Po moim wpisie, "POTS – Who’s The Real Grinch", skontaktował się ze mną dr Benjamin Levine, którego badania krytykowałem w tym poście. Dr Levine zrobił kilka świetnych punktów, więc zaproponowałem, że opublikuję odpowiedź od niego, jeśli byłby zainteresowany jej przesłaniem. Oto jest. (Redagowałem jego odpowiedź dla zwięzłości i dodałem własne uwagi na końcu).
Drogi doktor Fogoros,
Dziękuję za twój wpis na blogu o naszych badaniach pacjentów z POTS – doceniam możliwość przedstawienia kilku punktów wyjaśnienia w odniesieniu do badania, które Pan szczegółowo omówił, oraz niektórych interpretacji implikacji wynikających z tych badań.
1) Promocja wyników badań. Przede wszystkim pozwólcie, że was uspokoję, że nigdy nie "promowałem" naszej pracy w żadnych mediach, i nie ma nikogo innego w mojej instytucji. Szczerze mówiąc, nie jestem wielkim fanem raportowania danych naukowych przez media i chociaż będę rozmawiał z reporterami, gdy zadzwonią, jeśli będę mógł zapewnić jakąś unikalną wiedzę, nie będę tego sprawdzał. Jak jestem pewien, wiesz, nie mamy kontroli nad tym, co reporterzy mówią o naszej pracy. [Tutaj doktor Levine zawarł winietę opisującą, w jaki sposób media informacyjne rutynowo zniekształcają badania naukowe, co jest częstym problemem, z którym miałem własne osobiste doświadczenia. RF] Naszymi odbiorcami naszych publikacji są inni lekarze i naukowcy, którzy muszą interpretować dane w świetle własnych doświadczeń i czytać z literatury.
Ostrzegam was i wszystkich pacjentów, którzy muszą uzyskać informacje z mediów, aby nie interpretowali tego, co czytają w prasie lub widzą w telewizji …
2) POTS nie jest spowodowane "lenistwem". Historia opowiedziana przez wielu respondentów na temat twojego artykułu jest dość typowa dla naszych pacjentów POTS. Większość pacjentów, których widzę, było bardzo dobrze funkcjonujących (jak nasi astronauci, na których modelowaliśmy nasz program treningowy POTS) zanim coś się stało – dla niektórych jest to infekcja wirusowa; inne obrażenia lub inna choroba; niektóre to ciąża lub komplikacje związane z porodem.
To "zdarzenie wartownicze" powoduje jedną wspólną rzecz, która się wydarza – powoduje, że ludzie kładą się spać.
Ważne jest podkreślenie, że nawet 20 godzin leżenia w łóżku może u wielu osób wywołać utratę objętości plazmy, upośledzenie funkcji baroreflexu i ortostatyczną zawroty głowy. Objawy te szybko ustępują, powracając i wywołując bardzo szybką spiralę nietolerancji ortostatycznej, hipowolemię (utratę osocza z krwi), zanik serca (około 1% utraty mięśnia sercowego na tydzień w łóżku), stopniową dekonwalację łóżek i ostatecznie ubezwłasnowolnienie. Po zaledwie 2 tygodniach przebywania w łóżkach lub w kosmosie prawie 2/3 ludzi nie może stać przez 10 minut!
Warto również zauważyć, że wcześniejsze badania z naszej strony pokazały, że to najbardziej wysportowane osoby były najbardziej upośledzone nawet przez krótki okres (3 tygodnie) leżenia w łóżku z bardzo długimi okresami powrotu do zdrowia. W rzeczywistości ochotnicy, którzy byli najmniej sprawni przed pójściem spać, odzyskiwali relatywnie szybko w odpowiedzi na później kontrolowane szkolenie, zazwyczaj w ciągu 2 tygodni. Z drugiej strony, najbardziej wysportowani wolontariusze, po 3 tygodniach leżenia w łóżku i 2 miesiącach intensywnego treningu, wciąż nie powrócili do swojej podstawowej sprawności. Intrygujące, badaliśmy te same przedmioty 30 lat po pierwotnym badaniu i stwierdziliśmy, że zdumiewająco, ani jedna osoba nie była w gorszej kondycji 30 lat później, niż po 3 tygodniach nocnych łóżek w wieku 20 lat.
Innymi słowy, 3 tygodnie pobytu w łóżku były gorsze dla zdolności do pracy fizycznej niż 30 lat starzenia się! (patrz McGuire i wsp. Circulation 2001).
Niezależnie od tego, co spowodowało zdarzenie inicjujące, do czasu, gdy choroba (lub cokolwiek się zdarzyło) dobiegła końca, pacjentom pozostawia się głęboką niepełnosprawność (jeden pacjent w naszym badaniu nie był w stanie nawet usiąść w pozycji pionowej przez więcej niż 2 lat), która wydaje się być lepsza dzięki naszemu dedykowanemu, ukierunkowanemu, stopniowemu programowi ćwiczeń, rozpoczynającemu w pozycji półleżącej. Ten ostatni niuans jest prawdopodobnie kluczową nową zmarszczką, którą wprowadziliśmy na stół w opiece nad pacjentami z POTS.
