Autyzm jest skomplikowany. Jest zmienny. Nie ma uzgodnionej przyczyny, leczenia, wyleczenia ani prognozy dla większości osób z tym zaburzeniem. Przy tak dużej niepewności wielu rodziców opiera się na informacjach, kierunkach i zaleceniach ekspertów – lekarzy, terapeutów, nauczycieli i badaczy – którzy powinni mieć więcej informacji niż ktokolwiek inny.
Oczywiście opieranie się na ekspertach jest zazwyczaj dobrym pomysłem.
Czasami jednak tak nie jest.
Gdy porady ekspertów mogą nie być pomocne
Oto kilka sytuacji, w których porady ekspertów ze zwykłych źródeł mogą nie być tak pomocne, jak być powinno.
- Widzisz problemy ze swoim dzieckiem, które mogą sugerować autyzm, ale twój pediatra pokuci cię.Większość pediatrów postrzega dzieci z różnymi "opóźnieniami" i rodziców z wysokim poziomem lęku co najmniej 12 razy dziennie. W ogromnej większości przypadków "opóźnienia" są niczym więcej niż niewielką zmianą, która pasuje do krzywej rozwoju dziecka (Johnny powinien mieć 50 słów, ale używa tylko 30, na przykład). W rezultacie wielu pediatrów ma skłonność do lekceważenia rozwoju, chyba że są one naprawdę znaczące i poważne – ze świadomością, że większość pozornych opóźnień się rozwiąże. Jeśli tak się stanie, być może zauważysz to, czego twój pediatra nie widzi podczas krótkiej wizyty – i warto poświęcić chwilę na odszukanie i / lub ocenę. Nie zaszkodzi – i może bardzo pomóc!
- Mówi się, aby wypróbować terapię, która nie jest poparta badaniami ani medycznymi źródłami. Wydaje się, że każdy ma "cudowne" leczenie lub lekarstwo na autyzm, a nawet wyszkoleni terapeuci lub nauczyciele mogą sugerować opcje, które raczej nie pomogą (i mogą być kosztowne i / lub ryzykowne). Kiedy tak się stanie, zatrzymaj się i wykonaj badania, zanim przejdziesz dalej. Czy ta terapia jest naprawdę odpowiednia, medycznie bezpieczna i niedroga? Jeśli nie, dlaczego miałbyś spróbować?
- Twój "ekspert" wyraźnie wie mniej niż ty. Wielu autystycznych rodziców spędza ogromną liczbę godzin na czytaniu, uczestniczeniu w konferencjach i poznawaniu terapii, programów, funduszy, szkół, mieszkań i innych. W rezultacie często są lepiej poinformowani niż "profesjonaliści", dla których kwestie te mają znaczenie tylko teoretyczne. Jeśli dowiesz się, że wiesz więcej o terapii, programie, szkole lub agencji niż "eksperta", na którym polegasz – odejdź (lub podziel się swoimi źródłami i podejmuj własne decyzje!).Terapeuta, z którym pracujesz, twierdzi, że nie może go poprzeć.
- Twoje dziecko widuje zawód, mowę, zabawę lub inny terapeuta przez rok i nie widzisz żadnej poprawy. Podnosisz to, a terapeuta zaprzecza tobie. "Och tak" – mówi – "twoje dziecko przeszło długą drogę". Pytasz o oceny, które potwierdzają jej oświadczenie – ale ona "nie miała czasu na dokonanie oceny". Teraz byłby dobry czas na znalezienie innego terapeuty.Profesjonaliści, z którymi współpracujesz, mają niejasne sugestie dotyczące tego, co robić i jak to zrobić.
- Twoje dziecko jest diagnozowane przez specjalistę, który wyraźnie wie wszystko na temat oceny i diagnozy. Ale kiedy pytasz "co mam teraz zrobić?" on lub ona mówi: "cóż, prawdopodobnie będziesz chciał zajrzeć do terapii behawioralnej, a twoje dziecko prawdopodobnie potrzebuje specjalnej szkoły". Po naciśnięciu, to naprawdę wszystko, co on / ona może zaoferować w drodze porady. Kiedy tak się stanie, nadszedł czas, aby znaleźć kogoś, kto wie, co jest dostępne i odpowiednie dla twojego dziecka, w konkretnej sytuacji i miejscu. Że ktoś może okazać się rodzicem-wolontariuszem z grupą wsparcia dla autyzmu lub organizacją rodzicielską. Ekspert nie jest wykwalifikowany w dziedzinie, w której udziela porad.
- Nauczyciele są ekspertami w nauczaniu, ale nie w diagnozie. Diagnostycy mogą niewiele wiedzieć o logopedii. Jeśli otrzymujesz poradę od właściwej osoby o niewłaściwej rzeczy, powiedz dziękuję – i znajdź specjalistę, który zna tę dziedzinę!
