Porażenie mózgowe (CP) to termin obejmujący zakres niepełnosprawności fizycznej, która zakłóca zdolność poruszania się. Jest to zaburzenie neurologiczne spowodowane uszkodzeniem mózgu, gdy matka jest w ciąży lub wkrótce po urodzeniu dziecka. Objawy CP są często zauważane w okresie niemowlęcym lub w wieku przedszkolnym. Jeśli dbasz o dziecko z porażeniem mózgowym, jeśli chodzi o szkołę, dyscyplinę, wiek nastolatków i przechodzenie na dorosłość, pomocne są konkretne strategie pomagające dziecku rozwijać się.
Strategie szkolne
Wiele problemów związanych z ruchem fizycznym związanych z CP może prowadzić do wyzwań w szkole. Trudności w kontrolowaniu mięśni mogą utrudniać poruszanie się w klasie. Tendencja do wystąpienia skurczów i innych mimowolnych ruchów może ulec pogorszeniu, gdy musi siedzieć przez dłuższy czas. Problemy z mową i językiem mogą utrudniać odpowiedzi na pytania i głośno czytać. Problemy z mową i językiem mogą utrudniać nawiązywanie przyjaźni i nawiązywanie kontaktów z kolegami z klasy, którzy mogą nie rozumieć, dlaczego Twoje dziecko ma takie problemy. Ze względu na wszystkie te potencjalne powikłania ważne jest wdrożenie strategii pomagających dziecku odnosić sukcesy w szkole.
Połącz siły ze szkołą swojego dziecka, aby uzyskać potrzebne usługi i zakwaterowanie. Studenci z CP zazwyczaj spełniają wymagania dotyczące planu 504 lub planu indywidualnego programu edukacyjnego (IEP), który muszą spełniać szkoły publiczne, aby zaspokoić potrzeby uczniów ze specjalnymi potrzebami.
Który plan jest odpowiedni dla Twojego dziecka będzie zależeć od konkretnego doświadczenia twojego dziecka z CP i od tego, w jaki sposób on / ona współdziała w środowisku szkolnym.
W skrócie, utworzono plan 504, aby pomóc uczniowi ze zidentyfikowaną niepełnosprawnością w uzyskaniu dostępu do szkoły i uczestniczenia w niej. IEP jest specjalnym planem edukacyjnym przeznaczonym dla dziecka ze specjalnymi potrzebami.
Podczas gdy 504 planów uczyni szkołę dostępną dla uczniów niepełnosprawnych, IEP często idą dalej w kierunku zmiany programu nauczania i poznania oczekiwań, aby dopasować umiejętności i potrzeby dziecka.
Szczegóły i różnice w tych planach mogą być skomplikowane, ale rozpoczęcie procesu dostępu do usług dla Twojego dziecka jest dość proste. Po prostu idź do szkoły i poproś o ocenę Twojego dziecka pod kątem specjalnych usług ed lub planu 504. Złóż wniosek na piśmie lub za pośrednictwem wiadomości e-mail, aby otrzymać zapis złożonego wniosku.
Utrzymuj komunikację między szkołą, nauczycielami i dostawcami Twojego dziecka. Dzieci z CP często spotykają się z różnymi terapeutami i dostawcami zarówno w szkole, jak i poza nią. Na przykład Twoje dziecko może pracować z logopedą w szkole, jednocześnie mając prywatną terapię poza szkołą. Dzieci z CP często mają inne wyjątkowe różnice, które mogą wymagać leczenia lub terapii, takich jak specjalista od słyszenia lub widzenia.
Pomocne może być obejrzenie wszystkich tych osób zaangażowanych w edukację i leczenie Twojego dziecka jako wszechstronnego zespołu, z Tobą jako menedżerem. Utrzymywanie komunikacji z nauczycielem dziecka i informowanie różnych dostawców o zmianach w postępie lub rozwoju może pomóc każdemu w koordynacji w celu jak najlepszego wsparcia dla twojego dziecka.
Znasz umiejętności i potrzeby swojego dziecka lepiej niż ktokolwiek inny. Poprzez rozwijanie dobrych, otwartych relacji ze wszystkimi wychowawcami i dostawcami Twojego dziecka, będziesz w najlepszej możliwej pozycji, aby bronić swoich potrzeb.
Upewnij się, że dostępny jest plan piętra w klasie.Problemy z mobilnością mogą utrudniać przechodzenie między biurkami lub przechodzenie między stacjami roboczymi. Na szczęście nauczyciele mogą wziąć pod uwagę potrzeby ruchu Twojego dziecka podczas tworzenia ich układu klas. Nauczyciele mogą potrzebować poczynić przygotowania do uzyskania różnych stołów lub miejsc do swoich sal lekcyjnych, więc postaraj się, aby nauczyciel Twojego dziecka wiedział wcześnie o swoich potrzebach ruchowych.
