Nieswoiste zapalenie jelit (IBD) to skomplikowany zestaw warunków, a badania jakości mają kluczowe znaczenie dla opracowania lepszych metod leczenia pacjentów. Podczas gdy wciąż nie wiemy, co powoduje IBD lub jak go wyleczyć, prowadzone badania doprowadziły do lepszych, bardziej skutecznych metod leczenia i dały naukowcom wskazówki, gdzie szukać przyczyn. Mimo że wykonano znaczną część pracy, nadal pozostaje wiele do zrobienia, a niektóre aspekty choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego nie są dobrze zbadane lub zrozumiane.
Pacjenci stają się coraz bardziej zainteresowani promowaniem świadomości na temat IBD i uczeniem się, jak mogą pomóc w badaniach. Dobra wiadomość jest taka, że pacjenci mogą teraz bezpośrednio zaangażować się, dodając swoje dane do bazy danych, która może być wykorzystana do badań, a nawet do sugerowania tematów badawczych.
Badania IBD są trudne
Montaż projektu badawczego dotyczącego IBD jest zniechęcającą perspektywą. Nie tylko istnieje złożoność, która kryje się za jakimkolwiek projektem badawczym, ale jest też trudność w rekrutacji pacjentów. Znalezienie pacjentów i zaangażowanie ich w projekt wymaga znacznej ilości czasu i wysiłku. Mamy teraz elektroniczną dokumentację medyczną, ale informacje często znajdują się w oddzielnych silosach – wszystkie zapisy nie są dostępne w jednym miejscu. Zapisy należy wciągać i organizować w taki sposób, aby były przydatne dla naukowców. Właśnie dlatego często przeprowadza się badania "przeglądowe": naukowcy mogą wykonać szereg badań już wykonanych na konkretny temat i porównać wyniki.
To często daje wyniki, które są na znacznie wyższym poziomie niż jeden artykuł badawczy, a badania, które mają sprzeczne wyniki, można posortować, aby dojść do konsensusu na dany temat.
Jak zmienia się IBD Badania
Wcześniej pacjenci byli przedmiotem projektów badawczych, ale zwykle nie konsultowano ich w sprawie kierunku, w jakim powinny zmierzać badania.
Nastąpiła zmiana w morzu, a teraz konsultuje się pacjentów, jeśli chodzi o opracowywanie projektów badawczych. Opracowywane są nowe narzędzia, które pomogą badaczom zrozumieć, co pacjenci chcą, aby uczyli się i pomóc pacjentom w większym zaangażowaniu w badania.
IBD Plexus
IBD Plexus to program opracowywany przez Fundację Crohna i Colitis w Ameryce, finansowany przez The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust. To, co zrobi ta baza danych, stworzy bazę danych informacji od pacjentów z IBD. Po zbudowaniu bazy danych wszystkie informacje o pacjencie będą dostępne w jednym miejscu dla naukowców i naukowców. Informacje te można pokroić i pokroić na różne sposoby, zapewniając bogactwo danych dla projektów badawczych.
Dane dotyczące splotu IBD będą również dostępne dla pacjentów. W ten sposób pacjenci mogą również przeglądać dane i sposób, w jaki ich doświadczenie informuje proces badawczy. IBD Plexus ma być uruchomiony w 2018 roku.
Jak Pacjenci mogą się angażować
Pomysł przeprowadzenia dalszych badań dla pacjentów z IBD jest ekscytujący i wielu pacjentów chce wiedzieć, w jaki sposób mogą się zaangażować i dodać swój głos . Najłatwiejszym sposobem zaangażowania pacjentów jest zarejestrowanie się u partnerów CCFA.
Partnerzy CCFA to "sieć badawcza zasilana przez pacjentów", która zostanie wykorzystana w splotach IBD. W partnerach CCFA pacjenci mogą wprowadzać swoje dane, aby można je było wykorzystać łącznie z danymi innych pacjentów do badań. Co więcej, pacjenci mogą również otrzymywać raporty na podstawie własnych danych i sprawdzać, w jaki sposób porównują się z wszystkimi innymi zarejestrowanymi pacjentami.
Jednak najlepszą częścią partnerów CCFA jest to, że pacjenci są w stanie zaproponować własne projekty badawcze. Inni pacjenci zapisani do partnerów CCFA mogą głosować na pomysły, a sugestie są recenzowane przez naukowców. Naukowcy mogą zobaczyć, na czym naprawdę obawiają się pacjenci z IBD i na tej podstawie działać.
Wydano już kilka artykułów na temat partnerów CCFA, a kolejne są już w toku.
