Jak najlepiej radzić sobie, gdy dowiesz się, że masz raka okrężnicy w stopniu 4? Jakie decyzje należy podjąć i co trzeba wiedzieć, aby dokonać najlepszego wyboru dla siebie osobiście? Przyjrzyjmy się, co oznacza rak jelita grubego stopnia czwartego, jak długo ludzie zwykle żyją z tym stadium choroby i co trzeba wiedzieć, aby podejmować najlepsze decyzje w tym przerażającym i przytłaczającym czasie.
Co to jest rak jelita grubego stopnia czwartego?
Rak jelita grubego stopnia 4. jest najbardziej zaawansowanym stadium choroby i może być również określany jako przerzutowy rak okrężnicy. Zanim powiemy cokolwiek innego, musimy zwrócić uwagę, że nie wszystkie nowotwory jelita grubego stopnia 4. są podobne. Z definicji raki okrężnicy stopnia czwartego to te, które przeszły poza okrężnicę (przerzuty), ale istnieje kilka różnych regionów, w których to występuje. Z tego powodu statystyki dotyczące przeżycia mogą być mylące. Każdy rak jelita grubego jest inny, a każde ciało, w tym inne schorzenia i ogólny stan zdrowia, jest inne.
Podejmowanie ważnych decyzji dotyczących Twojego etapu 4 Opieka nad rakiem okrężnicy
Niestety, u większości osób rak jelita grubego stopnia czwartego nie jest uznawany za uleczalny. Jednak prawie zawsze można go leczyć. Ludzie mogą żyć wiele miesięcy, a nawet lat z rakiem jelita grubego stopnia czwartego. Jak długo dana osoba żyje po diagnozie, zależy od wielu czynników, w tym od tego, jak zachowują się komórki raka okrężnicy, gdzie rozprzestrzenił się rak jelita grubego oraz w jaki sposób dana osoba reaguje na dostępne terapie.
Najczęstszym miejscem rozprzestrzeniania się raka okrężnicy jest wątroba (przerzuty do wątroby), ale może również rozprzestrzeniać się do płuc, mózgu i otrzewnej, błon otaczających jamę brzuszną, a także inne obszary.
Przy podejmowaniu decyzji ważne jest, aby zauważyć, że w ostatnich latach pojawiło się nowe podejście do leczenia raka okrężnicy.
W przeszłości wszystkie raki jelita grubego stopnia czwartego były traktowane tak samo. Zabiegi były skierowane na raka w ogóle, bez względu na to, gdzie rozprzestrzenił się rak. To na szczęście się zmieniło. Teraz, gdy dana osoba ma tylko kilka lub małe obszary przerzutów, np. Do wątroby, można rozważyć leczenie przerzutów. W żargonie medycznym pojedyncze lub tylko kilka przerzutów określa się jako "oligometastatyczny", a termin "oligo" oznacza niewiele.
U osób z przerzutowym rakiem okrężnicy z niewielką liczbą przerzutów do wątroby lub płuc, usunięcie przerzutów może czasami prowadzić do przeżycia długoterminowego. Jednak dla wielu osób takie leczenie nie jest możliwe, a leczenie koncentruje się na próbach kontrolowania raka w celu przedłużenia życia, przy jednoczesnym podkreśleniu jakości życia.
Możesz dowiedzieć się więcej na temat leczenia przerzutów wątroby związanych z rakiem okrężnicy.
Ile informacji potrzebujesz o swoim stadium 4 Prognozy dotyczące raka okrężnicy?
Wśród pierwszych rzeczy, przedyskutujesz z zespołem opieki zdrowotnej, ile informacji chcesz uzyskać o prognozie. Rokowanie odnosi się do możliwego przebiegu choroby i tego, ile masz czasu. Niektórzy ludzie chcą bardzo konkretnych informacji dotyczących tego, jak długo mogą żyć z rakiem okrężnicy w stadium 4.
Inne osoby wolą nie znać tych szczegółów.
