Wiodący syndrom przewlekłego zmęczenia Organizacje charytatywne i

Bez względu na to, czy nazywa się to syndrom chronicznego zmęczenia, zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, ME / CFS, czy CFIDS, choroba ta wymaga badań w celu lepszego leczenia i diagnostyki, a także zwiększenia świadomości i akceptacji społecznej . Instytucje badawcze mają kluczowe znaczenie dla osiągnięcia tych celów, ale mają również pomoc od niektórych niezwykle ważnych organizacji charytatywnych. Organizacje takie, wymienione poniżej, pracują pilnie nad promowaniem badań i świadomości, mając na celu pomoc osobom z tą potencjalnie wyniszczającą chorobą w lepszym życiu.

Międzynarodowe Stowarzyszenie na Chroniczny Zespół Zmęczenia / Myalgiczne Zapalenie Mózgu

Międzynarodowe Stowarzyszenie na Rzecz Chronicznego Syndromu Zmęczenia / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) zauważa, że ​​jest to największa międzynarodowa grupa pracowników służby zdrowia zajmująca się opieką i badaniami osób z ME / CFS. Opowiada się za zwiększeniem funduszy rządowych, przyznaniem nagród pieniężnych i organizowaniem konferencji. Ponadto publikuje rocznie kilka biuletynów i sponsoruje recenzowane czasopismo Zmęczenie: Biomedycyna, zdrowie i zachowanie.

IACFS / ME oferuje członkostwo lekarzom i innym dostawcom, którzy zapewniają im dostęp do swoich czasopism, a także zniżki na konferencje organizacji. Dla specjalistów niemedycznych dostępne są członkostwa wspierające o podobnych korzyściach.

Szybkie fakty dotyczące IACFS / ME:

  • Utworzono: 1990 (jako IACFS, ME dodano w 2005 r.)
  • Status organizacji charytatywnej: Oklahoma – organizacja non-profit, 501 (c) 3 non-profit
  • Lokalizacja: Bethesda, Maryland

Misja:

Misją IACFS / ME jest promowanie, stymulowanie i koordynowanie wymiany pomysłów związanych z badaniami CFS, ME i fibromialgią (FM), opieką nad pacjentem i leczeniem. Ponadto IACFS / ME okresowo dokonuje przeglądu bieżących badań, literatury dotyczącej leczenia i raportów medialnych z korzyścią dla naukowców, klinicystów i pacjentów. IACFS / ME prowadzi również i / lub uczestniczy w lokalnych, krajowych i międzynarodowych konferencjach naukowych w celu promowania i oceny nowych badań oraz w zachęcaniu przyszłych przedsięwzięć badawczych i wspólnych działań do postępu wiedzy naukowej i klinicznej tych chorób.

Zasoby dla ciebie:

  • Profesjonalne i nieprofesjonalne członkostwo
  • Informacje i opinie na temat badań
  • Lista wydarzeń i ogłoszeń dotyczących badań i finansowania

Sposoby na wniesienie wkładu:

  • Przekazuj pieniądze online
  • Przekaż pieniądze pocztą

Krajowa fundacja CFIDS

CFIDS była popularna nazwa tego stanu zanim ME / CFS stał się popularny. To skrót od "syndrom chronicznego zmęczenia i dysfunkcji układu odpornościowego".

Celem Fundacji Narodowy CFIDS jest pomoc w finansowaniu badań w kierunku przyczyn i sposobów leczenia tej choroby, a ostatecznie w celu znalezienia lekarstwa. Działa również w celu dostarczania informacji, edukacji i wsparcia osobom z ME / CFS.

Według strony internetowej, organizacja ta wykracza poza zwykłe finansowanie badań poprzez przekopywanie się w przeszłe odkrycia, które nie zostały udostępnione lub znalezienie naukowców z odpowiednią wiedzą i finansowaniem ich pracy w tych obszarach. Jest w całości obsadzona przez wolontariuszy i wraz z ME / CFS promuje badania nad powiązanymi warunkami, w tym chorobą w Zatoce Perskiej i wielokrotną wrażliwością chemiczną.

Szybkie informacje na temat krajowej fundacji CFIDS:

  • Utworzono: 1997
  • Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
  • Lokalizacja: Needham, Massachusettes

Zasoby dla Ciebie:

  • Niedroga subskrypcja obejmuje dwa roczne biuletyny
  • Artykuły informacyjne
  • Lista pamiątkowa
  • Lista japońskiej terminologii medycznej

Sposoby przyczynienia się:

  • Wpłać pieniądze online
  • Zostań członkiem

Centrum wiedzy ME-CFS

Centrum wiedzy ME-CFS oferuje szeroką gamę informacji i zasobów za pośrednictwem swojej strony internetowej w celu pomocy osobom, które mają nie tylko ME / CFS, ale także powiązanych chorób związanych z fibromialgią i chorobą w Zatoce Perskiej.

