Kiedy przyjaciel lub ukochana osoba właśnie została zdiagnozowana ze stwardnieniem rozsianym (MS) lub doświadcza nawrotu lub nawrotu, chcesz wiedzieć, jak dać najwięcej uspokojenie i komfort. W takiej chwili wiedza o tym, co powiedzieć i zrobić, może być dla was szczególnie trudna.
Dla nowo zdiagnozowanych
Może to być kuszące, aby spróbować uspokoić nowo zdiagnozowaną osobę kochaną, że "nie wyglądają źle" lub, że znasz kogoś, kto wyleczył ich stwardnienie rozsiane.
Dla tych, którzy zrobili swoje badania, może być trudno nie zrobić "dump mózgu", co ich zdaniem jest pomocne informacje na temat choroby.
Nie tylko wyzwala mnóstwo badań, porad i doświadczeń, ale może być przerażające dla kogoś, kto próbuje po prostu zaabsorbować wiadomości o nowej diagnozie stwardnienia rozsianego. Zamiast tego skup się na tym, jak pomóc im poczuć się wspieranym.
Dla osób doświadczających nawrotu
Ważne jest, aby zrozumieć, że nawroty SM występują tylko u osób z określonym typem choroby zwanym nawracającym remisją MS. Około 85 procent rozpoznań SM jest tego rodzaju. "Nawracanie" odnosi się do powrotu objawów, "ustępowania" do okresu remisji, gdy objawy nie występują.
Osoba ze stwardnieniem rozsianym, u której wystąpił nawrót doświadcza ostrego nasilenia objawów, zwykle obejmującego dodatkową niepełnosprawność fizyczną. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak częsty lub ciężki może być nawrót SM; Objawy mogą być łagodne, takie jak drętwienie lub zmęczenie, do wystarczająco poważnych, aby zakłócić funkcje niezbędne do codziennego życia, takie jak utrata wzroku lub równowagi.
Mogą one nie trwać długo lub mogą być trwałe.
Stwórz sensowne połączenie, gdy oferujesz pomoc
Zrozumienie tego, co osoba z SM – bez względu na to, czy nowo zdiagnozowana lub nawracająca – przechodzi przez ten czas, stanowi mocną podstawę do oferowania współczucia w sensownie pomocny sposób oraz mówienia i robienia rzeczy, które naprawdę mogą zrobić różnica.
Oto kilka rzeczy do rozważenia w dążeniu do tych celów.
Pomyśl o emocjonalnym efekcie nowej diagnozy lub nawrotu
Rozpoznanie lub nawrót SM może przynieść wiele emocji i nie ma "właściwej" reakcji. Dla nowo zdiagnozowanych może to być czas strachu i dezorientacji. Dla tych, którzy doświadczają nawrotu, może to być przygnębiające i denerwujące, zwłaszcza w okresie nadziei, gdy objawy przestały się rozwijać.
Zastanawiając się nad tym, jak się teraz czuje osoba, pamiętaj, że nie tylko jej uczucia i reakcje mogą zmieniać się z czasem, ale także jej fizyczne możliwości.
Naucz się unikać mimowolnych lub nieczułych komentarzy
Może to spowodować, że osoba ze stwardnieniem rozsianym stanie się emocjonalnie ślepa, bardzo sfrustrowana, i – najbardziej niefortunna i niezamierzona z wszystkich – nieobsługiwana.
Aby uniknąć tych denerwujących i emocjonalnie oddalających się uwag, rozpocznij rozmowę, pozwalając osobie mówić o swojej diagnozie lub nawrotach w sposób najbardziej wygodny, niezależnie od tego, czy mają pytania na temat leków, obaw o samo-wstrzyknięcie, czy nawet o większe chcąc udowodnić, że życie toczy się dalej, nawet jeśli stwardnienie rozsiane zmienia się z biegiem czasu. Następnie odpowiedz spokojnie i wspierająco.
Na przykład:
- Nigdy nie mów: "To może być gorsze."
Możesz powiedzieć: "To dużo do zrobienia. Czy chcesz więcej mówić?" - Nigdy nie mów: "To błogosławieństwo w przebraniu".