Nawet jeśli chcesz uzyskać jak najwięcej informacji, pamiętaj, że przewidywanie, jak długo ktoś będzie żyć z rakiem okrężnicy w stadium czwartym, nie jest dokładne. Twój lekarz może podać zakres czasu, w którym spodziewa się, że będziesz żyć. To jest jego najlepsze przypuszczenie, które opiera się na twoim konkretnym przypadku i doświadczeniu medycznym twojego lekarza. Każdy jest inny.
Pamiętaj też, że sytuacja się zmienia. Niektórzy ludzie żyją dużo dłużej niż oczekiwano. Inni żyją krócej. A niektórzy lekarze nie podadzą prognoz dotyczących tego, jak długo dana osoba będzie żyć z rakiem okrężnicy w stadium 4, ponieważ po prostu nie wiedzą.
Najważniejszą rzeczą, którą musisz wiedzieć, jest to, że możesz dowiedzieć się o swojej prognozie tyle, ile chcesz. To zależy od Ciebie. Upewnij się, że robisz to, co chcesz wiedzieć (lub nie), do lekarza.
Co twoja rodzina chce wiedzieć?
Decydując się na szczegóły, ważne może być zastanowienie się nad tymi, którzy cię kochają i które mogą ci pomóc. Wielu członków rodziny chce uzyskać pełne informacje na temat tego, jak długo bliscy mogą żyć po zdiagnozowaniu raka okrężnicy w stopniu 4. Inni członkowie rodziny mogą uznać tę informację za bardzo niepokojącą. Mogą nie chcieć tego usłyszeć.
Upewnij się, że twój lekarz wie, kto w twojej rodzinie chce (lub potrzebuje) kompletnych informacji, a kto nie. Twój lekarz może nawet zanotować na twojej karcie opisujące twoje cele dotyczące dzielenia się informacjami o twoim leczeniu raka. W ten sposób wszyscy członkowie zespołu opieki zdrowotnej będą na tej samej stronie podczas spotkań.
Rozpoznanie raka okrężnicy w 4. stopniu zaawansowania może sprawić, że poczujesz się poza kontrolą. Znajomość opcji dotyczących dzielenia się informacjami na temat raka, decyzji dotyczących leczenia i decyzji związanych z zakończeniem leczenia pomoże Ci przejść do przodu w trudnym czasie.
Jak długo możesz żyć z rakiem okrężnicy w stadium 4.?
Przewidywania dotyczące przeżycia z rakiem okrężnicy w stadium 4. są oparte na statystykach, a ludzie nie są liczbami.
Statystyki przeżycia mają z definicji zawsze kilka lat. 5-letnia przeżywalność choroby pozwoli oszacować, jak długo żył ktoś, kto został zdiagnozowany 5 lat temu. W związku z niedawnymi postępami w leczeniu nowotworów i wieloma nowymi lekami przeciwnowotworowymi, takimi jak ukierunkowane terapie i immunoterapia, które są badane w badaniach klinicznych, jak również terapie oligometastatyczne (na przykład przerzuty raka okrężnicy do wątroby), liczby te prawdopodobnie ulegną zmianie. To, jak ktoś dzisiaj robi raka okrężnicy, może być zupełnie inne niż to, co ktoś mógł zrobić jeszcze pięć lat temu.
Ważne jest zrozumienie tego zmieniającego się przebiegu medycyny nowotworowej podczas podejmowania decyzji. Jeśli rozmawiasz z kimś, być może z sąsiadem lub innym członkiem rodziny, który w przeszłości zajmował się rakiem okrężnicy, podejście do leczenia może być teraz zupełnie inne. Kiedy ludzie komentują innych, którzy cierpieli na chorobę – co prawie na pewno wystąpi – możesz delikatnie przypomnieć im, że leczenie się zmienia. Lepsze terapie są dostępne dla raka jelita grubego niż jeszcze dwa lata temu, a długoterminowe przeżycie – nawet przy chorobie w stadium 4 poprawia się.
