Stwardnienie rozsiane (SM) jest skomplikowaną chorobą neurologiczną, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy, prowadząc do symptomów takich jak silne zmęczenie, bolesne odczucia, paraliż, depresja i jelita i problemy z pęcherzem. Niestety, pomimo obszernych badań, eksperci nie znaleźli jeszcze dokładnego "dlaczego" za stwardnieniem rozsianym – a ta nieuchwytność wokół przyczyny sprawiła, że trudno było znaleźć lekarstwo.
To powiedziawszy, dobra wiadomość jest taka, że dzięki intensywnym badaniom, świadomości i edukacji wiele osób żyje z SM, a ich proces chorobowy został spowolniony przez pojawienie się kilku nowych terapii modyfikujących przebieg choroby. Jednak mimo tych niewiarygodnych postępów, nadal trzeba wykonać więcej pracy. Oto wiodące organizacje, które są zaangażowane w tworzenie lepszego życia dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ostatecznie znajdują lekarstwo na tę wyniszczającą i nieprzewidywalną chorobę.
Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (NMSS) zostało założone w 1946 r. I ma siedzibę w Nowym Jorku, chociaż ma rozdziały rozsiane po całym kraju. Jego misją jest koniec MS. Jednak w międzyczasie ta znacząca organizacja non-profit ma na celu pomóc ludziom żyć dobrze z tą chorobą, finansując badania, zapewniając aktualną edukację, podnosząc świadomość i tworząc społeczności i programy, które pozwalają ludziom ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi połączyć i poprawić jakość życia.
Zaangażuj się
Głównym celem NMSS jest promowanie więzi między ludźmi ze stwardnieniem rozsianym i członkami ich rodzin, przyjaciółmi i współpracownikami – zespołowe podejście do znalezienia lekarstwa, że tak powiem. Istnieje wiele wydarzeń sponsorowanych przez NMSS w całym kraju, z którymi Ty i Twoi bliscy mogą się zaangażować, np. Uczestnicząc w Walk MS lub Bike MS lub zostając aktywistą MS.
Zasoby
Programy badawcze i edukacyjne to dwa duże zasoby NMSS. W rzeczywistości społeczeństwo zainwestowało ponad 974 milionów dolarów w badania do tej pory i jest bardzo szczera we wsparciu badań, które nie są po prostu interesujące, ale to zmieni oblicze MS na lepsze.
Niektóre ekscytujące programy badawcze wspierane przez NMSS obejmują badania nad rolą diet i żywienia w SM, terapią komórkami macierzystymi oraz sposobem naprawy osłonki mielinowej w celu przywrócenia funkcji nerwów. Oprócz programów badawczych, inne cenne zasoby dostarczane przez NMSS obejmują społeczność wsparcia online i blog MS Connection.
Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki
Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki (MSAA) to krajowa organizacja non-profit założona w 1970 roku. Jej głównym celem jest świadczenie usług i wsparcie dla społeczności MS.
Zaangażuj się
Jednym ze sposobów zaangażowania się w MSAA jest stanie się "członkiem oddziału ulicznego", co oznacza, że rozpowszechniasz informacje na temat fundraisera Swim for MS i zwiększasz wiedzę na temat stwardnienia rozsianego. Można to zrobić wirtualnie (poprzez media społecznościowe) lub rozmawiając z firmami i organizacjami społecznymi.
Zasoby
Strona internetowa dla MSAA jest przyjazna dla użytkownika i oferuje liczne materiały edukacyjne. Jednym z ruchomych zasobów jest ich film "Zmiana stanu życia", który pokazuje, w jaki sposób MSAA szczególnie pomaga osobom żyjącym z SM (na przykład, dostarczając kamizelkę chłodzącą dla kobiety, której stwardnienie rozsiane jest narażone na ekspozycję na ciepło). Szczególnie przydatnym źródłem informacji jest aplikacja na telefon My MS Manager, bezpłatna dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerami. Ta innowacyjna aplikacja umożliwia śledzenie aktywności SM, przechowywanie informacji o stanie zdrowia, tworzenie raportów na temat codziennych objawów, a nawet bezpieczne łączenie się z zespołem opieki.Przyspieszony projekt leczenia stwardnienia rozsianego Jako organizacja non-profit zrzeszająca pacjentów, misją Accelerated Cure Project dla MS (ACP) jest szybkie doprowadzenie badań do znalezienia lekarstwa.Zaangażuj się
Oprócz darowizn, istnieje kilka innych sposobów zaangażowania się w tę grupę, w tym:
Ubieganie się o stypendium im. Marii J. Szczepańskiego "Nigdy się nie poddawać"
Rozpoczęcie kampanii pisania listów
Prowadzenie zbiórki pieniędzy z AKP
Zasoby
- Co ciekawe, ACP zawiera ogromną kolekcję (ponad trzy tysiące) próbek krwi i danych od osób żyjących z SM i inne choroby demielinizacyjne. Naukowcy mogą wykorzystać te dane, a następnie odesłać wyniki do ACP z własnych badań. Celem tej wspólnej bazy danych jest jak najskuteczniej i szybko znaleźć lek na SM.
- Istnieją również zasoby AKP, które promują współpracę i spotkania innych członków społeczności MS, w tym MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.
- MS Focus: Fundacja stwardnienia rozsianego
Fundacja stwardnienia rozsianego (MSF) została założona w 1986 roku. Początkowym celem tej organizacji non-profit było zapewnienie edukacji ludziom chorym na SM w zakresie optymalizacji ich jakości życia. Z czasem MSF zaczęło oferować usługi ludziom ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskim, oprócz dostarczania wysokiej jakości zasobów edukacyjnych.
