Kiedy twoje dziecko lub nastolatek ma zdiagnozowaną celiakię, możesz odczuwać różnorodne emocje. Możesz poczuć ulgę, że w końcu zrozumiesz problem medyczny (i że można go leczyć), smutek, że twoje dziecko zostanie pozbawione "normalnej" żywności i musi przestrzegać diety bezglutenowej przez całe życie, i niepokoju z perspektywy wprowadzenia skomplikowanej zmiany stylu życia .
Wszystkie te emocje są normalne – wychowywanie dziecka jest skomplikowane, a wychowywanie dziecka z celiakią jest jeszcze bardziej skomplikowane. Musisz radzić sobie z trudną dietą, zarządzać sprawami szkolnymi i kontynuować opiekę, i upewnić się, że Twoje dziecko rozumie, co jeść, gdy nie ma cię w pobliżu.
Ale są też dobre wiadomości: może się okazać, że twoje dziecko czuje się lepiej, ma więcej energii i rośnie szybciej, odkąd została zdiagnozowana. A zarządzanie dietą może być dla dziecka istotniejsze, ponieważ uczy się poruszać w sytuacjach towarzyskich.
Oto, co powinieneś wiedzieć, aby poradzić sobie z diagnozą celiakii Twojego dziecka, od wprowadzenia diety bezglutenowej do niezbędnej opieki uzupełniającej.
Jedzenie bezglutenowych w domu
Chociaż opracowywanych jest kilka leków, istnieje tylko jeden sposób leczenia celiakii: dieta bezglutenowa przez całe życie. Gdy twoje dziecko zostanie zdiagnozowane z celiakią, będzie musiało przejść bezglutenowe.
Dieta bezglutenowa jest skomplikowana i łatwo popełnić błędy, zwłaszcza na początku. Aby pomóc rodzinom zrozumieć i wdrożyć dietę bezglutenową, Hilary Jericho, MD, adiunkt pediatrii na University of Chicago Medicine, zaleca rozmowę z dietetykiem, który jest ekspertem w diecie.
Dr Jericho odsyła swoich celiaków i ich rodziny do dietetyka i uważa, że pomaga to znacznie.
Niektóre rodziny – szczególnie te, które mają więcej niż jednego członka rodziny, zdiagnozowane – decydują się na całkowitą bezglutenową kuchnię i dom. Dr Jericho mówi, że może pomóc, ale nie zawsze jest to konieczne: "Tylko poważna dieta i robienie wszystkiego, co trzeba zrobić w kuchni, pozwala dziecku wiedzieć, że to prawdziwy stan", mówi.
Jeśli rodzice zdecydują, że cały dom nie musi być bezglutenowy, będą musieli wprowadzić zasady, które każdy musi przestrzegać, aby umożliwić osobie z celiakią wspólną kuchnię z tymi, którzy mogą jeść gluten. Będzie to wymagało kompromisów po obu stronach. Dodatkowo, opiekunowie, którzy gotują dla dziecka z celiakią, muszą upewnić się, że używają dedykowanych naczyń bezglutenowych i patelni, i uważnie pilnować przed zanieczyszczeniem krzyżem glutenu w kuchni.
Wydarzenia szkolne i towarzyskie
Dzieci i nastolatki z celiakią borykają się z problemami w szkole i na imprezach towarzyskich. W wielu szkołach – szczególnie w szkołach podstawowych – odbywają się uroczystości związane z jedzeniem, a imprezy dla dzieci nieuchronnie zawierają tort urodzinowy lub inne przysmaki z glutenami.
W tym wieku dzieci chcą się dopasować, a nie trzymać z dala od siebie – ale mając inną dietę niż ich rówieśnicy, robią to w wielkim stylu, mówi dr Jericho. It "Dzieci mogą być bardzo trudne i zniechęcające – nie chcą być outsiderem" – dodaje.
Jeśli twoja szkoła ma pielęgniarkę szkolną lub dietetyka, który chce z tobą pracować, możliwe jest zorganizowanie bezglutenowego szkolnego lunchu dla twojego tłustego dziecka. Przed całkowitym obiadem można poprosić, aby w stołówce dostępne były pakowane bezglutenowe przekąski. Oznacza to dużo więcej, niż można by przypuszczać, że dla celiakii można zamówić coś w szkolnej stołówce
Ważne jest, zwłaszcza dla młodszych dzieci, aby rodzice mogli zapewnić ucztę, którą mogą cieszyć się w życiu społecznym. wydarzenie – na przykład kawałek ciasta lub ciastko, które mogą zjeść na przyjęciu urodzinowym przyjaciela lub szkolnej uroczystości.