Współczynnik przeżycia w przypadku raka okrężnicy w stadium 4. według American Cancer Society wynosi 11 procent. To powiedziawszy, badanie przeprowadzone w 2017 r. Wykazało, że osoby z rakiem okrężnicy w 4. stopniu zaawansowania z przerzutami do wątroby, które były kandydatami do usunięcia przerzutów do wątroby w tym samym czasie co chirurgia okrężnicy, miały 5-letnie przeżycie nawet do 70 procent. Jest więcej osób żyjących dłużej, nawet bez choroby, z rakiem okrężnicy w stopniu 4 niż kiedykolwiek wcześniej. Jeśli masz raka okrężnicy z przerzutami do wątroby, które są uleczalne, jest wiele osób, takich jak piosenkarz country Wade Hayes, którzy są żywym dowodem na to, że czasami zachoruje na raka okrężnicy.
Centrum onkologiczne MD Anderson ma kalkulator przeżycia raka jelita grubego, który uwzględnia nie tylko etap, ale wiek, pochodzenie etniczne, płeć i różnicowanie komórek nowotworowych. Oczywiście, nawet przy tych zmiennych, przeżycie może się znacznie różnić w zależności od innych chorób, jakie możesz mieć, specyficznych terapii, jakie otrzymujesz, oraz profilu molekularnego twojego guza.
Kiedy należy przerwać leczenie w przypadku raka okrężnicy w stadium 4?
Podczas gdy mamy lepsze leczenie niż w przeszłości, a czasami możemy nawet leczyć przerzuty, wiemy, że wiele osób z rakiem okrężnicy w stopniu 4 osiągnie czas, w którym ryzyko i skutki uboczne leczenia przewyższają korzyści.
Pojawienie się nowych metod leczenia jest mieczem obosiecznym. Te nowsze zabiegi mogą przedłużyć życie i zapewnić opcje niedostępne jeszcze kilka lat temu. Jednak, podczas gdy w przeszłości często kończyło nam się po prostu leczenie, osiągnęliśmy punkt, w którym wybór przerwania leczenia często musi być aktywną decyzją.
Jeśli jesteś w tym momencie swojej podróży, zadaj wiele pytań i dokładnie rozważ te 9 rzeczy, które należy rozważyć przed zaprzestaniem leczenia raka.
Radzenie sobie z rakiem jelita grubego, gdy leczenie już nie trwa dłużej
Jeśli zdecydowałeś się przerwać aktywne leczenie raka, jaki jest następny krok?
Tylko dlatego, że kończy się aktywne leczenie raka jelita grubego, nie oznacza to, że nie będziesz mieć żadnych terapii. Opieka paliatywna nad rakiem okrężnicy dotyczy raczej komfortu niż leczenia, ale czasami może obejmować radioterapię, chemioterapię, a nawet zabieg chirurgiczny. Bardzo ważne jest leczenie bólu, a także zabiegi mające na celu zmniejszenie objawów brzusznych (takich jak zaparcia lub zatory jelitowe), brak apetytu, niedokrwistość oraz lęk i depresja, które mogą towarzyszyć zaawansowanej diagnozie raka.
Możesz zapoznać się z tymi poradami, aby poradzić sobie z terminalnym rakiem; wskazówki, które inni na tym stanowisku podzielili na różne tematy, od radzenia sobie z relacjami do sposobów znajdowania i odnawiania nadziei.
Podejmowanie decyzji o opiece hospicyjnej
Nikt nie chce rozmawiać o opiece hospicyjnej. Pacjenci z chorobą nowotworową i ich rodziny mają nadzieję chronić drugą osobę, ignorując tę dyskusję. Nawet lekarze niechętnie poruszają tę kwestię. Ważne jest jednak, aby wybór opieki hospicyjnej nie oznaczał rezygnacji. Przy opiece hospicyjnej ludzie nadal są leczeni. Różnica polega na tym, że zamiast koncentrować się na leczeniu nowotworów, opieka hospicyjna skupia się na leczeniu kontrolującym objawy raka i, miejmy nadzieję, poprawie jakości życia.
