Każdy ma problemy medyczne w pewnym momencie swojego życia. Ludzie z autyzmem nie są wyjątkiem. W rzeczywistości z wielu powodów osoby z autyzmem często mają więcej wyzwań medycznych niż inne osoby. Niektóre problemy, które pojawiają się u dzieci i dorosłych w tym spektrum obejmują:
- Problemy żołądkowo-jelitowe (które są częstsze u osób z autyzmem)
- Urazy (osoby z autyzmem często nie mają koordynacji odpowiedniej dla wieku i mogą również samookalecać się)
- Sen – powiązane problemy (wiele osób z autyzmem ma problemy ze snem)
- Padaczka (napady padaczkowe są częstsze u osób z autyzmem)
Niestety, może to być poważne wyzwanie dla osób cierpiących na spektrum autyzmu, aby uzyskać leczenie medyczne, którego potrzebują – nawet gdy są werbalne i zaangażowane. Jest to jeszcze trudniejsze dla kogoś, kto jest niewerbalny, lub którego zachowania wydają się być poza kontrolą lub przemocy.
Na szczęście istnieją pewne konkretne kroki, które rodzice i opiekunowie mogą podjąć, aby zapewnić, że opieka medyczna dla autystycznych bliskich nie wymaga walki!
Dlaczego osobom z autyzmem często trudno jest uzyskać wysoką jakość opieki medycznej?
W przypadku osób z autyzmem wiele problemów może stanowić przeszkodę w opiece medycznej, zwłaszcza w nagłych wypadkach. Eve Megargel jest artystką, pisarką i matką niewerbalnego syna z autyzmem, a także autorką książki Learning to Kiss.
Mówi Megargel: "Wiemy, że istnieją problemy komunikacyjne, problemy sensoryczne, problemy z lękiem – podstawowe punkty, które należy przekazać i na które należy odpowiedzieć, aby uzyskać jak najwyższą jakość opieki". Innymi słowy, nawet werbalne osoby dorosłe na spektrum mogą:
- Utrudnić lub uniemożliwić skuteczne wypowiadanie się w celu opisania swoich potrzeb medycznych
- Trudno jest zrozumieć lub zrozumieć instrukcje mówione
- Czuć się fizycznie przytłoczonym przez światła, zapachy , dźwięki i zgiełk szpitala lub pogotowia ratunkowego
- Mieć inną reakcję na ból niż typowy rówieśnik (wiele osób z autyzmem ma bardzo wysokie progi bólowe)
- Potrzeba chodu, rocka, machania lub wokalizacji, aby się uspokoić
Osoby niewerbalne i / lub skrajnie niespokojne na spektrum autyzmu mogą również wykazywać zachowania, które mogą wydawać się wręcz przerażające dla typowego personelu medycznego bez wiedzy o autyzmie. Mogą na przykład:
- Piorun (uciec)
- Samookaleczyca (ugryźć się, uderzyć w głowę itp.)
- Stać się agresywnym wobec innych
- Głosować głośno, krzyczeć lub jęczeć
- Odrzucić opiekę
Ponieważ zachowania autystyczne mogą być takie Wyzwaniem w stresującej sytuacji niektórzy lekarze zakładają, że widzą osobę w kryzysie zdrowia psychicznego, a nie osobę z autyzmem pod wpływem stresu. W rezultacie mogą ignorować problem medyczny, koncentrując się na nieistniejącym problemie ze zdrowiem psychicznym. Mówi Megargel: "Jeśli ktoś przychodzi z autyzmem i ma problemy z zachowaniem, zakładają, że jest to problem psycho-farmaceutyczny, a nie zastanawiają się, czy powinni szukać problemów z GI."
Czego potrzebują ludzie autystyczni w placówkach medycznych?
Nagłe sytuacje medyczne i szpitale mogą przytłaczać każdego.
