Objawy stwardnienia rozsianego mogą różnić się w zależności od rodzaju i ciężkości i niekoniecznie muszą korelować z tym, jak osoba wygląda na zewnątrz.
Innymi słowy, fizyczny wygląd osoby może wyglądać zdrowo, ale to, co dzieje się w mózgu i rdzeniu kręgowym osoby ze stwardnieniem rozsianym, często jest destrukcyjne, ale nie jest widoczne na zewnątrz dla innych.
Przyjrzyjmy się niektórym z tych wyniszczających "niewidocznych" symptomów w stwardnieniu rozsianym i jak najlepiej sobie z nimi radzić, zwłaszcza gdy inni kwestionują ich prawdziwość.
Zmęczenie w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Zmęczenie jest jednym z najbardziej upośledzających objawów w stwardnieniu rozsianym i zostało opisane na różne sposoby – od poczucia, że masz grypę do doświadczania ekstremalnych słabości i ciężkości mięśni. Oprócz drenażu fizycznego zmęczenia SM, inni często opisują "mgłę mózgu", która może prowadzić do trudności w myśleniu i przetwarzaniu informacji, a także przygnębienia w umyśle.
Podczas gdy zmęczenie może wynikać z samej choroby (pomyśl o tym, jak sygnały nerwowe muszą zużywać więcej energii, aby mądrze ominąć uszkodzone i zniszczone obwody w mózgu i rdzeniu kręgowym), zmęczenie w SM może być również spowodowane innymi objawami związanymi z SM jak depresja, leki i zaburzenia snu, żeby wymienić tylko kilka.
Dlatego zarządzanie zmęczeniem jest często złożonym procesem, który wymaga przemyślanego, unikalnego podejścia do każdej osoby.
Radzenie sobie z sobą
Po ustaleniu "przyczyny" stojącej za twoim zmęczeniem, twój lekarz najpierw potraktuje te drugorzędne przyczyny.
Na przykład, leczenie depresji za pomocą leków przeciwdepresyjnych i terapii rozmów może nieco złagodzić twoje zmęczenie.
Podobnie, dobre, twarde spojrzenie na twoją listę leków może ujawnić sprawcę zmęczenia, jak ten środek zwiotczający mięśnie, który możesz przyjmować dla twojej spastyczności związanej z MS. Podczas gdy ty bardzo dobrze możesz potrzebować lekarstwa na spastyczność, twój lekarz może zalecić przejście na inny lek, ograniczenie dawki lub przyjmowanie go o innej porze dnia w celu złagodzenia zmęczenia.
Po zobaczeniu się z lekarzem, jeśli twoje zmęczenie jest uważane za związane przede wszystkim ze stwardnieniem rozsianym (samym procesem chorobowym), twój lekarz może zalecić strategie behawioralne, takie jak:
- Angażowanie się w codzienne ćwiczenia lub jogę
- Wdrażanie zdrowych nawyków higieny snu
- Zobaczyć zawód terapeuta, aby opracować strategie oszczędzania energii
- Lepiej radzić sobie ze stresem (rozważyć terapię kognitywno-behawioralną dla tej strategii)
- Zabranie popołudniowej drzemki lub poranne medytowanie
Co więcej, lekarz może zalecić leki, które pomogą Ci przetrwać cały dzień . Niektóre leki stosowane w celu złagodzenia zmęczenia związanego z SM obejmują:
- Symmetrel (amantadyna)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metylofenidat)
W końcu zmęczenie może być niesamowicie frustrującym objawem, z którym trzeba sobie poradzić, zwłaszcza, że inni nie widzą w widoczny sposób cierpienie. "Niewidzialność" zmęczenia SM może sprawić, że inni będą go kwestionować lub zignorować, co może być wyjątkowo izolujące i niepokojące.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pomyśl o terapeucie, który pomoże ci poruszać się w tych delikatnych sytuacjach. Być może podczas napadów zmęczenia unikasz ludzi, którzy nie są pomocni i rozumieją, jak się czujesz.
Należy pamiętać, że nie jesteś sam – twój neurolog i inni członkowie społeczności MS rozumieją twoje zmęczenie, a to z nadzieją może zapewnić ci trochę komfortu.
