Podczas gdy zawsze możesz zmienić członków zespołu, poświęcając nieco czasu na myślenie i planowanie w zespole początkowym, wypłaci Ci dywidendę, jeśli ten zespół szybko i skutecznie zareaguje na twoje wczesne objawy i potrzeby.
Poniższe sugestie pomogą Ci dobrać zespół opieki, który jest dla Ciebie najlepszy, a także dostarczą pomysłów, jak najlepiej współpracować z zespołem opieki.
Członkowie Zespołu Opieki Zdrowotnej
Kto powinien powołać zespół opiekuńczy? Przynajmniej będziesz potrzebować:
lekarza pierwszego kontaktu, który dba o twoje codzienne potrzeby medyczne. Może to być ktoś, kogo widziałeś od wielu lat i dobrze cię zna, lub może potrzebujesz znaleźć lekarza pierwszego kontaktu.
- Neurolog, który specjalizuje się w zaburzeniach ruchu. Jest to najważniejsze, ponieważ neurolog w zaburzeniach ruchowych będzie prawdopodobnie w stanie pomóc Ci znaleźć innych, którzy mają doświadczenie w chorobie Parkinsona, aby wypełnić swój zespół opieki zdrowotnej.
- Doradca, psychiatra lub psycholog, który może pomóc w radzeniu sobie z potencjalnymi problemami emocjonalnymi i psychicznymi, powstają
- Sojusznicy służby zdrowia, tacy jak fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, specjaliści od medycyny snu i tak dalej. Twój neurolog powinien być w stanie pomóc ci znaleźć odpowiednich dla Ciebie pracowników służby zdrowia.
- Sam – Część bycia upodmiotowanym pacjentem odgrywa aktywną rolę w twojej opiece.
- Twój partner – choroba Parkinsona może mieć olbrzymi wpływ na relacje, a twój partner lub inni członkowie rodziny mogą być bardzo pomocni w radzeniu sobie z chorobą.
- Wszyscy ci ludzie będą oczywiście musieli komunikować się (przynajmniej w pewnym stopniu) ze sobą nawzajem, ale kluczową postacią w leczeniu objawów Parkinsona będzie twój neurolog.
Jak więc znaleźć neurologa, który jest odpowiedni dla ciebie?
Nie zapomnij o swojej roli jako bardzo ważnego członka zespołu opieki zdrowotnej, a także swojej rodziny.
Wybierz neurologa, który specjalizuje się w zaburzeniach ruchu
Twoim pierwszym zadaniem jest znalezienie neurologa, który specjalizuje się w zaburzeniach ruchu (takich jak choroba Parkinsona). Potrzebujesz kogoś, kto powie ci, co możesz przewidzieć i kto może cię skontaktować z najlepszymi dostępnymi zasobami i możliwościami leczenia. Ten neurolog będzie wiedział, kiedy rozpocząć leczenie i kiedy dostosować dawki tych leków, aby osiągnąć maksymalne korzyści i tak dalej. Jak znaleźć takiego specjalistę?
Najpierw poproś swojego lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do specjalisty z chorobą Parkinsona. Twój lekarz pierwszego kontaktu z pewnością będzie w stanie wskazać ci właściwy kierunek.
Można również znaleźć lokalną grupę wsparcia dla pacjentów z chorobą Parkinsona i poprosić te osoby o zalecenia dotyczące specjalistów. Możesz uzyskać informacje o lokalnych grupach wsparcia, a także o lokalnych specjalistach z lokalnych lub regionalnych oddziałów krajowej organizacji choroby Parkinsona. Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia w swojej społeczności, sprawdź społeczności wsparcia online dla osób z chorobą Parkinsona, którzy mieszkają w Twojej okolicy.
Być może uda ci się uzyskać pomysł neurologa, który będzie dobrze łączyć się z twoją osobowością, zadając pytania i słysząc, jak inni mówią o swoich doświadczeniach.
Czego należy szukać w chorobie Parkinsona Neurolog
Oto lista pytań podstawowych dla przyszłego neurologa:
Jak długo pracowałeś w terenie? Ilu pacjentów z chorobą Parkinsona widzisz rok?
- Czy masz specjalne przeszkolenie w zakresie zaburzeń ruchowych? Czy masz certyfikat z neurologii?
- Kogo widzę, gdy nie jesteś dostępny?
- Jakiego szpitala używasz do leczenia pacjentów?
- Ważne jest, aby zrozumieć, że internetowe systemy oceny lekarzy nie są bardzo dokładne. Lub są one w pewnym sensie i nie jest to informacja, której szukasz. Na przykład wiele z tych ocen jest wysoko ocenianych przez lekarza, jeśli zawsze jest na czas i nigdy nie ma kopii zapasowych. Jeśli myślisz o ustawieniu kliniki i niemożności faktycznego kontrolowania tego, co dzieje się w typowym dniu, a lekarz, który zawsze ma czas, może być lekarzem, który nigdy nie ma tej dodatkowej minuty, kiedy ci jej potrzebujesz. Oceny te często obejmują również, jak łatwo jest umówić się na spotkanie.
- Oczywiście, lekarz, który jest wyjątkowy, że każdy chce widzieć rangi ubogich w tę miarę, a lekarz, który nie ma silnego, idzie wysoko. Jeśli spojrzysz na te rankingi, zapoznaj się z komentarzami i zdaj sobie sprawę, że jeden zły komentarz może po prostu przedstawiać pacjenta cierpiącego na zły dzień po postawieniu diagnozy, której nie chciał.
