Lekarze są zajęci, a większość pacjentów ma tylko 15 minut, aby spotkać się z nimi w celu uzyskania odpowiedzi na pytania dotyczące choroby zapalnej jelit (IBD). Nawet jeśli weźmiesz udział w przygotowywanym spotkaniu, możesz nie być w stanie przeanalizować wszystkich swoich problemów podczas jednej sesji, a może się nawet okazać, że nie możesz wyrazić niektórych swoich obaw słowami – lub możesz mieć wrażenie, że są pytania, na które nie masz ochoty pytać. Oto odpowiedzi na pytania dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, które mogą Cię zawstydzić, aby zapytać lekarza.
1 Jaka jest moja prognoza?
"Rokowanie" to termin odnoszący się do prawdopodobnego przebiegu choroby. Możesz zapytać swojego lekarza, czy Twój IBD kiedykolwiek zostanie wyleczony, czy też odczujesz remisję. U osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna całkowita remisja jest mniej prawdopodobna, a większość pacjentów będzie poddana operacji w ciągu 10 lat od rozpoznania. Dobrą wiadomością jest to, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie skraca życia tych, którzy chorują.
Rokowanie w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest podobne. Mniej niż połowa wszystkich osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będzie wymagać operacji w celu opanowania objawów. Istnieje ryzyko zachorowania na raka okrężnicy, który zwiększa się po 8 do 10 latach aktywnej choroby, jednak zdecydowana większość osób z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy nie zachoruje na raka. Wiele osób z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy osiąga w pewnym momencie remisję.
2 Czy IBD uważa się za śmiertelną chorobę?
Możesz się zastanawiać, czy IBD jest chorobą, która może ostatecznie doprowadzić do twojej śmierci. Podczas gdy jakakolwiek choroba może być śmiertelna (nawet grypa sezonowa może zabić nawet 49 000 osób w ciągu roku), choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie okrężnicy nie są uważane za śmiertelne. IBD ma możliwość wystąpienia wielu różnych rodzajów powikłań, z których niektóre mogą być dość poważne, a nawet śmiertelne. Jednak nie wykazano, że sam IBD zmniejsza długość życia danej osoby. Kluczem do radzenia sobie z tymi chorobami i ich komplikacjami jest praca z doświadczonym zespołem opieki zdrowotnej i trzymanie się planu leczenia.
3 Czy doświadczę inkontynencji?
Osoby z IBD mogą doświadczyć ogromnej pilności, aby poruszać wnętrznościami. Niektóre osoby mogą doświadczyć wypadków (nietrzymania moczu lub brudzenia), co może prowadzić do wielu problemów, w tym niezdolności do podróży bardzo daleko od toalety, przegapienia wydarzeń towarzyskich, a nawet kłopotów z utrzymaniem pracy. Nietrzymanie moczu związane z IBD może być spowodowane ciężką biegunką lub osłabieniem mięśni odbytu po operacji lub powikłaniami związanymi z IBD. Dyskusja na temat inkontynencji nie jest łatwa, ale warto porozmawiać o tym z lekarzem. Przygotuj się do dyskusji, kiedy i jak często zdarzają się zabrudzenia kałowe (dotyczy to nawet zabrudzenia / wyciekania w bieliźnie). Istnieje wiele skutecznych metod leczenia nietrzymania moczu, a otrzymanie leczenia może pomóc w powrocie do codziennych czynności bez obawy o wypadki w łazience.
4 Czy będę potrzebował stomii? Ost Stomia to rodzaj operacji wykonanej na jelitach, która powoduje stomię i konieczność noszenia zewnętrznego urządzenia do łapania stolca. Niewielką część jelita, zwaną stomią, przenosi się przez ścianę brzucha. Urządzenie, które niektórzy nazywają torbą, jest również noszone na stomii, aby zebrać stolec. Urządzenie jest opróżniane regularnie przez cały dzień i zmieniane co kilka dni. Niektóre osoby z IBD mają operację stomii – albo operację kolostomii albo ileostomii. Chirurgia stomijna jest wykonywana tylko po niepowodzeniu wszystkich innych terapii medycznych lub nagłym utrudnieniem, takim jak perforacja. To, czy będziesz potrzebować operacji stomijnej, zależy od wielu zmiennych. Prawdopodobnie nie jest możliwe, aby Twoi lekarze mówili ci jednoznacznie, czy będziesz potrzebował chirurgii stomijnej pewnego dnia, ale nawet jeśli to zrobisz, chirurgia stomijna często zapewnia lepszą jakość życia osobom z IBD, a w niektórych przypadkach ratuje życie.
5 Czy zachoruje na raka jelita grubego?
Rak jelita grubego jest powszechną formą raka, szczególnie w świecie zachodnim. Istnieje kilka czynników ryzyka raka okrężnicy, w tym historii IBD. Podczas gdy osoby z IBD są narażone na zwiększone ryzyko, zdecydowana większość (90%) nigdy nie rozwinie raka. Ludzie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mają większe ryzyko zachorowania na raka jelita grubego niż osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W szczególności ryzyko zachorowania na raka jelita grubego u osób z NZJ wzrasta w przybliżeniu 0,5 do 1% rocznie po 8 do 10 latach choroby. Ryzyko jest najniższe dla tych, których choroba znajduje się tylko w odbytnicy; IBD w jelicie grubym wiąże się z większym ryzykiem. Regularne badania przesiewowe w kierunku raka okrężnicy stanowią ważną część opieki medycznej, którą powinni otrzymać osoby z IBD. Jeśli masz obawy dotyczące raka jelita grubego, przedyskutuj swój poziom ryzyka z gastroenterologiem i wspólnie ustal, jak często powinieneś otrzymywać badania przesiewowe.
6 Czy moje dzieci rozwiną IBD?
Niemal każdy, kto cierpi na przewlekły stan, zastanawia się, czy przekaże chorobę swoim dzieciom. Istnieje genetyczny składnik IBD, a geny, które mogą przyczynić się do rozwoju IBD, wciąż są odkrywane. Ale związek nie jest tak prosty, jak IBD przekazywane z rodzica na dziecko: podczas gdy IBD przebiega w rodzinach, a krewni pierwszego stopnia osób z IBD są pod zwiększonym ryzykiem, większość osób z IBD nie ma krewnego z chorobą. Twój gastroenterolog i terapeuta genetyczny mogą pomóc ci określić czynniki ryzyka związane z przekazywaniem IBD dzieciom.
