Wiele lat temu mukowiscydoza (CF) uważana była za wczesny wyrok śmierci. Życie z CF oznaczało spędzanie wielu czasu na oddychaniu i próbach uniknięcia cierpienia, aż do czasu przedwczesnej śmierci we wczesnym dzieciństwie. Na szczęście tak już nie jest. Dziś ludzie z mukowiscydozą żyją dłużej niż zwykle, zwykle w wieku średnim.
Dzisiejsze pokolenie odkrywa, że życie z CF oznacza uczenie się radzenia sobie, odważanie się na nadzieję i znalezienie nowego normalnego.
Nauka radzenia sobie z diagnozą CF
Rozpoznanie CF jest niezwykle trudne i każda rodzina reaguje inaczej. Uczenie się, że twoje dziecko ma potencjalnie śmiertelną chorobę, jest przeżyciem zmieniającym życie. Gdy początkowy szok zanika, możesz zacząć budować zestaw narzędzi do radzenia sobie z dzieckiem z umiejętnościami radzenia sobie z CF.
Oto cztery elementy, które powinien zawierać każdy zestaw narzędzi CF.
Wiedza.Pytaj, oglądaj, ucz się i czytaj wszystko na temat CF, możesz wziąć w swoje ręce. Jest wiele do nauczenia, więc naturalnie będziesz mieć wiele pytań po drodze. Robić notatki! Nie polegaj na swojej pamięci, to się nie uda w stresujących okresach. Zapisz wszystkie pytania, które możesz mieć w kieszonkowym notesie. Zawsze trzymaj ze sobą komputer przenośny i bądź gotów na odwoływanie się do swoich notatek za każdym razem, gdy odwiedzasz swoich lekarzy.
Wsparcie. Zaangażuj się w grupy wsparcia. Połącz się z innymi pacjentami z CF i ich rodzinami. Nikt nie wie, przez co przechodzisz, zupełnie jak ktoś, kto już znalazł się na tej samej ścieżce. Otocz się ludźmi, którzy mogą cię poprowadzić, gdy tworzysz swoją własną ścieżkę.
Plan. Codzienne życie z CF może być przytłaczające.
Zapoznaj się ze wszystkimi terapiami, lekami i terapiami potrzebnymi do radzenia sobie z chorobą Twojego dziecka. Stwórz plan, który planuje wszystkie te czynności – leki, terapię, inne terapie – w codzienną rutynę.
Siła.Możesz usłyszeć wiele zniechęcających słów od ludzi o dobrych intencjach, ale źle poinformowanych. Pamiętaj, że mukowiscydoza kiedyś była wieloma rzeczami, których już nie ma. Jednak inni mogą tego nie wiedzieć. Możesz kształcić innych na temat CF, ale jeśli wolisz, nie jest w porządku. Spodziewaj się, że spotkasz się z negatywnym nastawieniem, ale nie pozwól, aby osiągnął to, co najlepsze. Spróbuj odfiltrować hałas w tle i posłuchaj tych, którzy mają najwięcej doświadczeń związanych z CF, takich jak pracownicy opieki zdrowotnej Twojego dziecka.
Planowanie pełnego życia z CF
Po opracowaniu strategii radzenia sobie z diagnozą CF, następnym krokiem jest rozpoczęcie planowania na najbliższą i długoterminową przyszłość. Dzieci z CF mogą planować życie jako dorośli, ponieważ nauczyliśmy się lepszych sposobów leczenia CF. Zapobieganie obrażeniom od najmłodszych lat jest jedynym sposobem, aby dać dzieciom z CF szansę na dorosłość. Jest to duża odpowiedzialność dla rodziców i wiąże się z koniecznością poświęcenia.
Oto trzy sposoby, aby zapewnić dziecku najlepszą możliwą przyszłość.
- Ustal rutynę. Leczenie CF zazwyczaj wymaga zażywania leków przed każdym posiłkiem, wdychania lekarstw kilka razy dziennie i poddawania się terapii do czterech razy dziennie. Dopasowanie tych rzeczy do twojego życia może być wyzwaniem. Konsekwencja jest jednak kluczem do sukcesu. Zaplanowanie wszystkiego, co musisz zrobić, może pomóc zaoszczędzić czas i zmniejszyć obciążenie.
- Bądź sumienny. Gdy już masz rutynę, spróbuj się z tym uporać. Gdy sytuacja staje się gorączkowa, możesz pokusić się o pominięcie leczenia lub odłożenie leku. Nie rób tego! Brakujące nawet jeden krok procedury leczenia może spowodować poważne niepowodzenia. Trzymanie się rutyny pomoże ci pozostać na kursie i nauczyć dziecko dobrych nawyków na przyszłość.
- Naucz się żonglować. Wielu rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę odkrywa, że są tak pochłonięci potrzebami swojego dziecka, że zapominają dbać o własne. Nie pozwól, aby tak się stało lub szybko zabraknie ci pary. CF jest zobowiązaniem na całe życie. To nie zniknie. Musisz znaleźć sposób, aby uczynić go częścią twojego życia, nie pozwalając mu na całe życie.
Nauka życia z CF może być stresująca dla wszystkich zaangażowanych, ale często jest przerażająca dla rodzeństwa, które może być zbyt młode, aby zrozumieć, co oznacza życie z CF. Starsze rodzeństwo może obawiać się, że ich brat lub siostra umrą, zazdrościć wszystkim uwagi, którą otrzymuje ich chore rodzeństwo, lub czuć się winnym, że są zdrowi, a ich brat lub siostra nie. Ważne jest uwzględnienie rodzeństwa w równaniu, upewniając się, że nie zgubią się w tasowaniu.
Odkrywanie nowego rodzaju normalnego
Zmiana życia po rozpoznaniu mukowiscydozy. Nawet gdy Twoje dziecko osiągnie wiek dojrzałości, CF nadal będzie odgrywać ważną rolę w twoim życiu. Twoje dziecko może wymagać pomocy w opiece fizycznej, nawet gdy się zestarzeje. Ponadto planując wydarzenia rodzinne nadal trzeba będzie uwzględnić ich harmonogram leczenia.
Z kilkoma poprawkami tu i tam twoje dziecko może żyć stosunkowo normalnie. Osoby z CF mogą chodzić do szkoły, mieć przyjaciół, uprawiać sport, żenić się i mieć dzieci, a nawet mieć udaną karierę.
Możesz marzyć o dużych rozmiarach, nawet jeśli Ty lub Twoje dziecko macie CF. Ustaw cele krótkoterminowe, aby pomóc Ci zrealizować swój plan życiowy, ale bądź elastyczny. Być może będziesz musiał wprowadzić pewne poprawki po drodze.
