był w pobliżu, słuchał jej rozmów.
Pewnego dnia, Ricky, w wieku czterech lat, skonfrontował się z matką i powiedział jej, że wie o jej telefonach. Jego matka była zaskoczona, ponieważ zachowała wiedzę na temat stanu ukrytego przed jej synami. Zdezorientowany Weiss zapytał Ricky’ego, o czym sądziły telefony. Odpowiedział jej: "Pracujesz dla 65 róż."
Nie trzeba dodawać, że jego matka była niesamowicie poruszona jego niewinną pomyłką w postaci mukowiscydozy, tak jak wielu ludzi od tego dnia.
Do dnia dzisiejszego używano terminu "65 róż", aby pomóc dzieciom nadać nazwę ich chorobie. Od tego momentu fraza stała się zastrzeżonym znakiem towarowym Fundacji Cystic Fibrosis, która przyjęła symbol róży jako symbol.
Rodzina Weissa dzisiaj
Richard Weiss zmarł z powodu komplikacji związanych z mukowiscydozą w 2014 roku. Przeżył on z rodzicami Marią i Harrym, jego żoną, Lisą, ich psem, Keppie i jego bratem, Anthonym. Jego rodzina pozostaje poświęcona znalezieniu lekarstwa na mukowiscydozę.
O fundamencie Cystic Fibrosis
Fundacja Cystic Fibrosis Foundation (znana również jako Fundacja CF) została założona w 1955 roku. Kiedy założono fundację, dzieci urodzone z mukowiscydozą nie żyły wystarczająco długo, aby uczęszczać do szkoły podstawowej. Dzięki staraniom rodzin takich jak rodzina Weiss, zebrano pieniądze na finansowanie badań, aby dowiedzieć się więcej o tej mało zrozumiałej chorobie. W ciągu siedmiu lat od rozpoczęcia fundacji mediana wieku przeżycia osiągnęła 10 lat, a od tego czasu nadal wzrasta.
Z czasem fundacja zaczęła również wspierać badania i rozwój leków i metod leczenia uzależnienia od CF. Prawie każdy zatwierdzony przez FDA lek na receptę na mukowiscydozę, dostępny obecnie, był możliwy częściowo dzięki wsparciu fundacji.
Obecnie Fundacja CF wspiera ciągłe badania, zapewnia opiekę za pośrednictwem ośrodków opieki i programów partnerskich CF oraz zapewnia zasoby dla osób z CF i ich rodzin.
Świadomość diagnozy jeszcze przed pojawieniem się objawów pozwoliła wielu dzieciom z CF na leczenie
Badanie przesiewowe w kierunku mukowiscydozy i nosicieli
Ulepszenia nie tylko w leczeniu mukowiscydozy, ale także w zakresie wczesnego wykrycia choroby, a nawet znalezienia jeśli rodzice przenoszą gen.
Testy genetyczne są teraz dostępne, aby ustalić, czy jesteś jednym z 10 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych, którzy noszą mutację CF Trait-a w genie CFTR.
Badanie przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy odbywa się w większości stanów i może wykryć możliwość obecności genu i doprowadzić do dalszych badań.
Przed tym badaniem choroba często nie była diagnozowana aż do pojawienia się objawów, w tym opóźnionego wzrostu i problemów z układem oddechowym. Teraz, nawet przed wystąpieniem choroby, leczenie może się rozpocząć.
Cystic Fibrosis Advocacy
Jeśli chcesz się przyłączyć do wysiłków rodziny Weiss, aby zrobić różnicę dla osób z mukowiscydozą, dowiedz się więcej o tym, jak zostać adwokatem. Aby uzyskać lepszy pomysł najpierw o ogromnych zmianach, które rzecznictwo zrobiło w życiu osób żyjących z tą chorobą. sprawdźcie tych sławnych ludzi z mukowiscydozą, którzy są i byli i przykładem nadziei.