Dostosuj się do codziennych ruchów i potrzeb fizycznych. Dzisiejsi nauczyciele są przeszkoleni w zakresie zaspokajania potrzeb różnych uczniów. Życie dziecka w ciągu dnia szkolnego obejmuje więcej niż czas akademicki. Kilka innych obszarów do rozważenia:
- Nauczyciele wychowania fizycznego mogą znaleźć sposoby włączenia uczniów z CP do gier i działań, gdy tylko jest to możliwe.
- Starsi uczniowie z CP mogą potrzebować dodatkowego czasu na przejście między zajęciami, dzięki czemu mogą skorzystać z opuszczenia zajęć wcześniej, aby uniknąć ruchliwych korytarzy z ruchem trudnym w nawigacji. For Skontaktuj się z pracownikiem fizycznym lub fizjoterapeutą Twojego dziecka, aby uzyskać spersonalizowane sugestie. Dostawcy ci często są na bieżąco z najnowszymi rozwiązaniami w zakresie sprzętu adaptacyjnego i projektowania wnętrz.
- Utrzymuj kontakty towarzyskie z myślą o rówieśnikach szkolnych.
Nauczenie się nawiązywania przyjaźni i współpracy z innymi to ważna umiejętność życiowa, której dziecko będzie potrzebować w przyszłości. Tworzenie powiązań społecznych jest również ważne dla jego zdrowia emocjonalnego i dobrego samopoczucia. Porozmawiaj ze szkołą swojego dziecka o tym, w jaki sposób szkoła uczy wszystkich swoich uczniów, aby byli dla siebie uprzejmi – nawet uczniowie, którzy wyglądają inaczej lub mają inne potrzeby. Nauczyciele mogą stworzyć tolerancyjne i wspierające środowisko w klasie, aby każdy uczeń mógł nawiązywać przyjaźnie i uczyć się współpracować z innymi.
Zachęć dziecko do udziału w zajęciach pozalekcyjnych, które go interesują. Zajęcia pozalekcyjne, takie jak drużyny sportowe, harcerstwo i kluby hobbystyczne, mogą pomóc Twojemu dziecku spotkać się z innymi dziećmi o podobnych zainteresowaniach i wspólnie spędzić czas, aby związać się z tymi zainteresowaniami.
Zachęcaj do osobistych zainteresowań i umiejętności Twojego dziecka.
Podobnie jak wszystkie dzieci, Twoje dziecko ma swoje unikalne zainteresowania i specjalne talenty. Te rosną i rozwijają się z czasem, gdy zdobywa nowe zdolności fizyczne i umiejętności. Możesz martwić się, że Twoje dziecko ma już wystarczająco dużo pracy, ponieważ zarządzanie szkołą może być trudne, ale poza zajęciami, które są oparte na zainteresowaniach twojego dziecka, może dać mu miłe odejście od wymagań szkoły. Prawdopodobnie również zyska pewność siebie, gdy będzie nadal pielęgnować swoje umiejętności. Problemy z zachowaniem
Badania pokazują, że dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym wykazują częściej problemy behawioralne niż dzieci. Może to wynikać z frustracji związanej z ograniczeniami, możliwą deprywacją snu z powodu problemów ze snem, które są częstsze u dzieci z CP, trudnościami w uczeniu się i trudnościami w mówieniu, które są związane z CP, a nawet przewlekłym bólem dla niektórych dzieci. Problemy behawioralne dzieci z CP najprawdopodobniej obejmują:
Trudności rówieśnicze:
- Ponieważ CP może powodować problemy z mową, komunikowanie się z rówieśnikami i kontaktowanie się z nimi może być trudne dla Twojego dziecka. Fizyczne nadążanie za rówieśnikami może być również wyzwaniem, przez co trudno je dopasować. Emocjonalne:
- Dzieci z CP mają więcej problemów z regulowaniem emocji, co powoduje napady złości, wybuchy emocji i trudności w wykonywaniu zadań. Nadpobudliwość:
- Badania pokazują, że dzieci z CP mogą częściej mieć zespół deficytu uwagi i nadpobudliwości (ADHD) niż populacja ogólna, a nawet ci, którzy nie mają ADHD, często są nadaktywni. Postępowanie:
- Dzieci z CP wydają się być bardziej kłótliwe, wyzywające i niezgodne niż inne dzieci. Strategie Dyscypliny
Ważne jest uwzględnienie czynników, które przyczyniają się do problemów z zachowaniem Twojego dziecka, a także jego osobowości i zdolności, przy planowaniu dyscypliny. Niektóre strategie działają lepiej w przypadku niektórych dzieci niż w innych, więc może zająć trochę prób i błędów, aby dowiedzieć się, co jest najlepsze dla Twojego dziecka. Oto kilka skutecznych strategii dyscyplinujących, które mogą poprawić problemy z zachowaniem u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym:
Praca nad umiejętnościami społecznymi.