Jednak u wielu osób z autyzmem może to być przerażające. Aby być spokojnym, wrażliwym, komunikatywnym i kooperatywnym, osoby z autyzmem często będą potrzebować:
- Przedstawiciela szpitala, który jest zaznajomiony z autyzmem
- Ustawienie wolne od intensywnych świateł, odblasków i głośnego hałasu
- Narzędzia do skutecznego komunikowania się (klawiatura, tablica obrazkowa, itp.)
- Informacje o tym, czego można się spodziewać (często w formie wizualnej)
- Wsparcie od osoby, która je zna i rozumie (nawet gdy jest to zwyczajem, że pacjent jest sam na sam z lekarzem)
- Zazwyczaj samokaleczające się rutyny lub przedmioty (w tym możliwość swobodnego poruszania się, wokalizowania lub używania uspokajającej zabawki, wideo lub innych obiektów)
W jaki sposób rodzice mogą pomóc w przygotowaniu dziecka do zdarzenia medycznego
Jeśli Twoje dziecko będzie miało planowane leczenie medyczne doświadczenie – procedura, egzamin lub zabieg chirurgiczny – masz możliwość nauczenia swojego dziecka, czego się spodziewać, jak się zachowywać i jak komunikować się z personelem szpitala. W rzeczywistości pomocne może być poświęcenie czasu na przygotowanie dziecka, nawet jeśli właśnie udajesz się do lekarza pediatry, aby sprawdzić stan dziecka.
Oto kilka technik zalecanych przez Eve Megargel:
- Naucz dziecko, aby rozumiało odliczanie lub liczby wizualne (upływ czasu). Pomoże to dziecku spełnić prośby o "wstrzymanie oddechu przez dziesięć sekund" lub "zaczekać pięć minut", a także pomoże w przewidywaniu zdarzenia, takiego jak szczepienie.
- Naucz swoje dziecko, aby zrozumiało, kiedy nastąpi zamknięcie (tak długo, to wiele razy). Pomoże to dziecku zachować spokój, rozumiejąc, że procedura zakończy się w określonym, przewidywalnym czasie.
- Naucz swoje dziecko oddychać głęboko, medytować, itp., Aby się zrelaksować.
- Naucz dziecko, jak rozumieć historie społeczne (historie wizualne opisujące oczekiwane wydarzenia, zachowania, opcje i dostępne zasoby). Jeśli to możliwe, utwórz społeczną opowieść o zdarzeniu medycznym, które przeżyje Twoje dziecko. Możesz to zrobić, fotografując lokalizacje, instrumenty i osoby, które będą zaangażowane, i wyjaśniając w prosty sposób, co zrobią i co Twoje dziecko powinno zrobić, aby pomóc. Na przykład: "Dr Smith użyje stetoskopu do słuchania twojego serca, położy płaską część na klatce piersiowej, będzie zimno, ale to nie będzie bolało." "Usiądziesz spokojnie, podczas słuchania Dr Smith".
- Przygotuj narzędzia, które chcesz ze sobą zabrać. Jeśli Twoje dziecko potrzebuje karty graficznej lub rozszerzonego urządzenia komunikacyjnego, sprawdź, czy ma dostęp do słów i obrazów, których będzie potrzebować. Przynieś wszystkie pomocne zabawki uspokajające, koce lub filmy.
- Wizyta z wyprzedzeniem; robić zdjęcia; itp. Będziesz potrzebował zgody i współpracy zespołu medycznego swojego dziecka, więc dzwoń z wyprzedzeniem.
- Ćwicz, aby być przygotowanym. W rzeczywistości próby skomplikowanych interakcji i procedur mogą mieć znaczenie dla osoby z autyzmem.
- Rozważ przekazanie niewerbalnego dziecka smartfonem lub podkładką głosową, która pozwoli mu dotknąć obrazu lub napisać na klawiaturze i uzyskać zsyntetyzowany głos odczytujący wiadomość. Może to ułatwić komunikację z personelem medycznym.
