Pacjenci z zaawansowaną chorobą nerek, którzy zbliżają się do stadium 5, mają dwie możliwości, jeśli chodzi o zarządzanie swoją chorobą, albo rozpoczęcie jakiejś dializy (w centrum hemodializy jest najczęściej w USA, lub dializy domowej, która może być poddana hemodializie lub dializie otrzewnowej) lub przeszczepieniu nerki. Ale co, jeśli pacjent nie może mieć, lub nie chce żadnej z tych opcji z jakiegokolwiek powodu.
Co się stanie, gdy pacjent z niewydolnością nerek nie zostanie poddany dializie lub przeszczepowi? Jak długo mogą żyć? W tym artykule spróbuję odpowiedzieć na kilka z tych pytań.
NIE WYBIERAJĄCA DIALIZA JEST RZECZYWISTYM WYBOREM, ALE TYLKO DLA WŁAŚCIWEGO PACJENTA
Decyzja o tym, kto jest "właściwym pacjentem", jest decyzją najlepiej pozostawioną do dyskusji między pacjentem a nefrologiem. Tradycyjnie, kiedy pacjenci nie byli uważani za kandydatów do dializy, nefrologowie powiedzieliby: "zamierzamy wstrzymać dializę na Pani X". Jednak powiedzenie "wstrzymanie" ma negatywne konotacje (pomyśl "będziemy wstrzymywać wsparcie dla życia itp."). Dla typowego pacjenta i jego rodziny sprawia to wrażenie, że lekarz nic nie zaproponuje i zasadniczo czekamy aż pacjent umrze. Jednak nie może to być dalsze od prawdy, ponieważ wiele powikłań choroby nerek można i należy leczyć za pomocą leków.
Innymi słowy, nefrologowie nadal mogliby wiele zaoferować; prawie wszystko, co wiąże się z podpięciem pacjenta do aparatu dializacyjnego. A zatem, aby lepiej komunikować, co jest nadal możliwe do wykonania dla pacjenta, stosowanym obecnie terminem nieistotniczego zarządzania niewydolnością nerek jest Maksymalne Konserwatyzm Zarządzania (MCM).
Jest to szczegółowo omówione tutaj.
KTO JEST PRAWDZIWYM PACJENTEM DO KONSERWACYJNEGO ZARZĄDZANIA NIEDOBOREM DZIECKA I DLACZEGO NIE JEST DLA KAŻDEGO
Nie każdy pacjent z pewnością będzie dobrym kandydatem na MCM, a inne opcje mogą być bardziej odpowiednie. Konserwatywne zarządzanie dobrze pasuje do różnych ustawień. Mogą to być: zaawansowany wiek i kruchość, ciężka otępienie, obecność innych ciężkich chorób, takich jak niewydolność serca lub rak przerzutowy itp. W takich przypadkach trudno jest zawsze przewidzieć, czy dializa dodawałaby coś do jakości / ilości życia. I często pacjenci po prostu patrzą na "wielki obraz", zwłaszcza jeśli średnia długość życia jest ograniczona.
MCM nie jest jednak dla wszystkich. Pacjentów należy uświadomić, że istnieje tylko tyle powikłań niewydolności nerek, które można leczyć za pomocą tabletek, a niektóre objawy / objawy odpowiedzą tylko na dializy. Dzieje się tak, ponieważ tak zwane toksyny mocznicowe , które gromadzą się w niewydolności nerek i są przyczyną większości powikłań, nie zostaną usunięte z zachowawczym zarządzaniem (chociaż nawet dializa niekoniecznie usuwa je wszystkie). Pacjent i lekarz mogą potrzebować usiąść razem, aby spełnić oczekiwania i opracować plan opieki. Gdy mowa o oczekiwaniach, dwa pytania często pojawiają się u pacjentów, którzy odmawiają dializowania:
Jak bym się czuł, gdy odmówiłbym dializoterapii?
- Czy mój okres życia zostanie skrócony, jeśli odmówię dializoterapii?