- Ograniczenia fizyczne dziecka mogą przyczyniać się do uczucia smutku, izolacji lub samotności, a on może mieć problemy z dogadaniem się z innymi dziećmi. Naucz go, jak rozwiązywać problemy, rozwiązywać konflikty, współpracować i jak być dobrym przyjacielem. Odgrywanie ról to świetny sposób na pracę z umiejętnościami społecznymi, ponieważ angażuje go w grupy, w których może wchodzić w interakcję z innymi dziećmi. Promuj energię swojego dziecka.
- Ograniczenia fizyczne mogą również utrudnić dziecku pozbyć się nadmiaru energii, jaki mają wszystkie dzieci, zwłaszcza jeśli jest nadpobudliwa. Znajdź czynności, które są w jej granicach, takie jak pływanie lub jazda na rowerze adaptacyjnym. Jeśli nie masz pewności, jakie zajęcia mogą być dla niej odpowiednie, skontaktuj się z jej fizjoterapeutą. Naucz swoje dziecko, jak trzymać emocje pod kontrolą.
- Pomóż dziecku nauczyć się rozpoznawać, kiedy zbliża się do krachu i nauczyć go, jak wziąć kilka głębokich oddechów lub policzyć do dziesięciu, zanim eksploduje. Porozmawiaj z nim o sposobach, w jakie może się uspokoić, gdy czuje się zdenerwowany, niespokojny lub smutny. Kiedy jest spokojny, omawiaj różne sposoby zachowania się, aby wyrazić swoje uczucia w zdrowy sposób. Chwalić dobre zachowanie.
- Nie jest pomocne wychwalanie dzieci za każdą małą rzecz, ponieważ pochwały stają się mniej znaczące, ale kiedy twoje dziecko zachowuje się dobrze, ciężko pracuje lub próbuje czegoś nowego, niech wie, jak dumny jesteś i co zauważyłeś. Wzmacnia to dobre zachowanie i motywuje ją do kontynuowania prób. Zastanów się nad systemem nagrody.
- Tabela naklejek dla młodszych dzieci lub codzienny system nagród, który nagradza odpowiednie zachowania z przywilejami, takimi jak czas oglądania dla starszych dzieci, może być niezwykle motywujący. Bądź zgodny z konsekwencjami.
- Dzieci dobrze się rozwijają, dlatego ważne jest, aby upewnić się, że konsekwencje będą pasować do niewłaściwego zachowania i że zawsze przynosisz konsekwencje. Wszyscy mamy konsekwencje dla naszych działań, więc uczenie go tego w młodym wieku pomaga utorować drogę do sukcesu. Miej jasny zestaw reguł z jasnym zestawem konsekwencji, aby wiedzieć, czego się spodziewać. Oferuj wybory, jeśli to możliwe.
- Niektóre rzeczy nie są opcjonalne, np. Chodzenie do szkoły, ale kiedy to możliwe, pozwól dziecku na dokonywanie własnych wyborów w małych rzeczach, takich jak koszula do noszenia lub wolałaby zjeść banana lub jabłko. Ponieważ brakuje jej kontroli nad wieloma aspektami jej życia, w tym jej zdolności do poruszania własnym ciałem, jej wybory mogą pomóc w rozwijaniu poczucia niezależności i wzmocnienia, a także prawdopodobnie wyeliminują niektóre walki o władzę. Teen Years and Beyond
Wiek nastoletni może być trudny dla wszystkich rodziców i nastolatków, ale kiedy nastolatek ma specjalne potrzeby, może być jeszcze trudniejszym zadaniem.
Niezależność
Pamiętaj, że twoja nastolatka chce być niezależna, tak jak wszystkie nastolatki. Zapewnij mu niezbędną przestrzeń i pozwól mu zrobić wszystko, co w jego mocy, by pomóc tej niezależności i poczuciu odpowiedzialności. Wspieraj ją również w promowaniu siebie, niezależnie od tego, czy jest to ze swoim lekarzem, terapeutami czy nauczycielami, ponieważ będzie potrzebować tej umiejętności, kiedy będzie sama.
