Podczas tocznia rumieniowatego układowego (SLE) dotyka mężczyzn i kobiet w każdym wieku, skala przesuwa się silnie w kierunku kobiet – a jeszcze bardziej w kierunku mniejszości. Istnieje kilka głównych czynników, których szczegóły wciąż ujawniają się dzięki przełomowemu raportowi zatytułowanemu "Lupus in minorities: Nature Versus Nurture" lub badaniu LUMINA.
Podsumowanie: Kto dostaje Toczeń
Według Lupus Foundation of America, z 1,5 miliona Amerykanów dotkniętych jakąś formą tocznia, 90% z tych zdiagnozowanych to kobiety, przeważająca większość, które są między 15 do 45 lat.
Co więcej, według CDC, toczeń jest dwa do trzech razy bardziej powszechny wśród ludzi kolorowych, w tym Afroamerykanów, Hiszpanów, Azjatów i Indian amerykańskich. W mniejszościach toczeń często przedstawia dużo wcześniej i z gorszymi niż przeciętnymi symptomami, jak również wyższą śmiertelnością. Konkretnie, śmiertelność ludzi z toczniem jest prawie trzykrotnie wyższa dla Afroamerykanów niż białych.
Występuje zwiększona częstość występowania uszkodzenia nerek i niewydolności nerek, a także choroby serca u kobiet z Hispanic z toczniem i zwiększoną częstością występowania problemów neurologicznych, takich jak napady padaczkowe, krwotoki i udar mózgu u kobiet z afro-amerykańską chorobą toczniową.
Pytanie brzmi, dlaczego taka dysproporcja?
Badanie LUMINA:
W 1993 roku naukowcy zajmujący się medycyną postanowili ustalić, dlaczego istnieje taka różnica między toczniem u Białych a toczniem u osób kolorowych. Badacze ci skupili się na zagadnieniu natury kontra wychowania.
Rezultatem było badanie LUMINA.
Badanie LUMINA było wieloetniczną kohortą w Stanach Zjednoczonych, co oznacza, że naukowcy badali różne grupy etniczne – w tym przypadku Afroamerykanów, rasy białej i Latynosów – ze Stanów Zjednoczonych, u których zdiagnozowano toczeń na 5 lat lub krócej. Badanie kohortowe jest formą badań podłużnych stosowanych w medycynie i naukach społecznych.
Niektóre czynniki wychowania czynniki związane z rozbieżnościami wśród uczestników badania obejmowały:
- Bariery komunikacyjne (takie jak różnice językowe)
- Brak dostępu do opieki
- Brak opieki zdrowotnej
- Niższy poziom dochodów.
Naukowcy odkryli wcześnie, że czynniki genetyczne i etniczne lub czynniki natury odgrywają większą rolę w określaniu rozpowszechnienia tocznia niż czynniki społeczno-ekonomiczne wychowanie . Ponadto, badanie sugeruje, że genetyka może być kluczem, który odblokowuje powód, dlaczego toczeń dotyka Afroamerykanów i Hiszpanie bardziej niż innych ludzi koloru.
Dalsze wnioski z badania LUMINA:
- Pacjenci z toczniem Latynosów pochodzenia afrykańskiego i afroamerykańskiego mają bardziej aktywne choroby w momencie diagnozy, z większym zaangażowaniem narządu.
- Biali mają wyższy status społeczno-ekonomiczny i starsi od obu Hiszpanów lub Afroamerykanów.
- Ważnymi czynnikami predykcyjnymi aktywności choroby w tych dwóch grupach mniejszości były zmienne, takie jak nieprawidłowe zachowania związane z chorobą.
- Wraz z upływem czasu całkowite szkody pogorszyły się dla dwóch grup mniejszościowych niż dla białych, chociaż różnice nie były statystycznie istotne.
- Aktywność choroby również okazała się ważnym prognostykiem śmierci dla tej grupy pacjentów. Zgodnie z niższą aktywnością choroby, biali wykazywali niższą śmiertelność niż ludzie latynoscy lub Afroamerykanie.
Dziesięć lat po badaniu LUMINA
W 2003 r. Naukowcy powracający do badania LUMINA 10 lat później doszli do jeszcze bardziej interesujących wniosków:
- Lupus prezentuje się znacznie poważniej u Afroamerykanów i Hiszpanów z Teksasu niż u białych i Latynosów z Puerto Rico.
- Ci pacjenci, którzy nie mieli ubezpieczenia zdrowotnego, doświadczyli ostrego początku tocznia i wyrażali pewną genetykę (HLA-DRB1 * 01 (DR1) i C4A * 3 allele) mieli bardziej ciężkiego tocznia.
- Nasilenie uszkodzeń narządów wynikających z tocznia lub niekorzystnych skutków tocznia można było przewidzieć na podstawie wieku, liczby spełnionych kryteriów American College of Rheumatology, aktywności choroby, stosowania kortykosteroidów i nieprawidłowych zachowań związanych z chorobą.
- Najbardziej ujawniające się: Jednym z kluczowych czynników określających śmiertelność było to, że dana osoba stała finansowo w odniesieniu do ubóstwa. Ludzie z toczniem, który byli biedniejsi finansowo byli bardziej skłonni umrzeć od tocznia albo komplikacji wynikających z choroby, po części z powodu ograniczonego dostępu do opieki zdrowotnej.
Informacje z 10-letniego badania zostaną wykorzystane do dalszego zagłębienia się w pytanie natura lub wychowanie i mogą przynieść nowe sposoby skupiania się i eliminowania różnic zdrowotnych w Stanach Zjednoczonych.