Dla rodziców, którzy mają czas, dostarczenie uczty, która wygląda tak, jak to, co inne dzieci będą jeść, może naprawdę pomóc w poczęciu dziecka z celiakią. Wymagałoby to uprzedniego sprawdzenia, co hosty będą obsługiwać, a następnie powielenia tego.
Dla nastolatków może pomóc w nauczaniu bezpiecznych marek żywności, które mogą pobrać w podróży, takich jak chipsy bezglutenowe i inne przekąski. Ponadto, dla starszych nastolatków, identyfikacja restauracji typu fast food, gdzie można znaleźć coś bezglutenowego do jedzenia, może pomóc, gdy wszyscy ich przyjaciele chcą zatrzymać się i coś zjeść.
Rodzice młodszych dzieci z celiakią muszą również wiedzieć, że niektóre projekty rzemieślnicze w klasie wykorzystują mąkę (unosząca się w powietrzu mąka może wywoływać reakcję u osób z celiakią), a niektóre artykuły rzemiosła, takie jak fingerpaint i PlayDoh, zawierają pszenicę. Może być konieczne zalecenie, a nawet dostarczenie alternatyw dla dziecka lub całej klasy.
Kontynuacja opieki
Dziecko lub nastolatek powinno otrzymywać regularną opiekę lekarską od lekarza, który ma wiedzę na temat celiakii, potencjalnie gastroenterologa dziecięcego. Te wizyty kontrolne pomogą ci rozwiązać wszelkie pojawiające się problemy, takie jak utrzymujące się objawy.
Dzieci z celiakią powinny również otrzymywać okresowe badania krwi, które mogą pomóc w ustaleniu, czy przestrzegają ścisłej diety bezglutenowej. Testy te prawdopodobnie pokażą problem tylko wtedy, gdy Twoje dziecko dostanie dużo glutenu w swojej diecie, ale eksperci twierdzą, że mogą pomóc wykryć potencjalny problem. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, jak często powinna wykonywać test.
Ponieważ osoby z celiakią są narażone na szczególne niedobory żywieniowe i mogą mieć nadwagę lub niedowagę, eksperci zalecają również, aby lekarze sprawdzali wzrost, wagę i wskaźnik masy ciała (BMI, który pomaga określić, czy ktoś ma nadwagę) przy każdej wizycie .
Ponadto eksperci zalecają, aby dzieci z celiakią przyjmowały multiwitaminę. Celiakia może prowadzić do niedoborów kilku ważnych składników odżywczych. Chociaż nie przeprowadzono żadnych badań na ten temat, eksperci uważają, że multiwitamina może pomóc złagodzić niedobory żywieniowe.
Problemy medyczne
Dzieci z niezdiagnozowaną celiakią mogą mieć wrażenie, że nie mają energii i mogą być krótsze niż ich rówieśnicy. Gdy zostaną zdiagnozowani i zaczną stosować dietę bezglutenową, te problemy prawdopodobnie się odwrócą – możesz nawet zauważyć silny wzrost.
Jednak niektórzy ludzie z celiakią – w tym dzieci i nastolatki – mają objawy przewlekłe po rozpoznaniu. W niektórych przypadkach objawy te są spowodowane ukrytym glutenem w diecie, ale w innych mogą wskazywać na inny stan, taki jak refluks żołądkowo-przełykowy. Lekarz twojego dziecka może pomóc ci dowiedzieć się, co się dzieje.
Dr Jericho obserwuje również lęk i depresję u swoich młodych pacjentów z celiakią. Depresja występuje częściej u nastolatków z celiakią, chociaż stosowanie ścisłej diety bezglutenowej łagodzi objawy. Problemy z zachowaniem, takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej, również wydają się częstsze.
Dzieci, które walczą z dietą
Młodzi ludzie zazwyczaj szybko leczyć z celiakii i mają tendencję do bardzo dobrze. Dziecko nie będzie jednak leczyć, jeśli nie będzie stosować diety bezglutenowej. Podczas gdy zdecydowana większość dzieci i nastolatków ściśle przestrzega diety, niektórzy nie, dr Jericho mówi.
Najmłodsze dzieci są najłatwiejsze do przejścia na dietę bezglutenową, ponieważ nie mają tak dużego doświadczenia z żywnością zawierającą gluten i łatwiej kontrolować ich dietę, mówi dr Jericho. Przekonywanie nastolatków, że przestrzeganie diety jest ważne, może być trudniejsze, co jest szczególnie problematyczne dla nastolatków, którzy nie dostają zauważalnych objawów podczas jedzenia glutenu, mówi.