Zaangażuj się
Jednym z ekscytujących sposobów zaangażowania się w MS Focus (jeśli masz SM) jest bycie ambasadorem MS Focus. W tym programie ambasadorowie podnoszą świadomość na temat SM w swoich własnych społecznościach, organizują i prowadzą fundraiserów oraz pomagają powiązać te z MS i ich zespołami opiekuńczymi z usługami świadczonymi przez MS Focus. Osoby zainteresowane tym programem muszą najpierw złożyć wniosek, a jeśli zostaną przyjęte, otrzymają specjalne szkolenie, aby uczyć ich o swojej roli.
Innym sposobem zaangażowania się (bez względu na to, czy masz stwardnienie rozsiane, czy nie) jest zwrócenie się o zestaw do podnoszenia świadomości od MS Focus podczas Narodowego Miesiąca Edukacji i Świadomości MS w marcu. Ten darmowy zestaw jest wysyłany do twojego domu i zawiera materiały edukacyjne, które pomagają zwiększyć świadomość na temat SM w Twojej społeczności.
Zasoby
MSF zapewnia liczne zasoby edukacyjne, w tym magazyn MS Focus, programy audio i warsztaty osobiste. Pomaga także osobom chorym na SM żyć z chorobą, zapewniając grupy wsparcia, a także częściowo finansowane zajęcia takie jak joga, tai chi, fitness wodny, jazda konna i programy kręgle.
Ponadto Medical Fitness Network jest partnerem Fundacji Stwardnienia Rozsianego. Ta sieć jest darmowym krajowym katalogiem online, który umożliwia osobom z SM wyszukiwanie ekspertów w zakresie wellness i fitness w ich okolicy.
Can Do MS
Can Do MS, formalnie Jimmie Heuga Center dla Stwardnienia Rozsianego, jest krajową organizacją non-profit, która upoważnia ludzi ze stwardnieniem rozsianym do widzenia siebie i ich życia poza ich chorobą. Fundacja ta została stworzona w 1984 roku przez olimpijskiego narciarza Jimmiego Heugę, u którego zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 26 lat. Jego "całościowa" filozofia zdrowia, która pociąga za sobą optymalizację nie tylko zdrowia fizycznego, ale także zdrowia psychicznego i ogólnego samopoczucia, jest podstawową misją Can Do MS.
Zaangażuj się
Głównymi sposobami zaangażowania się w Can Do MS jest zorganizowanie własnej imprezy charytatywnej, promowanie programów edukacyjnych fundacji, które koncentrują się na ćwiczeniach, żywieniu i zarządzaniu objawami, lub przekazanie darowizny na fundację bezpośrednio lub na stypendium Jimmy’ego Huegę fundusz.
Zasoby
Czy zrobić MS oferuje seminaria internetowe na różne tematy związane z SM, takie jak roszczenia z tytułu niezdolności do pracy, problemy z ubezpieczeniem, wyzwania związane z opieką i życie z bólem i depresją w SM. Oferuje również unikalne osobiste programy edukacyjne, takie jak dwudniowy program TAKE CHARGE, w którym ludzie z SM kontaktują się z innymi, ich partnerami wsparcia i personelem medycznym ekspertów MS, dzieląc się osobistymi doświadczeniami i ucząc się zdrowych nawyków związanych ze stylem życia.
Rocky Mountain MS Center
Misja Rocky Mountain MS Center ma na celu podniesienie świadomości na temat SM i zapewnienie wyjątkowych usług dla osób żyjących z tą chorobą. Centrum mieści się na Uniwersytecie Kolorado, który jest jednym z największych programów badawczych MS na świecie.
Zaangażuj się
Jeśli mieszkasz poza Kolorado, możesz zostać wiecznie partnerem, w którym miesięcznie wpłacasz środki na utrzymanie centrum. Lub możesz rozważyć przekazanie swojego starego samochodu na pojazdy dla organizacji charytatywnych.
Jeśli mieszkasz w Kolorado, możesz założyć własną drużynę wędrowną i wziąć udział w wielu szczytach dla MS, uczestniczyć w dorocznej gali centrum lub zostać członkiem Young Professionals Network.
Zasoby
Centrum MS Rocky Mountain zapewnia szereg materiałów edukacyjnych, nie tylko dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ale także dla ich rodzin i opiekunów. Do dwóch ważnych zasobów należą:
InforMS: bezpłatny, kwartalny magazyn dostępny w wersji drukowanej lub cyfrowej, który zapewnia najnowsze wyniki badań nad chorymi na stwardnienie rozsiane, a także informacje psychospołeczne dla osób żyjących z SM
Wiadomości eMS: biuletyn informujący o aktualnym stanie zdrowia powiązane badania i wyniki badań
Ośrodek Rocky Mountain MS Center oferuje również terapie uzupełniające, takie jak hydroterapia, Ai Chi (wodne Tai Chi), a także doradztwo, ocenę niepełnosprawności, karty identyfikacyjne MS i program wzbogacania dni dorosłego dla opiekunów. .
Słowo od Verywell
- SM dotyka ludzi wyjątkowo, dlatego radzenie sobie z chorobą i radzenie sobie z jej objawami może być skomplikowanym zadaniem. Innymi słowy, żadne dwie osoby nie mają tego samego doświadczenia stwardnienia rozsianego.
- To powiedziawszy, ponieważ organizacje MS kontynuują walkę o wyleczenie i świadczą usługi, które pomagają ludziom żyć dobrze z ich chorobą, ważne jest, aby zachować odporność na własną podróż stwardnienia rozsianego.