- Biorąc pod uwagę niewielką ilość danych, nie jest to łatwe pytanie. Ale mamy więcej dostępnych danych na temat średniej długości życia u pacjentów, którzy
decydują się na dializę. Zgodnie ze sprawozdaniem dotyczącym systemu danych nerek w Stanach Zjednoczonych oczekiwane przeżycie u pacjentówpodczas dializymoże wynosić od8 lat (dla pacjentów w wieku od 40 do 44 lat) do 4,5 roku (pacjenci w wieku od 60 do 64 lat). Jest to jednak średnia, z szerokimi fluktuacjami, które są widoczne w zależności od wieku pacjenta, stanu odżywienia i obecności innych współistniejących chorób, takich jak choroba niedokrwienna serca, rak itp.Chciałbym również zwrócić uwagę na wykres, który porównuje oczekiwanie normalnego 55-letniego mężczyzny do podobnego pacjenta podczas dializy lub do osoby, która przeszła transplantację nerki.SURVIVAL AND LIFE SPAN Z I BEZ DIALIZY
Spójrzmy na niektóre badania, które próbowały porównać przeżycie między tymi dwiema kategoriami. W badaniu przeprowadzonym na pacjentach z chorobą nerek w stadium 5, którzy byli w wieku co najmniej 80 lat, średni okres życia był dłuższy o 20 miesięcy (29 miesięcy w porównaniu z 9 miesiącami) u pacjentów wybierających dializę. W innym badaniu porównującym przeżycie między pacjentami, którzy zdecydowali się na dializę, a tymi, którzy wybrali leczenie zachowawcze, zgłoszono również lepsze przeżycie u pacjentów, którzy zdecydowali się na dializę. Wszyscy pacjenci mieli co najmniej 75 lat. Wskaźniki przeżywalności w ciągu 1 roku wyniosły 84% w grupie wybierającej dializę, a 68% w grupie wybierającej leczenie bez dializ.
Z danych tych można wywnioskować, że pacjenci z niewydolnością nerek, którzy zdecydują się na dializę, zazwyczaj żyją dłużej.
Powyższe byłoby jednak uproszczonym założeniem. Pacjenci z zaawansowaną chorobą nerek często cierpią na wiele innych ciężkich chorób, takich jak niewydolność serca, cukrzyca, rak itp .; co my, lekarze, nazywamy "chorobami współistniejącymi". Jeśli spojrzymy na dane, które omówiliśmy powyżej, zdajemy sobie sprawę, że średnia długość życia pacjentów, u których występowały inne ciężkie choroby współistniejące, takie jak choroba niedokrwienna serca, nie różniła się istotnie;
czy wybrali dializę, czy nie! Innymi słowy, u pacjenta, który ma ciężkie choroby współistniejące, przeżycie może być określone bardziej przez te warunki niż przez to, czy pacjent jest dializowany czy nie. Komunikat "zabierz do domu" mówi, że dializa zwiększy twoją żywotność, o ile nie wspomniałeś o wielu innych poważnych chorobach. Skieruję też twoją uwagę na rysunek 2 z tego artykułu, który wzmacnia to, o czym właśnie rozmawialiśmy.Na koniec chciałbym wspomnieć o ważnej statystyce (szczegóły tutaj, tutaj i tutaj).Średnia długość życia po usunięciu pacjenta z dializy wynosi od 6 do 8 dni, jednak skrajny zakres może wahać się od 2 dni do 100 dni.STATUS FUNKCJONALNY I JAKOŚĆ ŻYCIA BEZ DIALIZY
Pacjentom, którzy zdecydują się nie wybrać dializy po rozmowie z nefrologami, pojawia się oczywiste pytanie: "jak bym się czuł"? Większość pacjentów jest w rzeczywistości bardziej zaniepokojonych niż to, że możliwe jest zmniejszenie oczekiwanej długości życia. W 1949 r. Dr David Karnofsky opisał skalę (100 to normalna, zdrowa osoba, a 0 oznacza śmierć), którą można zastosować do obiektywnego pomiaru statusu funkcjonalnego pacjentów z rakiem. Skala została zastosowana w celu pomiaru szybkości spadku funkcjonalnego pacjentów z niewydolnością nerek, którzy są leczeni zachowawczo bez dializy. W tym artykule (patrz ryc. 1) opisano, co tacy pacjenci będą z punktu widzenia funkcjonalnego / jakości życia w ostatnim roku ich życia. Co ciekawe, tacy pacjenci prawdopodobnie wymagaliby jedynie
okazjonalnej pomocy do około ostatniego miesiąca
swojego życia, po czym zauważą gwałtowny spadek ich statusu funkcjonalnego, a więc stopniowo wymagający specjalnej opieki / hospitalizacji. Skala i artykuł dają nam lepszy wgląd w to, czego można się spodziewać, gdy pacjenci z niewydolnością nerek patrzą w przyszłość i decydują się na życie bez dializy. Chciałbym podkreślić tutaj, że wnioski te opierają się na założeniu, że pacjenci są dobrze opiekowani konserwatywnie, w sposób nieagresywny. To właśnie teraz określamy mianem
Maximal Conservative Management(MCM) , a oto jego szczegóły.