Problemy poznawcze w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Co najmniej połowa osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza problemów z poznaniem, takich jak trudności w przetwarzaniu nowych informacji, rozwiązywanie problemów, zapamiętywanie imion i terminów spotkań oraz koncentrowanie się na rozmowach lub działaniach, takich jak czytanie lub oglądanie filmu.
W przeciwieństwie do problemów z chodzeniem lub mówieniem lub innymi "widocznymi" objawami dysfunkcja poznawcza w SM jest często dość subtelna. W rzeczywistości problemy kognitywne danej osoby często nie są zauważane przez innych, ale nie oznacza to, że nie są one uciążliwe ani wyniszczające dla osoby chorej. Niektórzy ludzie przestają wchodzić w interakcję z innymi lub nawet rezygnować z pracy z powodu zaburzeń poznawczych, co może wywołać depresję i lęk.
Co więcej, inni (nawet bliscy) mogą zostać zdenerwowani lub obrażeni przez problemy kognitywne człowieka, jeśli na przykład, wizyta towarzyska lub ostateczny termin nie zostaną przeoczone z powodu trudności z pamięcią. To może być bardzo frustrujące i wyczerpujące, próbując wytłumaczyć innym, że nie jesteś niemiły lub lekceważący; raczej po prostu zapomniałeś ze względu na problemy z pamięcią związaną z MS.
Radzenie sobie z sobą
Dobrą wiadomością jest to, że problemy poznawcze w SM rzadko są ciężkie, takie jak to, co można zobaczyć u osób z postaciami otępiennymi, takimi jak choroba Alzheimera. Mimo to mogą być wystarczająco niepełnosprawni, aby doprowadzić do bezrobocia lub izolacji społecznej.
Często ludzie naturalnie i zdrowo stosują techniki kompensacyjne w celu przezwyciężenia ich problemów poznawczych, co oznacza użycie umiejętności zastępczej w celu przezwyciężenia upośledzonej funkcji.
Przykładem prostej techniki kompensacyjnej jest użycie cyfrowego dyktafonu do dyktowania godzin spotkań, nazw lub innych przyjaznych przypomnień. Inne osoby używają dużego, "wzorcowego" kalendarza w swoim domu, gdzie zapisują każdy szczegół od wizyt lekarskich na numery telefonów aptecznych.
Jeśli zauważysz, że twoje problemy poznawcze wpływają na jakość życia lub codzienne funkcjonowanie, koniecznie porozmawiaj o tym z neurologiem. Możesz skorzystać z rehabilitacji poznawczej, która nie tylko pomoże ci w opracowaniu technik kompensacyjnych, ale także zaangażuje cię w ćwiczenia w uczeniu się i pamięci.
Ważne jest również, aby pamiętać, że twoje problemy poznawcze mogą nie wynikać bezpośrednio ze stwardnienia rozsianego, ale z implikacji posiadania stwardnienia rozsianego, jak biedny sen, depresja albo surowe zmęczenie. Sortowanie tego wszystkiego może być trudne i zagadkowe samo w sobie, dlatego przydatna może być profesjonalna ocena poznawcza.
W rzeczywistości, niektórzy ludzie odkrywają, że depresja jest podstawową przyczyną ich spowolnienia umysłowego, a poprzez leczenie ich depresji (za pomocą terapii przeciwdepresyjnej i / lub terapii rozmów) ich zdolności poznawcze ulegają odwróceniu. Podobnie, leczenie ciężkiego zmęczenia stymulantem takim jak Ritalin (metylofenidat) może również poprawić twoje poznawanie, szczególnie twoją uwagę i koncentrację.
Ból w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Trudno uwierzyć, że stwardnienie rozsiane było uważane za bezbolesną chorobę; w rzeczywistości, jeśli osoba opisywała ból, lekarze stosowali przemianę SM na liście potencjalnych diagnoz. Teraz wiemy, że stwardnienie rozsiane powoduje ból – i ogromna większość ludzi ze stwardnieniem rozsianym (około 80 procent) odczuwa ból w pewnym momencie w ich przebiegu choroby.
Ból w stwardnieniu rozsianym często wynika z samej choroby, ponieważ ze stwardnieniem rozsianym, twój układ odpornościowy atakuje osłonkę mielinową (ochronną osłonę wokół włókien nerwowych), a ten proces (nazywany demielinizacją) powoduje, że sygnały nerwowe trafiają w niewłaściwą stronę do pobliskich receptorów bólowych. Oznacza to, że sygnały bólu są wysyłane do mózgu, kiedy nie powinny.
