Kwiecień to Miesiąc Wiedzy o Autyzmie, a 2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Przez cały kwiecień usłyszycie o fundraiserach zorientowanych na autyzmach, prezentacjach na temat autyzmu, wydarzeniach przyjaznych autyzmie i specjalnych okazjach do rozpoznawania ludzi ze spektrum autyzmu. Zauważysz również, że większość osób zaangażowanych w te działania nosi kolor niebieski.
W rzeczywistości można zauważyć, że budynki (w tym najważniejsze ikony architektoniczne) "zapaliły się na niebiesko" 2 kwietnia.
Większość ludzi, którzy świętują Dzień lub Miesiąc Autyzmu, nie jest autystami. Zamiast tego są rodzicami, organizatorami i innymi osobami, które opiekują się autyzmem lub go dotyczą. Ale gdzie są autystyczni self-adwokaci? W wielu przypadkach aktywnie unikają obchodów.
Różne reakcje na Dzień i Miesiąc Wiedzy o Autyzmie powstają w wyniku historii wydarzeń, intencji za wydarzeniami i ludzi, którzy je stworzyli.
Początki świadomości autyzmu
Autyzm, jako diagnoza, zmienił się radykalnie w ciągu ostatnich kilku dekad. Jeszcze przed latami 90. autyzm nie był uważany za zaburzenie ze spektrum. Tak więc każdy z autyzmem miał stosunkowo poważne objawy. Wielu specjalistów uważało, że autyzm był wynikiem złego rodzicielstwa; słynny psycholog Bruno Bettelheim obszernie pisał o tym, co nazwał "matczyną" matką.
Uważa się, że dorosły z autyzmem wymaga środowiska instytucjonalnego.
Film "Rain Man", z Dustinem Hoffmanem i Tomem Cruisem, zapewnia dobry wgląd w autyzm w tamtych czasach. Charakter Hoffmana został zinstytucjonalizowany przez większość jego życia, pomimo jego umiejętności werbalnych i intelektualnych.
Opuszczenie instytucji jest przerażającym doświadczeniem; wymaga od swojego brata opieki w pełnym wymiarze godzin, aby skutecznie poruszać się po świecie zewnętrznym.
Wprowadź Dr. Bernarda Rimlanda. Psycholog z autyzmem, obalił teorię "matki lodówki" i stworzył organizację pod nazwą The Autism Society. Według strony internetowej Towarzystwa, Towarzystwo Autyzmu rozpoczęło swój pierwszy ogólnokrajowy program świadomości na początku lat 70. XX wieku. Został on przyjęty przez Kongres w 1984 roku. Ta kultowa wstążka do świadomości autyzmu została zaprojektowana w 1999 roku.
Autyzm mówi i świadomość autyzmu
W 2005 roku powstała Autism Speaks. Stworzona i finansowana przez niezwykle bogatego i wpływowego Boba i Suzanne Wright (którzy mają wnuka z autyzmem), organizacja szybko stała się głównym non-profit związanym z autyzmem na świecie. Dzięki ich silnym powiązaniom, Wrightowie byli w stanie stworzyć bardzo wysokie programy świadomości autyzmu, w tym:
- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (2 kwietnia), przyjęty przez ONZ w 2007 r.
- Light It Up Blue, międzynarodowy wysiłek na rzecz oświetlenia kultowych budynków na niebiesko, aby podnieść świadomość na temat autyzmu
- Moc 1 marca, która ma miejsce corocznie 2 kwietnia
Autyzm Mówi sprzedaje niebieskie koszulki, zapewnia zasoby dla grup zainteresowanych pozyskiwaniem funduszy lub prowadzeniem programów związanych z autyzmem, a także promuje marsze na zbieranie funduszy i wydarzenia w kwietniu.
Instytucje, począwszy od muzeów i ogrodów zoologicznych po biblioteki, szkoły, a nawet firmy, prowadzą w tym czasie specjalne wydarzenia.
Wydarzenia, które mają miejsce w trakcie Miesiąca Wiedzy o Autyzmie
Miesiąc Wiedzy o Autyzmie rozpoczyna się 2 kwietnia (aby uniknąć Prima Aprilis) w Światowym Dniu Świadomości Autyzmu. Tego dnia możesz spodziewać się ogromnej ilości niebieskiego. Ludzie w niebieskich koszulkach, domach z niebieskimi światłami i osobistymi profilami z niebieskim puzzlem będą wszędzie. Pojawią się również relacje z mediów dotyczące autyzmu, specjalne historie o autystycznych ludziach i promocja towarów z ikoną puzzli autyzmu.