Możesz powiedzieć: "To jest okropne, nie jesteś sam, nauczę się z tobą, jak sobie z tym poradzić". - Nigdy nie mów: "Och, Boże, co masz zamiar zrobić?"
Można powiedzieć: "Jakie są możliwości leczenia?" Jak mogę pomóc?
Jaka jest najlepsza rzecz, którą możesz powiedzieć, aby zapewnić bliskość i pewność? Jest to: "Co mogę zrobić, aby Ci pomóc? Jestem tu dla ciebie." Zapewnijcie sobie siebie
Gdy ciało osoby ze stwardnieniem rozsianym przestaje funkcjonować normalnie, może to wywołać u pacjenta duży niepokój, a to może się pogorszyć przez skutki uboczne leczenia sterydamiSposoby, w jakie możesz wesprzeć osobę znajdującą się w pobliżu, to:
Daj jej znać, że możesz korzystać z tekstów lub rozmów telefonicznych w środku dnia. Wtedy lęk wydaje się pogarszać.
Jeśli zażywanie sterydów jest częścią leczenia nawrotowego, osoba ta może być zaniepokojona czasem niezwykle niespokojnym i nie wiedzącym dlaczego. Możesz pomóc, przypominając jej, jak łatwo jest zapomnieć, że lęk może być efektem ubocznym leczenia sterydami.
Podążaj za pomocą, aby pomóc
-
Wiele osób z nawrotem SM potrzebuje dodatkowej pomocy przez tydzień lub dwa, aż objawy ustąpią. Osoby, które zostały niedawno zdiagnozowane, mogą nie wiedzieć, jakiego rodzaju pomocy lub wsparcia będą potrzebować, gdy zmienią się ich możliwości fizyczne. Istnieje kilka sposobów na zmniejszenie obciążenia. Na przykład:
-
Gotuj i rzuć jedzenie: nie pytaj, czy ta osoba chce tego. Może on odmówić, myśląc, że to cię obciąży. Ważne jest, aby nadal jeść podczas nawrotu SM.
Zaoferuj prowadzenie: Zabierz ją na spotkania, na posyłki lub po prostu z domu, żeby zmienić scenerię. Podczas nawrotów MS ludzie często doświadczają opóźnionych czasów reakcji i nie czują się komfortowo podczas jazdy. Możesz również zaproponować zabranie dzieci do parku, zoo lub gdzieś indziej w weekend, dając osobie ze stwardnieniem rozsianym czas na relaks i odpoczynek.
Dowiedz się więcej o stwardnieniu rozsianym
- Zdobądź więcej informacji na temat choroby od National Multiple Sclerosis Society i National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Twój przyjaciel lub członek rodziny będzie czuł się jeszcze bardziej wspierany przez twoje poświęcenie czasu na "poznanie" SM.
- Bądź pewny, że będziesz na bieżąco
Miej kontakt z osobą, nawet po najgorszym nawrocie SM się skończyło. Najbardziej dramatyczne objawy zazwyczaj ustępują wkrótce po pierwszych kilku dawkach leczenia sterydami, ale mogą one "zawiesić się" później. Ponadto, zawsze istnieje obawa o trwałe uszkodzenie nerwów i niepełnosprawność po nawrocie, i to nie będzie znane od kilku tygodni. W tym czasie, w miarę upływu czasu, powtarzaj mu, że możesz porozmawiać o nawrocie stwardnienia rozsianego i jego efektach.
Jak się czujesz?
Oczywiście jesteś zdenerwowany tą poważną chorobą u osoby znajdującej się w pobliżu. Potrzebujesz też pocieszenia. Co ciekawe, możesz również stwierdzić, że twoje wysiłki, aby uspokoić i wspierać kogoś bliskiego w trakcie nowej diagnozy lub nawrotu SM, również sprawiają, że czujesz się lepiej. Twoja stała, rzetelna obecność i zaangażowanie mogą znacząco wpłynąć na zmniejszenie lęku i niepokoju. Dla was obojga.
