Jeśli żyjesz z syndromem chronicznego zmęczenia (ME / CFS), szanse na to, że wpadniesz na wielu ludzi, którzy myślą, że wiedzą, co to jest. Mogą powiedzieć: "Tak, myślę, że też to mam, jestem po prostu zbyt zajęty, żeby się wyspać".
Kiedy ludzie słyszą termin "syndrom chronicznego zmęczenia", to całkiem logiczne, aby założyć, że jest to wymyślny opis tego, że często jest się zmęczonym.
W naszym nowoczesnym społeczeństwie, większość ludzi odczuwa zmęczenie od czasu do czasu – zmęczenie jest jedną z największych skarg, jakie słyszą lekarze.
W rzeczywistości jednak wiemy, że ME / CFS to choroba złożona i potencjalnie wyniszczająca. Kiedy wyjaśniasz to ludziom, pomaga to zachować prostotę i odnosić objawy do wspólnych doświadczeń.
Możesz potrzebować krótkiego wyjaśnienia dla większości ludzi i dłuższego dla osób najbliższych.
Prawdopodobnie najprostszym sposobem wyjaśnienia zespołu chronicznego zmęczenia jest: "Czuję, że mam grypę cały czas".
Większość osób jest wystarczająco obznajomiona z grypą, aby to osiągnąć. Mówi: "Nie jestem po prostu zmęczony, jestem chory ".Możesz krótko opracować listę niektórych objawów grypopodobnych, takich jak bóle ciała, okresowe gorączki o niskim stopniu złośliwości, ból gardła i zbyt wyczerpane, aby się poruszać.
Podczas gdy porównanie grypy obejmuje kilka twoich symptomów, będziesz musiał znaleźć inne sposoby by pomóc komuś zrozumieć takie rzeczy jak mgła mózgu, post-wysiłkowe złe samopoczucie, i płomienie / remisje.
Wyjaśnianie mgły mózgu
Aby wyjaśnić swoją mgłę w mózgu lub zaburzenia funkcji poznawczych, pamiętaj o częstym używaniu wspólnych doświadczeń.
Prawie wszyscy poszli po coś i zapomnieli, co to było, lub stracili swój ciąg myśli w środku zdania. Możesz użyć takich rzeczy, a następnie wyjaśnić, że to się dzieje przez cały czas.
Regularne posługiwanie się terminem "mgła mózgów" wokół znajomych i rodziny pozwoli im je poznać. Jest to dość opisowe określenie samo w sobie, a małe wyjaśnienie (takie jak "Mój mózg jest zamglony dzisiaj") może pomóc im zrozumieć twoje mentalne usterki.
Wyjaśnianie złego samopoczucia po wysiłku
Ten symptom może być najtrudniejszy do zrozumienia dla ludzi. U kogoś bez ME / CFS ćwiczenia zwiększają energię. Jest to tak znane zjawisko, że ludzie często mówią komuś o tej chorobie, aby uzyskać więcej ćwiczeń, aby poczuli się lepiej.
Ponieważ po wysiłku psychicznym oznacza to, że będziesz
mniej energii, ma sens, że ludzie go nie dostają. Ponownie, może zapłacić za powrót do opisu grypy, z czymś takim jak: "Pomyśl o ostatnim czasie, kiedy byłeś naprawdę chory na grypę (lub paciorkowatość gardła, lub mono) i jak cię to męczyło, aby zejść na dół To jest to, co robi dla mnie wysiłek – to mnie zużywa i pogarsza symptomy. "
Zepsucie po wysiłku jest trudnym objawem, aby owinąć głowę, nawet gdy go doświadczasz.
Wzloty i upadki
Jeśli twój ME / CFS ma rozbłyski i remisje, to kolejna rzecz, która może być naprawdę myląca dla ludzi. Zwykle ludzie myślą o chorobie jako o stałej rzeczy, więc często nie wiedzą, w jaki sposób możesz być aktywny i aktywny jeden dzień (lub minuta) i przykuty do łóżka w następnej kolejności.
Najlepszym sposobem, jaki opisałem, jest: "Objawy syndromu przewlekłego zmęczenia pojawiają się i znikają, jak w stwardnieniu rozsianym".
Możesz również porównać swoje flary z kolejką górską, wyjaśniając, jak często nie wiesz, kiedy nadejdzie kolejna kropla, co naprawdę utrudnia planowanie czegokolwiek. Pozwól im również dowiedzieć się, jakie rodzaje rzeczy (wysiłek, stres itp.) Wywołują gwałtowne błyski objawowe, więc otrzymają je, gdy nagle staniesz się znacznie gorszy.
Bardziej fizjologiczne wyjaśnienie
Czasami możesz potrzebować kogoś, kto zrozumie twoją chorobę pod względem medycznym. Dzięki ME / CFS łatwo można ugrzęznąć w wyjaśnieniach wyspecjalizowanych komórek układu odpornościowego i funkcji neuroprzekaźników, które dla nikogo oprócz lekarza nie są prawdopodobnie pomocne.
Prostym sposobem wyjaśnienia tego, co dzieje się w twoim ciele, jest: "Mój układ odpornościowy utknął w nadbiegu, tak jak próbuje zwalczyć nieprzyjemny wirus, i to wyczerpuje wiele zasobów mojego ciała. Mój układ nerwowy jest również nadwrażliwy i ponad – reaguje na wszelkiego rodzaju rzeczy. "
Można również powiedzieć im, że wielu naukowców nazywa ME / CFS "chorobą neuroimmunologiczną" lub "chorobą neuroendokrynną" z powodu jej złożoności i zaangażowania wielu systemów.
Masz swój własny unikalny zestaw symptomów, więc będziesz musiał dostosować swoje wyjaśnienia, aby pasowały do twojego doświadczenia. Dobrze jest pomyśleć o tym z wyprzedzeniem, więc możesz dać komuś przyzwoitą odpowiedź, nawet gdy twój mózg jest zamglony.