Przejrzyj swój plan leczenia
Oprócz tych podstawowych pytań, najważniejszym sposobem wyboru neurologa, z którym będziesz współpracować, jest wysłuchanie
planu leczenia , który przygotowuje dla ciebie. Czy jest sens? Czy twój lekarz omawia to z tobą po rozważeniu twoich osobistych potrzeb, celów i symptomów? Czy wspomina, że plan leczenia musi być elastyczny i podlegać ponownej ocenie w czasie? Czy ona próbuje zintegrować plan z codziennym życiem i potrzebami? Podczas wyboru neurologa / specjalisty z chorobą Parkinsona musisz zachować zdrowy rozsądek. Nie możesz sam się uczyć. Musisz w pewnym momencie zaufać, że ten świetnie wyszkolony specjalista wie, co robi.
Płynne przejścia
Jeśli zastanawiasz się nad przejściem na nowego neurologa lub nowego lekarza pierwszego kontaktu, przerażenie może przerodzić się w opiece nad pacjentem. W jaki sposób twoi nowi dostawcy wiedzą, co się z tobą stało? Niektórzy proszą, aby ich stary neurolog lub lekarz pierwszego kontaktu zadzwonił do ich nowego lekarza. Czasami może to być pomocne, chociaż jest coś, co można powiedzieć o tym, że nowy lekarz przyjrzy się nowej historii i opracuje nowy i świeży plan. Tak czy inaczej ważne jest, aby twoi nowi lekarze mieli kopię Twojej dokumentacji medycznej. Sprawdź te inne wskazówki dotyczące płynnego przejścia między lekarzami.
Praca z zespołem opiekuńczym
Po wybraniu członków zespołu opiekuńczego, jak najlepiej z nimi współdziałać? Ty i Twój zespół chcesz tego samego: chcą zapewnić Ci możliwie najlepszą opiekę i chcesz otrzymywać najlepszą dostępną opiekę. Dlaczego więc tak wiele osób z PD nie otrzymuje najlepszej dostępnej opieki? Jednym z powodów jest to, że komunikacja między pacjentem a zespołem opiekuńczym ulega załamaniu.
W jaki sposób możesz utrzymać ciągłość linii komunikacyjnych między tobą a zespołem opieki zdrowotnej? Oto kilka wskazówek:
W przypadku każdej wizyty pracownika służby zdrowia spróbuj zapisać następujące informacje, aby przekazać je sekretarzowi zamiast powtarzać go w nieskończoność:
Twoje imię
- Adres i numer telefonu
- Informacje ubezpieczeniowe i numer członkowski
- Data urodzenia; numer ubezpieczenia społecznego
- Bieżące leki, w tym leki bez recepty i wszelkie suplementy diety, których używasz, dawka, którą przyjmujesz, oraz cel leku
- Znane alergie lub niepożądane reakcje na leki lub popularny sprzęt medyczny (przykład: rękawice lateksowe)
- problemy zdrowotne i daty wystąpienia
- Po przybyciu do gabinetu lekarskiego przygotuj się na wszelkie pytania. Nie mów tylko o grzywnie, gdy lekarz pyta cię, jak się masz? Podaj szczegóły dotyczące objawów. Jak się czują, kiedy się pojawią, kiedy odczuwają ulgę i tak dalej. Zabierz kogoś ze sobą na spotkanie z neurologiem, aby mógł zapamiętać, co tracisz. Nigdy nie zostawiaj spotkania bez jasnego wyobrażenia o tym, co będzie dalej. Czy potrzebujesz wziąć leki? Jeśli tak, ile z tego i kiedy? Jakie są możliwe skutki uboczne tego leku? Czy będziesz w stanie prowadzić normalnie? Czy potrzebujesz innego specjalisty lub masz więcej testów? Jakie są testy i co wiąże się z każdym testem? Jak szybko będą dostępne wyniki?
Nie zapominaj, że błędy w leczeniu są zbyt częste. Oto kilka pomysłów na zmniejszenie prawdopodobieństwa błędu w leczeniu.
Kiedy udasz się do sojuszniczego pracownika służby zdrowia, takiego jak fizjoterapeuta lub terapeuta mowy, powinieneś poprosić o jasne wyjaśnienie leczenia, które podejmiesz. Co to jest? Do czego jest przeznaczony? Skąd będę wiedział, że działa? Jaki jest koszt i czy będzie to objęte moim ubezpieczeniem? Kiedy zobaczą wyniki leczenia, jeśli to działa? Jakie są alternatywy dla tego planu leczenia?
Poświęć chwilę, aby przeczytać o więcej pomysłów na utrzymanie dobrej komunikacji z lekarzem.
Ogólne strategie maksymalnego wykorzystania zespołu opiekuńczego
Ważne jest, aby być aktywnym partnerem w swojej opiece
.Staraj się opierać przyjmowaniu roli biernego pacjenta, który tylko wykonuje polecenia lekarzy. Zadawać pytania. Ale zapytaj ich serdecznie, aby się uczyć. Zadawaj pytania, abyś mógł zmaksymalizować korzyści płynące z każdego leczenia, które poddajesz. Postaraj się także uniknąć niebezpieczeństwa zadawania zbyt wielu pytań i przejęcia roli lekarza. Będziesz musiał nauczyć się akceptować troskę o innych. Pozwól im wykonywać swoją pracę. Ucz się od nich. Dołącz do nich. Jeśli uda Ci się nawiązać takie partnerstwo z zespołem opiekuńczym, to Ty i Twoja rodzina łatwiej będzie sobie poradzić ze wszystkimi wyzwaniami, jakie PD będzie na ciebie rzucać przez lata.