Umiejętności dla przyszłości
Planowanie przyszłości Twojego dziecka powinno idealnie rozpocząć się w szkole średniej. Jeśli potrafi gotować dla siebie, robić pranie i inne zadania codziennego życia, które wszyscy zwykle robimy dla naszych dzieci, zacznij pracować nad nauczeniem jej tych umiejętności. Rozważ otwarcie konta kontrolnego dla niego i nauczenie go o płaceniu rachunków i zarządzaniu pieniędzmi. Zachęć ją, aby zrobiła wszystko, co w jej mocy w szkole, i aby dokończyła prace domowe w domu, aby pomóc jej rozwinąć dobrą etykę pracy.
Przejście na dorosłość
Jeśli Twoje dziecko ma łagodne lub umiarkowane porażenie mózgowe, prawdopodobnie będzie mogło pójść na studia, utrzymać pracę i żyć samodzielnie, być może z pewnymi modyfikacjami w jego sytuacji życiowej i zawodowej. Wiele miast ma ośrodki niezależnego życia, w których Twoje dziecko może mieszkać w otoczeniu grupowym i pracować nad niezależnymi umiejętnościami życiowymi. Inne opcje obejmują życie w domu lub z rodziną, życie ze współlokatorami, samotne życie i mieszkania oparte na dochodach.
Dzięki internetowi wiele osób z CP może pracować w domu i dobrze zarabiać. Jest także wielu pracodawców, którzy zaspokoją potrzeby twojego dziecka. Jeśli nie są to opcje dla Twojego dziecka, Centers for Independent Living ma wiele zasobów do pomocy, w tym szkoleń zawodowych, stypendiów specjalnych potrzeb edukacyjnych, możliwości zatrudnienia i doradztwa.
Dzieci, które są poważnie dotknięte przez CP mogą być w stanie żyć samodzielnie, o ile pomagają w codziennych czynnościach, lub mogą potrzebować opieki przez całe życie, w zależności od tego, jak wpływa na nich CP. Istnieje pomoc rządowa dla dorosłych, którzy nie są w stanie pracować z powodu niepełnosprawności, jak również ośrodki mieszkalne z porażeniem mózgowym i inne ośrodki życia publicznego i prywatnego, jeśli nie jesteś w stanie zadbać o swoje dziecko. Jeśli jesteś opiekunem dorosłego dziecka, zwróć uwagę na opiekę zastępczą, aby uzyskać regularne przerwy (patrz Uzyskaj wsparcie poniżej).
Zasoby
Istnieje wiele zasobów edukacyjnych i finansowych dla Ciebie i Twojego dziecka, które mogą być niezwykle pomocne na każdym etapie życia. Aktywnie przeszukuj ich, a także to, co oferuje Twoja społeczność, i wykorzystuj wszystko, co możesz, aby pomóc dziecku żyć jak najlepiej. Porozmawiaj z innymi rodzicami o tym, jakie usługi również znaleźli.
Uzyskaj wsparcie
To stresujące jest dbanie o kogoś innego, szczególnie o specjalne potrzeby, więc upewnij się, że masz dużo wsparcia i że masz czas na relaks i odpoczynek. Jeśli jesteś zestresowany, twoje dziecko odczuje to i twój stres może wpłynąć na jej zachowanie w negatywny sposób, chociaż ona (i ty) może nie być tego świadoma. Oto kilka innych sposobów uzyskania wsparcia:
Dołączenie do grupy wsparcia online lub społeczności może być nieocenionym i bezpiecznym miejscem do dzielenia się swoimi uczuciami i obawami z innymi rodzicami, którzy znajdują się w podobnej sytuacji. Daje to również możliwość wsparcia innym.
- Zwerbuj zespół wsparcia swojego dziecka, aby pomóc Ci znaleźć strategie dyscyplinarne lub sposoby, aby uczynić szkołę lepszym miejscem dla Twojego dziecka.
- Bez względu na wiek dziecka opiekowanie się zbiera. Sprawdź w Departamencie Usług dla Twojego stanu lub w Internecie, aby uzyskać usługi opieki zastępczej, które są dostępne w Twojej okolicy, abyś mógł zrobić sobie przerwę. Opieka zastępcza polega na wynajęciu kogoś, aby tymczasowo opiekował się dzieckiem, gdy będziesz potrzebował trochę wolnego czasu. Zwykle przyznawana jest pewna kwota pieniędzy rocznie, z której można korzystać w dowolny sposób w ciągu roku, aby opłacić opiekuna.
- Jeśli odczuwasz nadmierny stres lub niepokój, rozważ wizytę u specjalisty zdrowia psychicznego, który może pomóc.
