Nie można wyleczyć mózgowego porażenia dziecięcego, ale niektóre objawy można opanować, a większości problemów zdrowotnych można zapobiec dzięki zaawansowanemu planowaniu. Jakość życia dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym można znacznie poprawić dzięki odpowiednim interwencjom medycznym i uważnej opiece domowej.
Styl życia
Jeśli żyjesz z mózgowym porażeniem dziecięcym, rutyny i strategie, które są kierowane samodzielnie lub ułatwione przez rodzinę i opiekunów, są głównymi elementami zapobiegania komplikacjom i maksymalizacji wykorzystania twoich umiejętności.
Ćwiczenie
Oprócz profesjonalnych zajęć z fizykoterapii, częste i regularne ćwiczenia fizyczne są skutecznym sposobem na zmaksymalizowanie kontroli motorycznej, zapobiegają przykurczom mięśni (ekstremalna sztywność mięśni) i utrzymują zdrową wagę.
Nawet jeśli jesteś głęboko upośledzony z powodu porażenia mózgowego, możliwe jest konsekwentne rzucanie wyzwania fizycznemu w granicach twoich możliwości. Wykazano, że regularna aktywność fizyczna zapobiega komplikacjom medycznym, takim jak choroby serca i złamania kości.
Zmiana położenia ciała
Jeśli ty lub twoja bliscy z porażeniem mózgowym fizycznie nie jesteś w stanie obracać się i poruszać się na wózku inwalidzkim lub w łóżku przez dłuższy czas, opiekunowie muszą utrzymywać harmonogram częstego skręcania, aby zapobiec komplikacjom, takim jak odleżyny, skrzepy krwi i infekcje.
Pomoc w korzystaniu z toalety
W zależności od stopnia niepełnosprawności niektóre osoby z porażeniem mózgowym potrzebują pomocy przy korzystaniu z toalety.
Konsekwentne harmonogramy i właściwie dostępne toalety mogą pomóc w higienizacji tego procesu w celu uniknięcia powikłań, takich jak infekcje skóry, infekcje pęcherza moczowego i zaparcia.
Odżywianie
Utrzymywanie właściwego odżywiania w celu zapewnienia wystarczającej ilości kalorii, witamin i minerałów przy jednoczesnym unikaniu niezdrowej żywności może zapobiegać chorobom, takim jak choroby kości, choroby wątroby, choroby serca i udar.
Terapia bez recepty (OTC)
Nie ma lekarstw dostępnych bez recepty, które pomagają w objawach porażenia mózgowego, ale zalecane mogą być suplementy witaminowe.
Witamina D i wapń
Dzieci i dorośli z porażeniem mózgowym mają większą niż zwykle szansę na wystąpienie złamań kości z powodu przerzedzania kości. Istnieją pewne dowody na to, że suplementacja witaminą D i wapniem może przynieść pewne korzyści w zmniejszeniu rozwoju słabych kości, co może zmniejszyć częstość złamań kości.
Recepty
Istnieją leki na receptę, które mogą złagodzić kilka typowych objawów i związanych z nimi skutków porażenia mózgowego. Jeśli ty lub twoja bliscy z mózgowym porażeniem dziecięcym ma problem z połknięciem, przyjmowanie tych leków wymaga szczególnie starannego planowania.
Relaksatory mięśni
Sztywność mięśni i spastyczność porażenia mózgowego ograniczają kontrolę motoryczną i mogą przyczyniać się do bólu w spoczynku lub aktywności. Czasami przyjmowanie leków rozluźniających w regularnych odstępach czasu lub w razie potrzeby może tymczasowo zmniejszyć problemy wynikające ze sztywności mięśni.
Leki przeciwzapaleniowe
Napady występują częściej u osób z porażeniem mózgowym niż wśród ogółu populacji. Istnieje wiele skutecznych leków przeciw napadom, a odpowiedni dla ciebie zależy od rodzaju napadów, które doświadczasz, a także od odpowiedzi na lek.
Bisfosfoniany
Kruchość kości jest powszechna u dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym regularnie stosują bisfosfonian, który można przyjmować doustnie lub przez wstrzyknięcie. Dowody sugerują, że bisfosfoniany hamują spadek gęstości kości, co może pomóc w zapobieganiu złamaniom kości. Jednakże obecne dowody nie dowodzą definitywnie, że bisfosfonian ostatecznie zapobiega pęknięciom kości lub wzmacnia kości.
Terapia interwencyjna
Większość osób z porażeniem mózgowym może korzystać z kilku rodzajów wyspecjalizowanych technik terapeutycznych. Te interaktywne techniki terapeutyczne wymagają wskazówek i wskazówek od profesjonalnego terapeuty z doświadczeniem w rehabilitacji mózgowego porażenia dziecięcego.