Nie jest niczym niezwykłym, że u dziecka lub nastolatka, który nie ma objawów, należy zdiagnozować celiakię, ponieważ bliski krewny – rodzic lub rodzeństwo – ma objawy i został przebadany, a następnie zdiagnozowany z tym stanem, dr Jericho mówi. Celiakia przebiega w rodzinach, a wytyczne medyczne wymagają sprawdzenia bliskich krewnych, gdy ktoś zostanie zdiagnozowany.
Każda osoba, która ma pozytywne badania krwi na celiakię i ma wyniki endoskopii, które wykazują uszkodzenie związane z celiakią, powinna być bezglutenowa, mówi, nawet jeśli ta osoba nie ma objawów. Ale jeśli animacja lub nastolatka z celiakią nie ma objawów, kiedy spożywa gluten, jest znacznie mniej podatna na dietę. "To nieustanna bitwa" – mówi dr Jericho.Posługuje się kilkoma wyjaśnieniami ze swoimi pacjentami, aby zilustrować znaczenie diety bezglutenowej i mówi, że rodzice mogą stosować podobne techniki z dziećmi. Na przykład osoby z celiakią, które nie przestrzegają diety, są narażone na ryzyko utraty kości i złamania kości, mówi: "Rozmawiam z nimi o tym, że nikt nie chce uprawiać sportu i nagle ma przerwę na nogi bez powodu . "Dr Jericho zauważa również, że niedokrwistość, która może powodować osłabienie i oszołomienie, jest ryzykiem dla osób z celiakią, ale nie zawiera glutenu. Mówi niechętnym nastolatkom i nastolatkom, że mogą nie mieć tyle energii, aby rywalizować w sporcie lub uczestniczyć w innych zajęciach ze swoimi przyjaciółmi.
Na koniec wyjaśnia dziewczynom, że celiakia może zaszkodzić ich przyszłej płodności, jeśli nie przestrzegają diety. "Mówię im, że pewnego dnia, w drodze, mogą chcieć założyć rodzinę, a jeśli nadal będą jeść gluten, mogą mieć z tym problemy."
Promowanie pozytywnego nastawienia
Jedną z najważniejszych rzeczy, które rodzic może zrobić, aby pomóc dziecku z celiakią, jest zachęcenie dziecka do dobrego samopoczucia z powodu stanu. "Nie używaj zniechęcających słów" – mówi dr Jericho. "Nazwij to" specjalnym jedzeniem "dziecka i staraj się zawsze bardzo pozytywnie go nakręcić.
W przypadkach, gdy dziecko nie może mieć czegoś, co jest podawane innym, rodzice powinni upewnić się, że mają równy lub lepszy substytut na wyciągnięcie ręki. Jeśli istnieją rodzeństwo, które nie są bezglutenowe, upewnij się, że "każdy ma swoją specjalną ucztę", co oznacza, że dziecko bezglutenowe nie podzieliłoby się swoją ucztą z rodzeństwem bez glutenu.
W szkole mała informacja na temat celiakii w klasie może być długa. Dr Jericho zasugerował dzieciom w wieku szkolnym, że przygotowują prezentację dla swoich zajęć na temat stanu i diety bezglutenowej. Ci, którzy to zrobili, cieszą się tym doświadczeniem i widzą, że ich koledzy z klasy podnoszą się i wspierają, mówi. O "Często ludzie będą wyszydzali i wyśmiewali się z rzeczy, których nie rozumieją" – mówi dr Jericho. "Tyle życia to dzieci, które nie rozumieją, co się dzieje." Przedstawienie informacji całej klasie dotyczącej celiakii i diety bezglutenowej daje dzieciom wsparcie i pomaga ich kolegom zrozumieć, mówi.
Słowo od Verywella
Opieka nad dzieckiem lub nastolatkiem z celiakią może być wyzwaniem dla każdego rodzica, ale zdasz sobie sprawę, że warto walczyć, gdy zobaczysz, że twoje dziecko zaczyna się rozwijać bezglutenowo. Nie ma wątpliwości, że dieta bezglutenowa ma stromą krzywą uczenia się.
Jednak prawdopodobnie okaże się, że zarówno ty, jak i twoje dziecko dość szybko je odbierasz, zwłaszcza jeśli masz jakąś pomoc od dietetyka po drodze. I wreszcie, posiadanie celiakii może wzmocnić pozycję dzieci i nastolatków, którzy uczą się bronić swoich umiejętności i pomagają nauczyć swoich kolegów z klasy o stanie zdrowia.
