Jednym z pierwszych kroków w radzeniu sobie z diagnozą tocznia jest uświadomienie sobie, że nie jesteś sam – że są inni ludzie przechodzący przez wiele z tego samego. Dzielenie się historiami i oferowanie porad przez grupy wsparcia, zarówno osobiście, jak i przez Internet, jest jednym ze sposobów, w jaki wielu z chorych na toczeń zajmuje się codziennymi zmaganiami związanymi z tą chorobą.
Nasza nadzieja w About Lupus polega na udzielaniu wsparcia w każdy możliwy sposób. Dlatego mamy nadzieję, że poprzez uwypuklenie odważnych kobiet i mężczyzn dotkniętych toczniem, damy komuś, kto został niedawno zdiagnozowany, ma ciężki moment z chorobą, a może po prostu chce wiedzieć, że jest ktoś inny, kto rozumie przez co przechodzą, winda, której potrzebują.
Jedną z takich osób, która może ci pomóc, jest Alicia Springgate, mieszkanka stanu Waszyngton i natywna Las Vegas, u której zdiagnozowano toczeń po nawracających zapaleniach opłucnej (zapalenie błony śluzowej płuc), wysiękach płucnych i zastoinowej niewydolności serca.
Rozmawiałem ze Springgate o jej doświadczeniach.
O toczniu (LUP): Jak zdiagnozowano cię?
Alicia Springgate (AS): Po umieszczeniu mnie na OIT, mój specjalista od płuc zrozumiał, że moje [obecne] objawy, a także objawy, które doświadczyłem w przeszłości, były prawdopodobnie wynikiem tocznia rumieniowatego układowego (SLE).
Wszystkie testy wróciły pozytywnie dla tocznia. Po rozpoznaniu natychmiast podano mi sterydy, które dość szybko poprawiły mi stan.
LUP: Co przeszło ci przez głowę, kiedy się dowiedziałeś?
AS: Nikt nie powiedziałby mi, co to jest toczeń lub czego się spodziewać, więc byłem bardzo przestraszony i wiedziałem, że to musi być złe.
Potem zrobiłem swoje własne badania, a wyniki mnie przeraziły: zdałem sobie sprawę, że mam 9 z 11 symptomów używanych do zdiagnozowania choroby. Później odkryłem, że mam bardzo poważną, zagrażającą życiu postać choroby.
LUP: Jakie opcje zostały ci zaproponowane medycznie odnośnie leczenia?
AS: Początkowo sterydy, leki przeciwzapalne i ewentualnie leki do chemioterapii, w tym Imuran (azatiopryna), a obecnie CellCept (mykofenolan mofetylu).
LUP: Jakiego rodzaju leczenia prowadziłeś?
AS: Wszystko, co zostało dostarczone. W końcu miałem tak wiele efektów ubocznych, musiałem zwiększyć moje leki, aby zwalczyć te efekty uboczne. [Kontynuowałem] takie rzeczy jak pigułki na serce, leki na ciśnienie krwi, leki przeciwbólowe, leki na napady padaczkowe. Teraz lista wynosi około 28 leków dziennie.
LUP: Co zaskoczyło cię najbardziej w toczniu?
AS: To jest tak niszcząca choroba, która dotyka wszystkich części twojego życia.
LUP: Czy znalazłeś jakieś wsparcie w swojej społeczności lub w Internecie, które okazało się pomocne? Jeśli tak, w jaki sposób ci to pomogło?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) jest największą pomocą, ponieważ uświadomił mi bieżące badania, jakie opcje mogę mieć dla leczenia, co inni przechodzą i jak mogę pomóc innym.
LUP: Czy twoja rodzina jest świadoma twojej diagnozy? W jaki sposób były pomocne?
AS: Moja rodzina była niezwykle pomocna, odkąd zostałem zdiagnozowany. Poszli online, przeprowadzili własne badania i kupili leki, kiedy nie było mnie na nie stać. Zawieźli mnie do Kalifornii, abym mógł leczyć się w najlepszych dostępnych szpitalach i byłam opiekunem od trzech lat. Są moją liną ratunkową.
(Uwaga edytora: mama Alicji opisuje, jak to jest być członkiem rodziny osoby z toczniem na stronie 2.)
LUP: Jaką radę dałbyś komuś, kto właśnie dowiedział się, że oni mają tocznia?
AS: Uzbrój się w wszystkie badania, które możesz zebrać i najnowsze oferowane zabiegi. Prowadzenie badań, kształcenie się, było moją zbawczą łaską – dopóki nie znalazłem lekarza, który byłby uczciwy i współczujący. Nie bał się zadawać pytań innym ekspertom medycznym, gdy pojawiło się coś z mojej choroby i nie był jej obeznany.
Znajdź także wsparcie emocjonalne, czy to przez licencjonowanego terapeuta, grupę wsparcia kościoła, czy lokalną grupę wsparcia. Nie sądzę, bym przeszedł przez to, gdyby nie to wsparcie.
Alicja miała szczęście, że otrzymała wsparcie od swojej rodziny, prowadzonej przez jej matkę, Lindę Springgate. Poprosiliśmy Lindę o jej doświadczenie, kiedy odkryła, że jej córka ma toczeń.
LUP: Jak dowiedziałeś się, że twoja córka ma tocznia?
Linda Springgate (LS): Powiedziała mi, że podczas pobytu w szpitalu była leczona z powodu zastoinowej niewydolności serca.
LUP: Jaka była twoja reakcja?
LS: Wstrząs na początku, potem wszystko miało sens, gdy zbadaliśmy chorobę.
LUP: Co zaskoczyło cię najbardziej w toczniu Alicia?
LS: Jak wyniszczająca była cała nasza rodzina i jak blisko nas to zgromadziło.
LUP: W jaki sposób uważasz, że byłeś dla niej najbardziej pomocny? LS: Staliśmy u jej boku od samego początku, zabierając ją do specjalistów poza stanem, wspierając ją finansowo, aw końcu opiekując się nią i jej nastoletnim synem przez ostatnie 3 lata.
LUP: Na jakie obszary wsparcia będziesz się koncentrował w przyszłości?
LS: Trzymanie jej przy sobie przez wszystkie podróże w szpitalu i pomaganie jej przejść przez emocjonalne wzloty i upadki tej choroby.
