Jeśli masz raka piersi z przerzutami noworodków, który rozprzestrzenił się w momencie diagnozy – składanie zespołu opieki onkologicznej będzie dla ciebie nowością. Jednak nawet jeśli twój przerzutowy rak piersi jest nawrotem, możesz patrzeć na nowy zespół opieki zdrowotnej.
Porozmawiajmy o specjalistach, którzy będą zarządzać Twoją opieką, kiedy możesz chcieć uzyskać drugą opinię i jak utrzymywać otwarte linie komunikacji z zespołem opieki zdrowotnej.
Twój zespół
W przeciwieństwie do dni, w których ktoś z rakiem miał lekarza pierwszego kontaktu, który zarządzał jego opieką, najprawdopodobniej będziesz mieć cały zespół pracowników służby zdrowia, którzy będą zarządzać twoją chorobą.
Podczas gdy oferuje to specjalistyczne leczenie i odzwierciedla ogromny postęp w leczeniu raka, może być mylące, gdy zostaniesz zdiagnozowany. Kto jest ostatecznie odpowiedzialny za twoją opiekę? Do kogo powinieneś zadzwonić, jeśli masz jakieś skutki uboczne? Gdzie powinieneś pójść, jeśli masz problem w weekendy lub po godzinach? Jak możesz się upewnić, że wszyscy ci ludzie się komunikują?
Członkowie zespołu opieki zdrowotnej mogą obejmować:
- Onkolog medyczny– Twój lekarz onkolog często jest lekarzem, który koordynuje opiekę otrzymywaną od innych lekarzy i specjalistów. Jest również zwykle osobą, do której należy zadzwonić, jeśli masz jakiekolwiek obawy.
- Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej Some – Niektóre osoby mają zamiast tego lekarza pierwszego kontaktu, takiego jak internista lub lekarz rodzinny, który koordynuje ich opiekę. Lekarze pierwszego kontaktu różnią się ogromnie pod względem poziomu komfortu, jeśli chodzi o pracę z osobami z rakiem przerzutowym i ważne jest, aby wyjaśnić to na samym początku leczenia.Adwokat pacjenta lub nawigator onkologiczny
- – Wiele centrów onkologicznych ma teraz nawigatorów pacjentów, którzy odgrywają dużą rolę w koordynowaniu specjalistów zarządzających twoją opieką.Onkolog radioterapii
- – Jeśli będziesz potrzebować promieniowania, na przykład, jeśli masz przerzuty do kości lub mózgu, prawdopodobnie będziesz także mieć onkologa promieniowania. Lekarze ci zarządzają dawkami i planowaniem promieniowania, a także niektórymi pokrewnymi efektami ubocznymi.Pielęgniarka onkologiczna
- – Twoja pielęgniarka zajmująca się onkologią może być bogactwem informacji i często jest dobrą osobą, z którą można porozmawiać z drobnymi problemami.Specjalista opieki paliatywnej
- – Jeśli masz zespół opieki paliatywnej, osoby te mogą radzić sobie z wieloma objawami raka i leczenia raka, takimi jak kontrola bólu i utrata masy ciała.Druga opinia
Większość osób z przerzutowym rakiem piersi wybiera co najmniej jedną drugą opinię. Dzieje się tak nawet wtedy, gdy ufają lekarzowi, który widzą, i czują się komfortowo z przedstawionym planem leczenia.
Druga opinia nie oznacza, że nie ufasz osądowi twojego lekarza. Zamiast tego pokazuje, że zdajesz sobie sprawę, że dziedzina onkologii jest rozległa, niektórzy lekarze mają większe doświadczenie z niektórymi nowotworami niż inni, a onkolodzy mogą mieć różne podejścia oparte na ich doświadczeniu.
Niektórzy obawiają się, że ich lekarze mogą się zdenerwować, jeśli wydadzą drugą opinię. To po prostu nieprawda. W rzeczywistości często oczekuje się, że osoby z rakiem z przerzutami uzyskają co najmniej jedną drugą opinię i większość onkologów zrobi to sami, jeśli stanie w obliczu raka.
Ważną kwestią, o której należy pamiętać przy rozważaniu drugiej opinii, jest to, że mając drugą opinię, możesz czuć się bardziej komfortowo w przyszłości, jeśli twoje leczenie nie pójdzie tak, jak sobie życzysz.
W przeciwieństwie do tego, jeśli miałeś więcej niż jedną opinię zalecającą takie samo leczenie, możesz czuć się bardziej komfortowo, wybierając odpowiednie opcje leczenia raka. Nie będziesz się już więcej zastanawiał i później będziesz chciał, żebyś uzyskał drugą opinię.
Przy uzyskiwaniu opinii ważne jest znalezienie lekarza w innej klinice. Innymi słowy, niekoniecznie chcesz zobaczyć innego lekarza, który jest częścią tej samej praktyki onkologicznej. Wiele osób decyduje się na drugą opinię w jednym z większych ośrodków rakowych wyznaczonych przez National Cancer Institute. Ponadto niektóre z tych większych ośrodków są bardziej prawdopodobnie zaangażowane w prowadzenie badań klinicznych nad najnowszymi metodami leczenia.
Skuteczna komunikacja
Wiemy, że otwarta komunikacja między osobami chorymi na raka i ich zespołem opieki zdrowotnej może mieć duże znaczenie zarówno pod względem jakości życia, jak i poczucia upoważnienia w stosunku do otrzymywanej opieki. Wiemy również, że podobnie jak w relacjach między dwiema osobami, komunikacja między ludźmi chorującymi na raka i ich lekarzami jest przedmiotem nieporozumień.
Oto kilka wskazówek, jak utrzymać otwartość linii komunikacyjnych i ograniczyć możliwość nieporozumień między Tobą a zespołem opieki zdrowotnej.
Zadawaj pytania.
- Wiele pytań. Nie bój się zadawać pytania ponownie, jeśli nie rozumiesz odpowiedzi.Rób notatki.
- Zapytaj o to, czego potrzebujesz.
- Niektórzy uważają, że nie chcą "zawracać głowy" swoim lekarzem z niektórymi obawami. Prawie zawsze lepiej jest zadać pytanie, gdy tylko je masz, niż odłożyć na później.Wypowiedz się, jeśli uważasz, że może być nieporozumienie.
- Większość nieporozumień jest od razu łatwiejsza do rozwiązania. Jeśli masz trudności z mówieniem, poproś przyjaciela, aby mówił za ciebie. Nie pozwól, by nieporozumienia zacięły się i stań się jeszcze większym problemem.Czekaj cierpliwie.
- Zawsze zabieraj ze sobą coś w poczekalni, aby ułatwić sobie przepływ czasu i zmniejszyć irytację. Większość lekarzy nie lubi być z tyłu i nie lubię pozwalać pacjentom czekać. Jeśli twój lekarz biegnie z tyłu, to prawdopodobnie miała nagły wypadek lub wcześniejszy pacjent potrzebował więcej czasu niż zaplanowano. Pamiętaj, że następnym razem może to wymagać więcej niż wyznaczonego czasu. Jeśli potrzebujesz lekarza, który jest dla ciebie w potrzebie i poświęca czas, aby odpowiedzieć na wszystkie pytania, ten sam lekarz może być czasami poparty.Pytania, które należy zadać
Oprócz pytań, które możesz zadać w związku z terapią, ważne jest, aby wiedzieć, kto jest odpowiedzialny za koordynację opieki lub kto ma wezwać w nagłym wypadku. Mamy nadzieję, że nie będziesz musiał znać odpowiedzi na te pytania, ale przygotowanie z wyprzedzeniem może zmniejszyć niepokój i zmartwienie, jeśli zajdzie taka potrzeba.
Kto jest odpowiedzialny za koordynację opieki?
- Jeśli bierzesz udział w badaniu klinicznym, kiedy powinieneś zadzwonić do badacza badań klinicznych i kiedy należy zadzwonić do innego członka zespołu opieki zdrowotnej?
- Do kogo dzwonisz, jeśli masz objawy w weekendy lub po godzinach?
- Jeśli potrzebujesz pomocy w nagłych wypadkach, dokąd zabierze Cię karetka?
- Jakie objawy mogą sugerować nagły wypadek? Jest to bardzo dobre pytanie, które należy zadać swojemu onkologowi, ponieważ odpowiedzi będą zależeć od konkretnej sytuacji i rodzaju leczenia, które otrzymujesz. Niektóre objawy wskazujące na nagły wypadek mogą nie być dla ciebie oczywiste.
- Jakie rodzaje nagłych przypadków mogą występować w przypadku raka podobnego do twojego?