Terapia może odbywać się w ośrodku rehabilitacyjnym ze specjalistycznym sprzętem lub w domu.
Terapia mowy
Terapia mowy jest profesjonalną interwencją skupiającą się na powtarzaniu ćwiczeń i technik poprawiających wymowę słów. Kluczowym celem terapii mowy jest nauka efektywnej komunikacji z innymi.
Leczenie połknięcia
Bezpieczne jedzenie to jedna z umiejętności, które mogą powodować osoby z porażeniem mózgowym. Problemy z przeżuwaniem i połykaniem mogą powodować niebezpieczne epizody uduszenia i infekcje płuc. Praca z terapeuta jaskółka, aby ćwiczyć techniki, które budują zdolność kontrolowania żucia i połykania, może zoptymalizować te umiejętności, aby zapewnić bezpieczniejsze odżywianie.
Fizjoterapia
Budowanie siły i koordynacja dzięki starannie zaprojektowanym sesjom fizykoterapii może zapobiec osłabieniu mięśni, zapobiec przykurczom i zoptymalizować koordynację mięśni. Fizjoterapia w porażeniu mózgowym obejmuje aktywne ruchy mięśni, które mają pewną siłę, aby poprawić kontrolę, a także bierne ruchy sparaliżowanych mięśni, aby zapobiec przykurczom.
Terapia zajęciowa
Terapia zajęciowa obejmuje spersonalizowany plan nauki i doskonalenia praktycznych umiejętności, takich jak samodzielna opieka, używanie urządzeń pomocniczych i przemieszczanie się z miejsca na miejsce.
Terapia poznawcza
Formalne nauczanie w szkole i ćwiczenia kognitywne oparte na terapiach są ważnymi elementami zarządzania porażeniem mózgowym. Większość dzieci z porażeniem mózgowym ma zdolność uczenia się. Czytanie, matematyka, myślenie artystyczne i umiejętności rozwiązywania problemów mogą być osiągnięte w oparciu o dostosowane podejście edukacyjne z realistycznymi i odpowiednio przemierzonymi celami.
Urządzenia wspomagające
Większość osób z porażeniem mózgowym wymaga użycia akcesoriów medycznych.
Okulary, opaski na oczy, pomoce wzrokowe
Dzieci z porażeniem mózgowym mogą mieć problemy ze wzrokiem lub problemy ze wzrokiem wymagające większej interwencji niż standardowe okulary korekcyjne. Wczesna interwencja za pomocą odpowiednich urządzeń może pomóc w rozwiązaniu niektórych problemów, takich jak leniwe oko, co powoduje lepsze zdolności wzrokowe przez całe życie.
Wsparcie dla mięśni
Urządzenia takie jak szyny i aparaty ortodontyczne przepisane przez profesjonalistę mogą pomóc w osiągnięciu wielu pożądanych rezultatów.
- Zapobieganie upadkom i urazom
- Zapobieganie przykurczom
- Budowanie kontroli mięśni
- Poprawianie umiejętności motorycznych
Zabiegi i procedury
Nie istnieją procedury leczenia samego porażenia mózgowego, ale istnieją procedury, które pomagają w leczeniu niektórych objawów i powikłań porażenia mózgowego.
Spastyczność
Spastyczność mięśni i sztywność mogą wpływać na kontrolę motoryczną i mogą powodować ból. Oprócz leków na receptę, które działają systemowo, istnieją pewne procedury, które mogą złagodzić spastyczność.
- Zastrzyki: Ukierunkowane wstrzyknięcia środków zwiotczających mięśnie i środków zwiotczających, takich jak toksyna botulinowa, mogą tymczasowo zmniejszyć spastyczność, zasadniczo "uwalniając" mięśnie, aby mogły funkcjonować z maksymalną wydajnością.
- Chirurgia: zabiegi chirurgiczne mogą w niektórych okolicznościach przynieść ulgę w spastyczności porażenia mózgowego.
Ventriculoperitoneal Boczka dla wodogłowia
Strukturalne nieprawidłowości mózgu na ogół nie mogą być naprawione chirurgicznie w porażeniu mózgowym, ale czasami strukturalne nieprawidłowości mózgu są związane z powiększeniem komory (nadmiar otwartej przestrzeni w mózgu) lub nadmiaru płynu w mózgu.
W niektórych sytuacjach nagromadzenie się płynu może spowodować dodatkowe uszkodzenie mózgu. W takich przypadkach zastawka VP, urządzenie, które można chirurgicznie umieścić w celu uwolnienia gromadzenia się płynu, może zapobiec dodatkowemu naciskowi na mózg.
Wydłużenie mięśni
Czasami operacja wydłużenia kończyn, szczególnie nóg, może być skutecznym sposobem na zmaksymalizowanie zdolności motorycznych niektórych dzieci z porażeniem mózgowym.