Większość POTS nie toleruje postawy wyprostowanej, więc rozpoczęcie siadania lub nawet odchylanie do tyłu jest kluczowe dla ich sukcesu. I to jest trudne! Wielu pacjentów ma trudności z ukończeniem pierwszych kilku tygodni programu treningowego, który zaczyna się od 30 minut dziennie, 3 dni w tygodniu. Ale jeśli przebijają początkowy dyskomfort, zwykle czują się coraz lepiej i silniej.
To podkreśla kluczową kwestię – Nigdy nie uważaliśmy, że pojedynczy pacjent POTS był leniwy lub nieodpowiedzialny – gdyby było łatwo traktować POTSa ćwiczeniami, wszyscy by to zrobili !! Jednak, gdy stosujemy bardzo szczegółowy program szkoleniowy, którego celem jest powiększenie serca, ogromna większość pacjentów czuje się znacznie lepiej, a wielu jest "wyleczonych", co oznacza, że nie spełniają już kryteriów POTS. Powinienem jednak podkreślić, że utrzymanie sprawności jest celem na całe życie dla naszych pacjentów POTS i zachęcamy ich do rozważenia ćwiczeń jako części ich higieny osobistej. Dla tych pacjentów, którzy słyszeli moje słowa, albo prywatnie dla nich jako pacjentów, albo publicznie na wykładach, wiedzą, że MOCNIE podkreślam, że "dekoncentracja sercowo-naczyniowa" jest rzeczywistym i dobrze opisanym procesem, który nie ma nic wspólnego z lenistwem.
Należy pamiętać, że pacjenci z POTS nie mają porażenia autonomicznego. Nie znaczy to, że autonomiczny układ nerwowy nigdy nie jest zagrożony w pewnym momencie w procesie progresji POTS. Jednak w fazie przewlekłej hemodynamika jest zdominowana przez fizjologię procesu dekoncentracji układu sercowo-naczyniowego – a dowodem jest to, że kiedy odwracamy tę patofizjologię, zwiększając ilość krwi, którą serce zawiera i może pompować z każdym uderzeniem serca, HR spada, współczulna aktywność nerwowa spada, a pacjenci czują się lepiej.
Pozwólcie, że ponownie podkreślę ten punkt: DEKONIDACJA KARDIOVARCULAR NIE JEST TAKIM SAMĄ JAKO "PO PROSTU WYJĄTKIEM KSZTAŁTOWANIA" !!!!! Każdy, kto interpretuje nasze dane w ten sposób, błędnie interpretuje nasze wyniki i naszą terapię. Mam wielkie współczucie dla naszych pacjentów, z których wielu jest wyjątkowo osłabionych i byłem sfrustrowany przez większą część mojej kariery, próbując znaleźć terapie, które działają konsekwentnie.
3) Wybór pacjentów do badań nad POTS. Do naszych badań wykorzystaliśmy standardowe definicje zgodnie z wytycznymi ustalonymi przez krajowe i międzynarodowe organizacje zaangażowane w zaburzenia autonomiczne. [Tutaj dr Levine przedstawia szczegółową dyskusję na temat różnych stanów chorobowych związanych z POTS, oraz na temat nieodłącznej trudności, którą napotykają wszyscy badacze przy ustalaniu kryteriów selekcji dla badań klinicznych na POTS. Mając na uwadze te trudności, jestem przekonany, że przyjęli oni "najlepsze praktyki" przy rekrutowaniu pacjentów do ich badań klinicznych. RF]
Wiem, że może to nie być bardzo satysfakcjonujące dla pacjentów z tymi schorzeniami, ale odzwierciedla rzeczywistość badań klinicznych. Jak można sobie wyobrazić, im bardziej restrykcyjne są kryteria rekrutacji, tym lepiej badacze będą badać specyfikę swojej hipotezy, choć mniej uogólnione mogą być wnioski. Tak jak ty i wielu twoich czytelników może wiedzieć, jesteśmy obecnie zaangażowani w znacznie większe badanie rejestru w społeczności, gdzie> 200 pacjentów będzie badane z wieloma ograniczeniami w zapisie. Mamy nadzieję, że badanie to odpowie na pytania, które my i inni mamy na temat stron skierowań.
W naszych opublikowanych badaniach wzięliśmy udział w kolejnej serii pacjentów skierowanych do mojej trzeciej kliniki funkcji autonomicznej z rozpoznaniem POTS. W praktyce wyłączyliśmy bardzo niewielu pacjentów z zaburzeniami leżącymi u podłoża, częściowo dlatego, że jak sugerowaliście w swoim przeglądzie, większość z tych pacjentów widziała wielu innych lekarzy, zanim zostali skierowani do mnie, podobnie jak populacje pacjentów w klinice Mayo lub Vanderbilt. Od dyskusji na temat naszej populacji pacjentów z tymi z innych ekspertów (i często widzimy nawzajem swoich pacjentów …) w terenie, jestem przekonany, że nasza populacja jest reprezentatywna dla szerokiej populacji pacjentów POTS.