Wiele osób przyznaje, że po wyborze opieki hospicyjnej żałują, że nie zrobiły tego wcześniej. Aby otrzymać opiekę hospicyjną, będziesz potrzebować notatki od twojego lekarza, która szacuje, że masz sześć miesięcy życia lub mniej. Jeśli mieszkasz dłużej niż sześć miesięcy, to jest cudowne! Nigdy nie jesteś "karany" za to, że wybrałeś opiekę hospicyjną zbyt wcześnie i wtedy możesz w razie potrzeby odnowić opiekę pielęgniarską na kolejne sześć miesięcy. Opieka hospicyjna nie oznacza, że rezygnujesz z nadziei, a raczej wybierasz nadzieję na najlepszą jakość życia możliwą w dniach, które opuściłeś.
Dolna granica radzenia sobie z rakiem okrężnicy w stadium 4
Rak jelita grubego stopnia czwartego jest przerażający i do niedawna miał bardzo złe rokowanie. W tej chwili dostępnych jest wiele innych metod leczenia, a jeszcze więcej dostępnych jest w badaniach klinicznych. Jest to wspaniałe pod wieloma względami, ale w przeciwieństwie do przeszłości ludzie muszą być bardzo aktywną częścią ich zespołu zajmującego się opieką nad rakiem. Oprócz konieczności podejmowania decyzji o tym, kiedy przerwać leczenie, ludzie muszą się uczyć i rozważać udział w badaniach klinicznych – niektóre z nich znacznie zmieniły perspektywy raka okrężnicy w stadium 4. Ważne jest, aby dowiedzieć się wszystkiego o swoim raku.
Poświęć trochę czasu, aby dowiedzieć się, jak badać raka online. Angażowanie się w społeczność wspierającą raka jelita grubego – najlepiej, gdy można komunikować się z innymi ludźmi radzącymi sobie z rakiem w stadium 4 – nie tylko zapewnia źródło wsparcia, ale może być nieocenione w poznawaniu najnowszych badań nad tą chorobą. Zanim jednak klikniesz "wyślij", poświęć chwilę, aby zapoznać się z bezpiecznym korzystaniem z mediów społecznościowych jako pacjentem chorym na raka. Onkologia zmienia się tak szybko, że trudno jest lekarzowi – nawet takiemu, który specjalizuje się w raku jelita grubego – aby być na bieżąco ze wszystkimi najnowszymi odkryciami i metodami leczenia. Niektórzy ludzie, którzy żyją z rakiem w stadium 4, żyją tylko z powodu informacji uzyskanych dzięki byciu częścią jednej z tych społeczności wsparcia.
Jest to również czas, w którym potrzebujesz zespołu, a nie jednego lekarza. W przypadku pacjentów z stadium 4 z oligometastatycznym zespołem może być chirurg i onkolog radioterapii wraz z lekarzem onkologiem. Specjaliści opieki paliatywnej są często proszeni o pomoc ludziom w radzeniu sobie z objawami choroby. Oczywiście najważniejszym członkiem zespołu zajmującego się opieką nad rakiem jest Ty.
Jeśli zdecydowałeś się przerwać leczenie, oczekuj, że ludzie uszanują twoją decyzję. To musi być tylko twoja decyzja, i niestety, wielu ludzi jest błaganych przez bliskich, aby kontynuowali leczenie nawet wtedy, gdy skutki uboczne znacznie przewyższają jakiekolwiek korzyści. Powiedziawszy to, skontaktuj się z przyjaciółmi i rodziną, aby uzyskać pomoc. Nie wszystkim jest wygodnie przebywać w towarzystwie osoby z zaawansowanym rakiem, a twoje relacje mogą się zmieniać; niektórzy bliscy przyjaciele oddalają się, a nowi przyjaciele stają się coraz bliżsi.
Co najważniejsze, naucz się, jak być swoim adwokatem w zakresie leczenia raka. Nie tylko zmniejsza twój niepokój i pomaga czuć się upoważnionym do podejmowania decyzji, ale czasami może mieć wpływ na wyniki.