Szukaj budynków oświetlonych niebieskim światłem. W przeszłości niektóre ikony, które zostały oświetlone na niebiesko to Empire State Building w Nowym Jorku, Opera w Sydney w Australii i budynek CN w Toronto.
W kwietniu znajdziesz między innymi:
- specjalne "przyjazne sensorycznie" dni w różnych miejscach, od kin do parków rozrywki
- wydarzenia związane z autyzmem w szkołach, domach kultury, szpitalach i innych miejscach
- marsze na zbieranie funduszy i wydarzenia w całych Stanach Zjednoczonych i poza nią
Dlaczego nie wszyscy uwielbiają miesiąc z autyzmem?
Ponieważ Autism Speaks stał się tak dużą i wszechobecną organizacją, zasadniczo "jest właścicielem" miesiąca świadomości autyzmu. Specjalne wydarzenia telewizyjne, teletony, reklamy multimedialne i inne formy pomocy są częścią wydarzenia.
Ale Autism Speaks ma – i nadal ma – bardzo wątpliwą relację ze społecznością autystyczną. Zarówno autystyczni autorzy, jak i wiele grup rodziców miało problemy z priorytetami w zakresie finansowania, zarządzaniem i perspektywami dotyczącymi przyczyn autyzmu. Podczas gdy niektóre problemy zniknęły (takie jak prezentacja autyzmu jako złej siły kradnącej dzieci z ich wagonów), inne wciąż niepokoją.
Zaledwie kilka problemów, które ludzie mają z Autism Speaks:
- Przez większość swojego istnienia, Autism Speaks nie miał autystycznych osób na jego pokładzie. Od czasu do czasu włączyli się bardzo dobrze funkcjonujący ludzie, ale przynajmniej jedna osoba zrezygnowała po krótkim okresie posiadania.
- Autyzm mówi od samego początku, że chodzi o "wyleczenie" tego, co wielu autystycznych autystycznych (i wielu rodziców) uważa za zestaw cech osobistych, a nie "chorobę". Tak więc, zamiast przyjmować dzieci i dorosłych z autyzmem, Autism Speaks skupia się na "naprawianiu" ich. Z biegiem czasu pojawiło się wiele programów, które są bardziej pomocne dla osób żyjących z autyzmem, ale pozostały złe uczucia.
- Córka Wrighta, Katie, była przekonana, że autyzm jej syna był skutkiem szczepień. Tak więc pomimo licznych, dobrze udokumentowanych badań przeciwnych, Autism Speaks włożył sporo pieniędzy na badania naukowe w jeszcze więcej badań nad szczepionkami jako przyczyną autyzmu. To skupienie prawie zniknęło w tym momencie, ale nadal jest to bolesny punkt.
- Ogromna większość zasobów stworzonych przez Autism Speaks jest przeznaczona nie dla osób z autyzmem, ale dla ich rodziców i rodzin.
Alternatywą dla świadomości autyzmu jest akceptacja autyzmu
Aby zwalczyć ideę, że autyzm jest wrogiem – i aby uczcić wyjątkowe dary autystycznych osób – kilka grup popierających autyzm stworzyło alternatywną uroczystość zwaną miesiącem akceptacji autyzmu. Na stronie internetowej Miesiąca Autyzmu:
Podczas Miesiąca Akceptacji Autyzmu skupiamy się na dzieleniu się pozytywnymi, szacunkowymi i dokładnymi informacjami na temat autyzmu i osób z autyzmem.
Miesiąc akceptacji autyzmu promuje akceptację i świętowanie autyzmu jako członków rodziny, przyjaciół, kolegów z klasy, współpracowników i członków społeczności, którzy wnoszą cenny wkład w nasz świat. Autyzm jest naturalną odmianą ludzkiego doświadczenia i wszyscy możemy stworzyć świat, który ceni, obejmuje i celebruje wszelkiego rodzaju umysły.
W skrócie, Miesiąc Akceptacji Autyzmu dotyczy traktowania osób z autyzmem szacunkiem, słuchania tego, co mamy do powiedzenia o sobie i przywracania nas w świecie.
Dla wielu rodzin, szczególnie tych, którzy korzystają z programów Autism Speaks lub je wspierają, Miesiąc Wiedzy o Autyzmie jest bardzo ważnym obowiązkiem. Dla osób z odmienną perspektywą "neurodiverse" jednak akceptacja autyzmu może być lepszym wyborem.