W jaki sposób rodzice mogą pomóc w przygotowaniu personelu medycznego do pracy z autystycznym dzieckiem
To świetny pomysł, aby skontaktować się z personelem medycznym w lokalnej klinice lub szpitalu, zanim dziecko będzie potrzebowało opieki. W ten sposób, kiedy twoje dziecko przyjedzie, każdy będzie miał dobre pojęcie o tym, czego się spodziewać, jak się komunikować i jak pomóc dziecku w jak najlepszym doświadczeniu medycznym. Megargel sugeruje, że rodzice:
- Porozmawiaj z recepcjonistą. Nie tylko może powiedzieć ci dokładnie, czego możesz oczekiwać w poczekalni, ale może również pomóc ci przekazać potrzeby Twojego dziecka innym pracownikom.
- Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka. Wyjaśnij swoje szczególne potrzeby i umiejętności dziecka i poproś ją o nazwisko osoby, która będzie w stanie koordynować opiekę Twojego dziecka.
- Porozmawiaj z pielęgniarką. Czy w biurze, klinice lub szpitalu, pielęgniarka lub pielęgniarka prawdopodobnie będzie bardzo zaangażowana w opiekę nad dzieckiem. Im więcej wie, tym lepiej przygotuje się do wspaniałej pracy.
- Podaj informacje o swoim dziecku. Czy istnieją "najlepsze" sposoby podejścia do niego? Komunikować się z nim? Pomóż mu zachować spokój?
- Opowiadaj się za cichą, stosunkowo słabą przestrzenią – nawet wiedząc, że taka przestrzeń może być trudna do zdobycia w środowisku medycznym.
- Zwróć się do dziecka, wyjaśniając, w jaki sposób dziecko komunikuje się i nalegając, abyś przy nim był. Wyjaśnij, że w żadnym wypadku nie można go pozbawić rozbudowanego urządzenia komunikacyjnego – nawet na sali operacyjnej.
- Podaj jasne i zwięzłe informacje na temat historii Twojego dziecka, konkretnych problemów medycznych, leków i możliwych powikłań.
- Wyjaśnij, że ekspresja bólu w autyzmie jest niezwykła; dziwne lub agresywne zachowanie może być wyrazem bólu, a nie gwałtownym wybuchem.
- Przygotuj się do popierania i / lub radzenia sobie z sytuacją behawioralną. Bądź psychicznie przygotowany, aby wkroczyć, jeśli zaangażują się w to bezpieczeństwo lub inne osoby.
Jak wybrać lekarza przyjaznego autyzmowi
Większość rodziców wybiera lekarza na podstawie zaleceń, ubezpieczenia i fizycznej bliskości. Chociaż ten sam system może działać na dziecko z autyzmem, prawdopodobnie będziesz potrzebował trochę więcej informacji przed wyborem pediatry lub lekarza rodzinnego. Eve Megargel zaleca uważne obserwowanie, czy lekarz, którego odwiedzasz (nawet jeśli twoje "dziecko" ma powyżej 18 lat):
- Jest chętny do zatrzymania się i poświęcenia czasu na zadawanie pytań i kontaktowanie się z tobą i twoim dzieckiem
- Jest przygotowany do używania narzędzi wizualnych oraz słów do komunikowania się z dzieckiem
- Pozdrawia twoje dziecko i pyta o najlepszy sposób skutecznej komunikacji
- Wykazuje cierpliwość jeśli twoje dziecko wydaje się być niespokojne lub ma trudne zachowania
- Myśli o tobie, rodzicu, jako części zespołu
Słowo z Verywell
Twoje autystyczne dziecko potrzebuje i zasługuje na wysoką jakość opieki medycznej – nawet jeśli wymaga dodatkowej pracy ze strony wszystkich, aby być pewnym on to dostaje. Przygotowując swoje dziecko i jego zespół medyczny z wyprzedzeniem i mądrze wybierając lekarzy, możesz ustawić swoje dziecko na sukces. Co równie ważne, możesz pomóc w zapewnieniu bardziej skutecznego leczenia.