Szybkie fakty dotyczące Centrum Wiedzy ME-CFS:

  • Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
  • Lokalizacja: Loxahatchee, Floryda

Misja:

Naszą misją jest dostarczenie osobom dotkniętym ciężkim zmęczeniem, mialgicznego zapalenia mózgu / zespołu przewlekłego zmęczenia (ME / CFS), fibromyalgia (FM) i powiązane choroby z różnorodnymi zasobami z całego świata, z którymi radzić sobie z tymi złożonymi, a nazbyt często błędnie zdiagnozowanymi stanami.

Zasoby dla Ciebie:

  • Artykuły informacyjne
  • Lista grup wsparcia w całym kraju
  • Lista zasobów, w tym pracowników służby zdrowia i prawników z całego kraju
  • Obszerna biblioteka wideo

Sposoby na wniesienie wkładu:

  • Przekazuj pieniądze za pośrednictwem PayPal
  • Kupuj w sklepie internetowym

Rozwiąż inicjatywę ME / CFS

Inicjatywa Solve ME / CFS (SMCI) mówi, że "działa ona na rzecz przyspieszenia odkrywania bezpiecznych i skutecznych metod leczenia i dąży do agresywnej ekspansji finansowania w kierunku leczenia". Utrzymuje biobank i rejestr pacjentów, który pomaga zgromadzić uczestników i naukowców, aby ułatwić i obniżyć koszty badań dla naukowców, a także udostępnić dane z próbek do wielu badań.

Celem SMCI jest przyspieszenie badań nad wczesnym wykrywaniem choroby, lepszą diagnostyką i bardziej skutecznymi metodami leczenia. Organizacja skupia się przede wszystkim na bioenergetyce, odporności i zapaleniach oraz na biologii neuroendokrynnej. I regularnie przyznaje pieniądze badaczom, którzy pracują w tych obszarach.

Szybkie fakty na temat SMCI:

  • Utworzono: 1987
  • Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
  • Lokalizacja: Los Angeles, Kalifornia

Misja:

Naszą misją jest uczynienie ME / CFS szeroko rozumianym, rozpoznawalnym i możliwym do leczenia . Będziemy to robić poprzez stymulowanie badań skoncentrowanych na pacjentach, ukierunkowanych na wczesne wykrywanie, obiektywną diagnozę i skuteczne leczenie ME / CFS poprzez rozszerzone inwestycje publiczne, prywatne i komercyjne.

Zasoby dla Ciebie:

  • Artykuły informacyjne dla pacjentów, przyjaciół i rodziny, badaczy i pracowników służby zdrowia
  • Lista zasobów badawczych
  • Seminaria internetowe
  • Zaangażuj się w rzecznictwo
  • Newsletter

Sposoby przyczynienia się:

  • Przekaż pieniądze online lub pocztą

Simmaron Research

Simmaron Research koncentruje się na badaniach pilotażowych – małych badaniach, które pokazują, że pewne kierunki badań są warte zainteresowania – co może być tym, co przyciąga instytucje akademickie, finansowanie rządowe i zainteresowanie firm farmaceutycznych takimi tematami.

Co więcej, Simmaron utrzymuje repozytorium próbek biologicznych dla badaczy, a także informacje na temat ponad 1000 osób z ME / CFS. Współpracuje również z naukowcami ME / CFS na całym świecie.

Szybkie fakty dotyczące badań Simmaron:

  • Status organizacji charytatywnej: 501 (c) 3 non-profit
  • Lokalizacja: Incline Village, Nevada

Misja:

Przeprowadzenie badań pilotażowych, które odgrywają kluczową rolę w diagnozowaniu, leczeniu i rozumieniu CFS / ME i inne choroby neuroimmunologiczne.

Materiały dla ciebie:

  • Publikacje na temat ME / CFS od organizacji i jej doradców
  • Blog skoncentrowany na badaniach

Sposoby przyczynienia się:

  • Przekazuj pieniądze online

Organizacje regionalne i międzynarodowe

Wiele organizacji ME / CFS obsługuje lokalne społeczności w USA i na całym świecie. Aby uzyskać ich szczegółową listę, odwiedź Organizacje na syndrom chronicznego zmęczenia i Myalgic Encephalomyelitis.

Słowo od Verywell

Przekazywanie darowizn na rzecz organizacji takich jak te organizacje charytatywne może być wspaniałym prezentem dla ludzi w twoim życiu, którzy mają ME / CFS lub walczą z tą chorobą w ciągu swojego życia. Darowizny na cele charytatywne można również zapisać w testamencie. Zanim jednak przekażesz pieniądze na jakąkolwiek organizację charytatywną, upewnij się, że badasz to, aby upewnić się, że Twoja darowizna jest wykorzystywana w sposób zamierzony.

Jeśli jesteś jednym z szczęśliwców, którzy mogą przekazać darowiznę, ta lista może pomóc Ci znaleźć cenne miejsce do wsparcia. Dla tych, którzy nie są w stanie dać pieniędzy, możesz znaleźć inne metody pomocy lub promocji tych grup. Tak czy inaczej, możesz uczyć się na nich i korzystać z zasobów, które oferują.

Like this post? Please share to your friends: