Ile osób ma toczeń? I ilu umiera na tę chorobę? I jakie są medyczne koszty choroby? Zasadniczo, jakie są niektóre kluczowe statystyki dotyczące tocznia?
Rzeczywiście, jakie są kluczowe statystyki, liczby, które wszyscy powinniśmy móc recytować, gdy ktoś zapyta o tę chorobę? Jeśli jesteś pytany o to samo przez kogoś, kto nie jest zaznajomiony z toczniem, mamy nadzieję, że ten artykuł, powołując się na statystyki zebrane od Lupus Foundation of America (LFA), pomoże ci przygotować ciebie.
O toczniu
- Około 1,5 miliona Amerykanów ma formę tocznia.
- Przypadki tocznia rumieniowatego układowego: 70% wszystkich przypadków tocznia.
- Z osób ze zdiagnozowanym toczniem, 90% to kobiety.
- Osiemdziesiąt procent ludzi rozwija toczeń między 15 a 45 rokiem życia.
- Toczeń jest dwa do trzech razy częściej spotykany wśród ludzi kolorowych.
- Szansa rodzica lub rodzeństwa mającego lub rozwijającego toczeń: 20%.
Rozpoznanie choroby
- Badanie LFA wykazało, że ponad 50% badanych cierpiało przez ponad cztery lata, zanim ich choroba została prawidłowo zdiagnozowana.
- W przypadku większości osób pobranych w ramach tej samej ankiety, przeprowadzono trzy wizyty lekarskie, aby uzyskać prawidłową diagnozę, a prawie połowa z tych osób została prawidłowo zdiagnozowana przez reumatologa.
Życie z toczniem
- Podczas gdy liczba zgonów przypisanych do tocznia wzrasta w ciągu ostatnich 20 lat, nie wiadomo, czy oznacza to rzeczywisty wzrost śmiertelności, czy tylko lepszą identyfikację i zgłoszenie choroby.
- Większość ludzi z toczniem będzie żyć normalna długość życia, z powodu ulepszonej diagnozy i leczenia.
- Dwie trzecie pacjentów z toczniem w badaniu LFA wykazało całkowitą lub częściową utratę dochodów z powodu powikłań choroby.
- Średni roczny koszt zapewnienia leczenia dla osoby z toczniem: od 6 000 do 10 000 USD, przy czym niektóre leczenie kosztuje kilka tysięcy dolarów miesięcznie.
- Podstawowa sieć wsparcia dla pacjentów z toczniem – rodzina i przyjaciele.
Najtrudniejsze czynniki radzenia sobie, jak doniesiono w badaniu LFA:
- Ból
- Zmiany stylu życia
- Problemy emocjonalne
Więcej informacji na temat tocznia
Chociaż układowy toczeń rumieniowaty (SLE) jest najczęstszą postacią tocznia, inne formy tej choroby istnieją, włączając toczeń rumieniowaty wywołany lekiem, toczeń rumieniowaty skórny i toczeń noworodkowy.
SLE to przewlekły stan zapalny, który może zabić. W przypadku SLE organizm wytwarza przeciwciała atakujące różne układy narządów, takie jak skóra, stawy, nerki, płuca, serce, błony śluzowe i układ nerwowy.
Osoby ze SLE mogą przedstawiać szereg systemów – wiele niespecyficznych, takich jak zmęczenie, gorączka i utrata masy ciała – co sprawia, że trudno jest rozpoznać tę chorobę. Co więcej, nie ma jednego testu diagnostycznego w tej chorobie. Tak więc wiele osób z tą chorobą przez wiele lat nie zostaje zdiagnozowanych. W rzeczywistości średnio około 5 lat dla osoby ze SLE, aby uzyskać właściwą diagnozę. Niemniej jednak konieczne jest postawienie diagnozy tak szybko, jak to możliwe, ponieważ wczesne leczenie tej choroby znacznie zmniejsza cierpienie pacjenta i ryzyko śmierci.