Ból wynikający z uszkodzenia nerwów nazywany jest bólem neuropatycznym. Specyficzne przykłady bólu neuropatycznego w SM obejmują:
- Nerwice trójdzielne
- MS Hug
- Zaburzenia czucia, takie jak odrętwienie, mrowienie lub pieczenie
- Zapalenie nerwu wzrokowego
Oprócz bólu neuropatycznego występuje ból mięśniowo-szkieletowy w SM. W rzeczywistości, skurcze mięśni i sztywność, bóle stawów i bóle pleców są powszechne w SM i wynikają ze spastyczności i problemów z chodzeniem i równowagą.
Trzeci rodzaj bólu (nazywany bólem napadowym) ma nagły początek i zwykle trwa bardzo krótko, ale może być ciężki. Klasycznym przykładem napadowego bólu w stwardnieniu rozsianym jest znak Lhermitte’a, który powoduje, że uczucie szoku elektrycznego spada do kręgosłupa, gdy dotykasz brody i klatki piersiowej.
Radzenie sobie z bólem
Ponieważ twój ból może wynikać z samego stwardnienia rozsianego lub z konsekwencji posiadania stwardnienia rozsianego (na przykład ból pleców od używania urządzenia wspomagającego ruchliwość), leczenie to często pociąga za sobą wieloaspektowe podejście.
Na przykład, możesz zażywać leki takie jak Neurontin (gabapentyna), gdy twój neuropatyczny ból błyszczy. Ale w przypadku bólu związanego ze spastycznością możesz mieć bardziej skomplikowany reżim leczenia obejmujący ciepło, masaż, fizykoterapię i przyjmowanie zwiotczających mięśnie. Pomocne może też być zapobieganie wyzwalaczom bólu, takim jak upał, uciążliwe ćwiczenia, ciasna odzież lub pełny pęcherz.
To wszystko powiedziało, jak inne symptomy stwardnienia rozsianego, ból może powstać kiedy najmniej spodziewasz się tego. Oznacza to, że możesz nie być w stanie, zgodnie z planem, udać się na mecz koszykówki Twojego dziecka lub urodziny partnera. Napięcie bólu wraz z poczuciem winy z powodu "opuszczania innych" może być przytłaczające.
W rezultacie możesz odizolować się i odrzucić zaproszenia w przyszłości, więc nigdy nie musisz rezygnować. Podobnie możesz naciskać na grę w koszykówkę lub imprezę – w rzeczywistości nie zawsze jest to zły pomysł, w zależności od stopnia nasilenia bólu. Jednak zmuszanie się do robienia czegoś, gdy nie czujesz się dobrze, może prowadzić do niepotrzebnego dyskomfortu, a nawet do urazy.
Podczas poruszania się w tych trudnych i wyjątkowych sytuacjach najlepiej jest szukać wskazówek od pracowników zdrowia psychicznego, takich jak terapeuta, który ma doświadczenie w pracy z osobami z przewlekłą chorobą. Grupy wsparcia, niezależnie od tego, czy działają w Twojej społeczności, czy online, mogą również służyć radą w podobnych sytuacjach.
Wreszcie, otwarty i szczery dialog z najbliższymi może być niezwykle pomocny i terapeutyczny. Większość ludzi po prostu nie rozumie twojego bólu (i nie możesz ich winić), ale prawdopodobnie poczują się zaszczyceni, że dzielisz się swoimi słabościami – i może to być punktem wyjścia do pięknego, empatycznego związku.
Słowo od Verywella
Oprócz zmęczenia, zaburzeń funkcji poznawczych i bólu, istnieje wiele innych niewidocznych objawów SM, takich jak problemy z pęcherzem i jelitami, problemy z równowagą, niewyraźne widzenie i słabość.
Bez względu na to, kluczem do radzenia sobie z niewidocznymi objawami jest przekazanie ich lekarzowi i najbliższym. Uzdrowienie i zrozumienie nie może się rozpocząć dopóki fakty nie znajdą się na stole.
Być może werbalizacja symptomów pomoże ci zbudować odporność, a przynajmniej pomoże ci być nieco bardziej uprzejmym dla siebie. Twoje objawy mogą być niewidoczne, ale są również bardzo realne.
