Kiedy uczysz się o syndrom chronicznego zmęczenia (ME / CFS), możesz znaleźć odniesienia do takich rzeczy jak Fukuda, kryteria Oxford i definicja empiryczna. Jeśli nie wiesz, co te słowa oznaczają lub ich kontekst, może to być naprawdę mylące.
Prawdopodobnie widziałeś wiele kontrowersji wokół tych rzeczy. To skomplikowana sprawa, która sięga dziesięcioleci.
Całe książki zostały na ten temat napisane.
Jednak zrozumienie kilku kluczowych punktów może pomóc w rozszyfrowaniu rzeczy, które czytasz i umieszczeniu informacji w odpowiednim kontekście.
Pięć Konkurujących Definicji
Społeczność Medyczna miała tak trudny czas, aby zrozumieć ME / CFS, że obecnie gra pięć różnych definicji. Różni badacze używają różnych definicji, różni lekarze stosują różne kryteria diagnostyczne, a przekraczanie granicy może czasem oznaczać inną definicję i zestaw kryteriów niż to, do czego jesteś przyzwyczajony.
Część problemu polega na tym, że mamy dwa odrębne obozy, jeśli chodzi o to, w jaki sposób badacze postrzegają i badają tę chorobę. Obóz, w który wpadają, wpływa na to, jakiej definicji używają.
Obóz fizjologiczny: Badacze z tej grupy uważają ME / CFS za chorobę fizjologiczną obejmującą złożone nieprawidłowości biologiczne. Badane są takie tematy, jak infekcja, toksyny środowiskowe i inne przyczyny stresu fizjologicznego.
Kiedy wybierają uczestników badania, mogą skorzystać z jednej z tych trzech definicji:
- Fukuda
W 1994 r. CDC przyjęła kryteria przedstawione przez Międzynarodową Grupę Badawczą Chronicznego Syndromu Zmęczenia. Artykuł został napisany przez Keiji Fukudę. Jego imię stało się standardowym sposobem, w jaki wiele osób odnosi się do tych kryteriów.
- Kryteria kanadyjskie
W 2010 r. Kryteria te są uważane za bardziej rygorystyczne i specyficzne niż Fukuda. Wymagają więcej objawów fizycznych (w tym złego stanu po wysiłku) i wykluczają osoby z objawami choroby psychicznej. - Międzynarodowe kryteria konsensusu
Definicja ta używa nazwy myalgic encephalomyelitis (ME), zastępuje "zmęczenie" "wyczerpaniem neuroimmunizacyjnym po wysiłku" i wymaga kilku fizjologicznych objawów wykraczających poza to, co robi Fukuda.
Raport Institute of Medicine z 2015 r. Przedstawił nowe kryteria diagnostyczne dla ME / CFS i zasugerował zmianę nazwy na systemową nietolerancję wysiłkową (SEID.). Pozostaje dopiero zobaczyć, jaki wpływ będzie to miało na badania. Jednak słowa "systemowy" i "choroba" wyjaśniają twierdzenie raportu, że jest to choroba fizjologiczna.
Obóz psychologiczny / behawioralny: badacze w tej grupie kładą nacisk na leczenie psychicznych, emocjonalnych i społecznych aspektów ME / CFS. Jego krytycy często nazywają to podejściem biopsychospołecznym.
Kiedy badacze wybierają uczestników badania, zwykle wybierają jedną z tych trzech definicji:
- Fukuda (patrz punkt 1 powyżej)
- Kryteria Oksfordu
Te kryteria z 1991 roku obejmują chroniczne zmęczenie nieznanego pochodzenia oraz zespół zmęczenia po infekcji.
- Definicja empiryczna CDC
W 2005 r. Ówczesny szef syndromu zespołu chronicznego zmęczenia CDC dokonał rewizji Fukudy.
Więc co to oznacza dla badań?
Z pięcioma definicjami w aktywnym użytkowaniu napotykamy na poważne problemy, jeśli chodzi o poznanie tego stanu i jak go leczyć.
Często zdarza się, że jedno badanie medyczne jest sprzeczne z innym; jednak jeśli chodzi o ME / CFS, wyniki będą jeszcze bardziej sprzeczne. Coraz trudniej jest spojrzeć na wiele badań i wyciągnąć prawidłowe wnioski.
ME / CFS jest skomplikowany bez względu na to, jakiej definicji używasz. Badania są dramatycznie niedofinansowane, gdy porównujesz je z innymi chorobami dotykającymi podobną liczbę osób.
Wszystkie różne definicje spowalniają postęp i utrzymują wody w błocie.
Co to oznacza dla osób ze ME / CFS?
Dla osób żyjących z tą chorobą może to oznaczać dłuższe czekanie na skuteczne leczenie. (W końcu nadal nie posiadamy jednego zatwierdzonego przez FDA leku dla ME / CFS.)
Może to również oznaczać, że twój lekarz nie jest w stanie ci pomóc, ponieważ nie może wskazać na badania naukowe z wyraźnymi wnioskami. Zamieszanie prawdopodobnie przyczynia się do utrzymujących się wątpliwości niektórych lekarzy, czy ME / CFS jest nawet "prawdziwym" warunkiem.
Obecnie trwa wiele gorących dyskusji na temat leczenia zwanego kognitywną terapią behawioralną (CBT). Obydwa obozy nie zgadzają się co do ich przydatności w ME / CFS, a drugi z nich postrzega CBT jako leczenie pierwszego rzutu. Nie trzeba długo szukać pacjentów online, którzy twierdzą, że odmówiono im innych terapii opartych na tym przekonaniu, nawet jeśli CBT im nie pomogło.
Co kryje przyszłość?
Wydaje się, że ludzie prowadzący badania fizjologiczne częściej używają nazwy myalgic encephalomyelitis, albo razem z zespołem chronicznego zmęczenia, albo zamiast tego. Jeśli ten trend się utrzyma, podejrzewam, że w końcu będziemy mieli dwie różne choroby o różnych nazwach. Jednak wraz z pojawieniem się SEID naukowcy z pewnością mają kilka rzeczy do rozważenia.
W międzyczasie nadal będzie ciężka walka o to, aby naukowcy, lekarze i pacjenci mieli podobne głowy i ogony tego stanu. Dobra wiadomość jest taka, że mimo wszystko postępujemy powoli.
