Utrzymywanie odpowiedniego odżywiania jest ważną częścią leczenia mukowiscydozy (CF). Wiele z tych potrzeb żywieniowych można zaspokoić, postępując zgodnie z planem diety zaleconym przez zespół CF. Czasami, bez względu na to, jak ściśle trzymasz się planu, nie będziesz w stanie spożywać wystarczającej ilości kalorii lub składników odżywczych, aby sprostać wysokim wymaganiom twojego organizmu. Kiedy tak się stanie, Twój lekarz może zalecić, aby Twój organizm odżywił się poprzez dodatkowe karmienie w lampie.
Czy nadszedł czas na podawanie rurek?
Karmienie w rurach, zwane także karmieniami jelitowymi may, może być częścią i włączeniem leczenia CF przez całe życie. Istnieje wiele scenariuszy, które mogą prowadzić do włączenia podawania rurek do planu leczenia. Na przykład możesz zmagać się z infekcją, która utrudnia ci jedzenie lub zwiększa twoją pracę z oddychaniem tak bardzo, że nie możesz jeść wystarczająco, aby spełnić twoje wymagania energetyczne. Może też dobrze się odżywiać, ale wciąż nie rośnie lub nie zachowuje wagi tak, jak powinna. Podczas rutynowych wizyt w klinice, twój pracownik opieki zdrowotnej dokładnie monitoruje Twoją wagę i wzorce rozwoju. Jeśli zaczniesz wykazywać oznaki braku odpowiedniego odżywiania poprzez dietę, Twój dostawca może zalecić karmienie w lampach. Niektóre ze znaków, które mogą wskazywać na potrzebę podawania rurek to:
Waga do wzrostu poniżej 85%
- Utrata masy ciała przez 2 kolejne miesiące
- Brak przyrostu masy ciała przez 2 do 3 miesięcy u dzieci poniżej 5 lat
- Brak przyrostu masy przez 6 miesięcy u dzieci w wieku 5 lat i starszych
- Rodzaje żłobków
Istnieją dwa główne rodzaje probówek do karmienia – jeden rodzaj wkłada się przez nos, a drugi przez brzuch. Twój opiekun opieki zdrowotnej zdecyduje, jakiego rodzaju rurki użyć w oparciu o Twoje unikalne potrzeby i sytuację.
Sonda nosowo-żołądkowa (rurka NG):
Sonda nosowo-żołądkowa to cienka, elastyczna rurka, która wchodzi do nosa, do gardła i do żołądka. Twój lekarz może zalecić rurkę NG, jeśli karmienie w tubie będzie potrzebne tylko przez kilka dni lub nawet kilka tygodni. Rurka NG jest najmniej inwazyjnym rodzajem probówki, ponieważ jej wprowadzenie nie wymaga chirurgicznego nacięcia. Niestety, rurki NG łatwo ulegają przemieszczeniu i mogą powodować dyskomfort w nosie i gardle, więc nie są najlepszym wyborem do długotrwałego leczenia.
Rurka gastrostomijna (rurka G):
Rurka gastrostomijna, zwana także rurką G lub rurką PEG, jest elastyczną rurką, która jest wprowadzana bezpośrednio do żołądka przez nacięcie w jamie brzusznej. Probówki G są odpowiednie do długotrwałego stosowania, więc Twój lekarz prawdopodobnie poleci ten typ rurki, jeśli uważa, że będziesz potrzebował suplementacji żywieniowej – nieprzerwanie lub sporadycznie – przez ponad kilka tygodni. Jejunostomijna rurka (J-rurka):
Rurka jelita czczego, zwana także rurką J, jest taka sama jak rurka G, z wyjątkiem tego, że omija żołądek. J-rurki wprowadza się przez nacięcie w jamie brzusznej bezpośrednio do odcinka jelita cienkiego zwanego jelita czczego. Probówki J są używane, gdy dana osoba nie może tolerować karmienia bezpośrednio do żołądka. Gastrostomia-Jejunostomy Tube (GJ-Tube):
Gastrostomy-Jejunostomy tube, zwany także rurką GJ, to rurka, która jest wprowadzana przez brzuch do żołądka, ale nie zatrzymuje się tam. GJ-rurka przechodzi przez żołądek do jelita czczego, dostarczając pokarmy bezpośrednio do jelita cienkiego, tak jak są one z rurką J. Rurki GJ są często stosowane, gdy osoba, która już ma rurkę G, nie jest już w stanie tolerować karmienia w żołądku. Zamiast wykonywania nowego nacięcia w jamie brzusznej, dłuższa rurka jest przewleczona przez istniejący otwór w jelicie czczym.
Formuły podawania tuby
Dostępnych jest wiele rodzajów formuł do karmienia przez zgłębnik. Twój lekarz lub specjalista od żywienia zaleci Ci recepturę zawierającą odpowiednią ilość kalorii i składników odżywczych. Zwykle karmienia w tubach są podawane jako suplementy, co oznacza, że oprócz podawania rurek nadal będziesz jadł zwykłe pokarmy.
W przypadkach, gdy nie można tolerować pokarmu doustnie, na przykład w przypadku poważnych trudności z oddychaniem, które uniemożliwiają bezpieczne połknięcie, karmienie przez zgłębnik może dostarczyć wszystkich składników odżywczych, dopóki nie będzie można ponownie jeść.
W zależności od twoich potrzeb i typu rurki, twoje karmienia będą podawane przez pompę, która powoli podaje preparat przez kilka godzin, lub strzykawkę, która pozwala na skapywanie preparatu przez kilka minut.
