Przeszczep płuc może wydawać się metodą leczenia "nie ja" w przypadku mukowiscydozy. Ale bez względu na to, jak pilnie traktujesz swoje leczenie, niefortunną prawdą jest, że nadejdzie dzień, w którym twoje płuca po prostu nie będą już mogły walczyć. Ostatecznie, obrażenia zadawane przez życiową walkę z mukowiscydozą (CF) będą zbyt wielkie, a twoje płuca zaczną zawieść.
W tym momencie pracownicy służby zdrowia mogą zalecić przeszczep płuc jako opcję leczenia, która może dodać lat do Twojego życia.
Stajesz przed wielką decyzją, która wymaga wielkiego zaangażowania. Będziesz mieć mnóstwo pytań. Znajdź odpowiedzi na niektóre z nich tutaj.
Kiedy nadszedł czas, aby rozważyć przeszczep
Twoi dostawcy opieki zdrowotnej pomogą ci zdecydować, kiedy i kiedy nadejdzie odpowiedni czas, ale ogólnie rzecz biorąc, przeszczepy są brane pod uwagę w przypadku osób z ciężką chorobą płuc o FEV poniżej 40%.
Czy Cystic Fibrosis przeszczepi się na przeszczep?
Nie, nie do końca. Większość przeszczepów u osób z mukowiscydozą jest obustronna, co oznacza, że oba płuca są zastępowane. Przeszczepione płuca nie będą miały twoich genów, więc nie będą miały mutacji CFTR, która powoduje CF. Twoje nowe płuca będą w stanie prawidłowo transportować sól i wodę, więc nie będą miały problemów z gęstym śluzem i infekcjami płuc, które miały twoje płuca.
Nadal będziesz miał mutację CFTR w innych tkankach, takich jak trzustka i zatoki. Nadal będziesz musiał brać enzymy, które pomogą ci strawić jedzenie i zapobiec niedożywieniu. Nadal będziesz także podatny na zatoki i inne infekcje górnych dróg oddechowych, które mogą rozprzestrzeniać się i infekować twoje nowe płuca.
Przyjmowanie leków po transplantacji
Po przeszczepieniu przyjmujesz leki przez resztę swojego życia, ale będą to różne leki, niż jesteś przyzwyczajony. Zamiast przyjmować leki, które pomogą Ci oddychać, będziesz przyjmować kilka leków, aby chronić swoje nowe płuca i zapobiec odrzuceniu ich przez organizm.
Jak dostać się na listę przeszczepu płuca
Gdy lekarz zdecyduje, że pacjent potrzebuje przeszczepu płuc, zostaniesz oceniony przez zespół transplantacyjny. Jeśli spełniasz kryteria, zostaniesz umieszczony na krajowej liście oczekujących. Kiedy dawca staje się dostępny, organ przechodzi do pierwszej osoby na liście, która jest odpowiednia.
Jak długo będę musiał czekać na przeszczep?
Nie można przewidzieć, ile czasu będziesz czekać na przeszczep. Będzie to uzależnione od dostępności dawcy i twojej pozycji na liście. W przypadku przeszczepów płuc istnieją osobne listy oczekujących dla dorosłych i dzieci, a każda grupa wiekowa ma swój własny zestaw kryteriów.
Dorośli: Pozycja listy oczekujących dla osób w wieku 12 lat i starszych jest określana przez coś, co nazywa się Lung Allocation Score (LAS Allocation Score – LAS). System LAS, który został stworzony przez United Network for Organ Sharing (UNOS) w 2005 r., Analizuje stopień zaawansowania choroby i prawdopodobieństwo przeżycia i przypisuje wynik liczbowy od 0 do 100.
Osoby o wyższych wynikach są uważane za priorytetowych odbiorców i umieszczony u góry listy oczekujących. Wyniki LAS są ponownie oceniane co najmniej co 6 miesięcy.
Dzieci do lat 12: Listy oczekujących na dzieci w wieku poniżej 12 lat są nadal w systemie "kto pierwszy, ten lepszy". Pozycja na liście zależy wyłącznie od czasu na liście.
Prognoza na przeżycie po transplantacji
Według raportu z 2008 r. Ze strony Naukowego Rejestru Biorców Przeszczepów (SRTR) około 80% wszystkich biorców po przeszczepieniu płuc nadal żyje po roku od przeszczepu, a około 50% nadal żyje po 5 latach.