4) Odnośnie "Syndromu Grincha". Na koniec pozwól mi zakończyć kilkoma słowami o Grinch. Zdecydowana większość naszych pacjentów, którzy słyszą termin "The Grinch Syndrome", śmieje się i przyjmuje komfort w duchu, w jakim jest prezentowany. Z drugiej strony, rozumiem, że niektórzy pacjenci, którzy nie znają mnie i są zainteresowani byciem oznaczonym przez imię, które jest związane z byciem nikczemnym, sprzeciwiają się użyciu terminu Grinch Syndrome i szanuję te obawy. Szczerze mówiąc, gdybym musiał to zrobić od nowa, prawdopodobnie byłbym bardziej niechętny do użycia tego terminu i chcę, aby wszyscy pacjenci POTS wiedzieli, że nie mamy na myśli ich złej woli. Nie ma "sławy i fortuny" związanej z tą nazwą i nie mam osobistej korzyści z używania tego terminu. Jednak widziałem, jak bardzo skutecznie zwraca się uwagę na to, co zaobserwowaliśmy jako pierwotną patofizjologię związaną z skrajnym ubezwłasnowolnieniem tych pacjentów. Jak często mówię moi pacjenci, termin "POTS" po prostu umieszcza etykietę na tym, że serce pacjenta bije szybko, gdy wstają. "Syndrom Grincha" skupia uwagę w górę, po WHY stojące tętno jest tak wysokie – a mianowicie, że serce jest "dwa rozmiary za małe".
W oparciu o proste statystyki populacji, 2,5% wszystkich kobiet na świecie będzie miało serce, które jest więcej niż dwa standardowe odchylenia poniżej średniej – definicja "normalna" w medycynie. Uważamy, że to właśnie te kobiety są najbardziej narażone na wystąpienie objawów POTS, które mogą być wywoływane niewiarygodnie szybko nawet przez krótki okres łóżka.
W końcu jednak chciałbym podkreślić, że humor jest potężnym narzędziem do uzdrawiania, nie tylko dla pacjentów z POTS, ale prawie każdej choroby. Traktujemy wszystkich naszych pacjentów z najgłębszym szacunkiem i doskonale zdajemy sobie sprawę z ich wyniszczenia, które traktujemy bardzo poważnie. Mark Twain powiedział kiedyś, że "Humor jest największym błogosławieństwem ludzkości"; uważamy, że jest to istotna część procesu leczenia i mamy nadzieję, że wszyscy nasi pacjenci będą się uśmiechać, gdy pomyślą o Grinch, a następnie odejdą, aby ćwiczyć!
– Benjamin D. Levine, MD
Zamykanie myśli
Dr Levine jest oddanym i uważnym badaczem, a jego praca nad POTS znacznie poszerzyła naszą wiedzę na temat tego stanu, w wyniku czego tysiące ludzi z tym stanem są pomoc. Ponadto, sądząc po niektórych komentarzach, które pojawiły się po moim poprzednim poście, pacjenci z POTS, którzy byli pod jego opieką, uważają go za bardzo wysoko i chwalą go za szacunek, troskę i poświęcenie, które okazał im osobiście.
Nadal uważam, że nie jest ekspertem w POTS (jak ja) interpretowanie omawianego badania jako wskazującego na to, że POTS jest w jakiś sposób samoindukowaną chorobą, a sądząc po komentarzach otrzymanych przez moje stanowisko, ta błędna interpretacja jest rzeczywiście zbyt powszechne wśród lekarzy. Doktryna Levine’a w tym punkcie (powyżej) wyraźnie wskazuje, że nigdy nie było jego intencją zasugerowanie, że POTS jest samo-indukowane. Przeciwnie, jego odkrycia wskazują, że stosunkowo krótki okres leżenia w łóżku, być może szczególnie u niektórych bardzo aktywnych osób (zazwyczaj kobiet), może wystarczyć, aby doprowadzić do tego stanu.
W każdym razie osoby z POTS, które muszą przekonać swoich lekarzy i rodzinę, że ich stan nie jest czymś, co sami sobie wynieśli, teraz nie muszą polegać na napisanym przeze mnie dokumencie, aby to zrobić (ponieważ kilka z nich wskazało, że w swoich komentarzach). Teraz mają dokumentację tego efektu napisaną przez samego doktora Levine’a.
Chciałbym podziękować doktorowi Levine za jego kolegialne podejście do tej wymiany i za wysiłek, który poczynił w oczyszczaniu powietrza.
Przeczytaj o zespole częstoskurczu ortostatycznego posturalnego (POTS).
