Niezdolność do rozwoju. Brzydkie, jak brzmią te słowa, są często jednymi z pierwszych, które rodzice dzieci z mukowiscydozą (CF) słyszą od swoich pracowników służby zdrowia, aby wyjaśnić, że ich dziecko ma słaby przyrost masy ciała. Wiele razy są to również słowa, które ostatecznie prowadzą do diagnozy CF.
Jeśli twoje dziecko zostało zdiagnozowane z powodu braku rozwoju, prawdopodobnie jesteś zdezorientowany, przestraszony i może czujesz się trochę winny.
Być może nawet spotkałeś się ze spojrzeniami, spojrzeniami i oskarżeniami ze strony źle poinformowanych przyjaciół, członków rodziny i pracowników służby zdrowia. Nie jesteś sam. Większość rodziców w Twoich butach ma pytania, a wielu rodziców zostało niesłusznie oskarżonych o zaniedbanie.
Poniżej przedstawiono odpowiedzi na niektóre z najczęściej zadawanych pytań, które rodzice pytają, kiedy ich dziecko zostało zdiagnozowane z FTT – niektóre z nich możesz znaleźć na tej liście. Jak zwykle, omawiaj ze swoim opiekunem dziecka swoje szczególne obawy.
Czym dokładnie się nie rozwija?
Krótka odpowiedź brzmi: FTT oznacza słaby wzrost. Jednak FTT jest trochę niejasnym terminem, ponieważ specyficzne kryteria stosowane do określenia, co stanowi słaby wzrost różnią się w zależności od tego, kogo zapytasz. Zwykle jednak FTT oznacza jedną lub więcej z następujących rzeczy:
- Waga spadła więcej niż 2 procent linii na wykresie wzrostu
- Waga dla wieku jest więcej niż 2 procent linii poniżej ideału
- Waga jest poniżej 3 lub 5 percentyl
- Masa za długość jest mniejsza niż 80% masy idealnej
- Wzrost wagi jest mniejszy niż 3. percentyl
- Waga za wysokość jest mniejsza od dziesiątego percentyla
Co powoduje FTT?
FTT ma trzy podstawowe przyczyny:
- Zużywa zbyt mało kalorii
- Nie pochłania spalonych kalorii
- Spalanie zbyt dużej ilości kalorii
U dzieci z mukowiscydozą FTT jest zwykle spowodowany kombinacją dwóch ostatnich opcji. Z powodu niewydolności trzustki dzieci z mukowiscydozą nie wchłaniają prawidłowo kalorii. Zwiększona praca oddechowa powoduje również spalanie dodatkowych kalorii. Czy mogłem zrobić cokolwiek, aby zapobiec FTT?
Nie. Często zdarza się, że rodzice czują się winni z powodu słabego wzrostu ich dziecka, ale prawda jest taka, że dopóki rozpoznanie mukowiscydozy nie zostanie rozpoznane i leczone, nic nie da się zrobić, aby temu zapobiec. U dzieci z CF, FTT nie oznacza, że nie są wystarczająco karmione. Dzieci z mukowiscydozą zwykle mają żarłoczny apetyt i konsumują większe niż normalne ilości jedzenia. Problem polega na tym, że bez względu na to, ile jedzenia zostanie zjedzone, nigdy nie będzie wystarczające, dopóki problem absorpcji nie zostanie poprawiony.
Jeśli moje dziecko nie ma się dobrze, czy to znaczy, że zamierza umrzeć?
U dzieci z mukowiscydozą przyczyna FTT jest znana i łatwo leczyć. Bez leczenia niewydolność trzustki może prowadzić do głodu, ale przy odpowiednim leczeniu twoje dziecko może rosnąć i rozwijać się zgodnie z oczekiwaniami.
Jak traktuje się FTT?
FTT jest leczony przez korygowanie problemów, które go spowodowały. Jeśli Twoje dziecko z mukowiscydozą nie rozwija się dobrze, prawdopodobnie ma niewydolność trzustki.
Jeśli tak, to weźmie suplementy enzymatyczne, które pozwolą jego organizmowi wchłonąć składniki odżywcze. Gdy problem z absorpcją zostanie naprawiony, prawdopodobnie spotkasz się z dietetykiem, który pomoże ci opracować plan diety, który zaspokoi Twoje rosnące potrzeby kaloryczne.
Czy zgłoszę się do zaniedbania?
U dzieci, które nie mają podstawowych schorzeń, FTT może być czerwoną chorągiewką, która budzi podejrzenia zaniedbania dziecka – szczególnie, gdy istnieją inne oznaki zaniedbania, takie jak złe wychowanie lub słaba więź rodziców. Jeżeli dostawcy usług medycznych podejrzewają, że FTT jest wynikiem zaniedbania, są oni prawnie zobowiązani do zgłoszenia tego władzom lokalnym.
Chciałbym powiedzieć, że dzieci z CF nigdy nie są podejrzane o ofiary zaniedbania, ale niestety zdarza się to niekiedy, zanim zostanie postawiona diagnoza CF. Słyszałem wiele historii od rodziców, którzy musieli znosić oskarżenia o zaniedbanie i odwiedzać kilku usługodawców, zanim w końcu dostali test potu, który doprowadził do postawienia dziecku diagnozy CF.
