Są kobiety i mężczyźni, którzy nie czują się swobodnie dzieląc się tym, co mieli lub mieli raka piersi. Ich powody są różne. Niektóre kobiety, które spotkałem jako nawigator, podzielały obawy, że traktują mnie inaczej niż przyjaciele i rodzina. Inni, z wybitnymi karierami, powiedzieli, że obawiają się, że ich kariery zostaną zagrożone, jeśli ogłoszą ich publicznie. Dla niektórych kobiet jest kulturowa.
W krajach, z których pochodzą, kobiety nie mówią o raku piersi; może być postrzegana jako kara za przeszłe zachowania, podczas gdy niektórzy mogą uważać ją za chorobę zakaźną.
Niektórzy mężczyźni wyrazili swoje niezadowolenie z powodu zdiagnozowania choroby, którą uważają za kobietę. W rezultacie nie są zadowoleni z rozmowy z innymi mężczyznami, aby podnieść świadomość, że mężczyźni również chorują na raka piersi.
Biorąc pod uwagę, że rak piersi jest najczęstszym nowotworem wśród kobiet, z około 1 miliona nowych przypadków rocznie na całym świecie i ponad 400 000 zgonów rocznie, trudno uwierzyć, że ta choroba nadal nosi piętno wielu kobiet. Był czas przed aktywnością świadomości raka piersi w Stanach Zjednoczonych, kiedy rak piersi był chorobą w szafie; kiedy rak piersi oznaczał kobiety cierpiące w ciszy, a mężczyźni z chorobą pozostawali w cieniu.
Dług wdzięczności zawdzięczamy tym, którzy zdecydowali się upublicznić informacje na temat swojego raka piersi i opowiedzieli się za wszystkimi kobietami i mężczyznami dotkniętymi tą chorobą.
Wciąż istniało i nadal jest tak wiele kwestii, w tym: dostępne metody leczenia, ogromny brak funduszy na badania nad przerzutowym rakiem piersi oraz poważny brak usług wsparcia piersi dla osób ze zdiagnozowanym rakiem piersi i szczególnie ci żyjący z chorobą przerzutową.
Publicznie rzecz biorąc zwolennicy wokalisty naciskają na społeczność medyczną, aby:
- Znaleźć inne, bardziej skuteczne metody badań przesiewowych, aby wykryć raka piersi na najwcześniejszym możliwym etapie.
- Opracuj mniej wyniszczające operacje, takie jak lumpektomia, we wczesnym stadium raka piersi, a nie w mastektomii.
Ich zaangażowanie wpłynęło na rząd, aby uchwalić ustawodawstwo uprawniające kobiety, które nie mogły sobie pozwolić na mammografię, do swobodnego dostępu do nich poprzez program rządowy. Adwokatom udało się przekonać rząd do uchwalenia ustawodawstwa uprawniającego kobiety do ubezpieczenia chirurgii rekonstrukcyjnej.
Rose Rehert Kushner wyróżnia się jako jeden z takich adwokatów. W 1975 roku, jako pisarka i przeżyła raka piersi, napisała Breast Cancer: A Personal History and Investigative Report. To był osobisty rachunek tego, co przeszła z rakiem piersi i dogłębna analiza najlepszych praktyk w zakresie leczenia raka piersi w tym czasie. Fragmenty jej książki zostały przeniesione do gazet i czasopism kobiecych. Książka była jeszcze w obiegu na początku lat 1990.
Pani Kushner opowiadała się za udziałem kobiet w ich leczeniu. Zachęcała kobiety, by nie były bierne w podejmowaniu decyzji dotyczących ich opieki i tego, co należy zrobić ich ciału.
Jednym z jej głównych wkładów było zakwestionowanie standardowej procedury medycznej wykonywania jednoetapowej biopsji i mastektomii. Zanim kobieta weszła na operację, musiała wyrazić zgodę na tę procedurę, wiedząc, że może się obudzić tylko po to, aby usłyszeć, że ma raka piersi i że jej pierś została usunięta.
Pani Kushner rozmawiała z kilkoma lekarzami, zanim znalazła chętnego do przeprowadzenia dwuetapowego procesu, który oddzieliłby uzyskanie wyników biopsji od chirurgicznego leczenia. Jej badania potwierdziły jej stanowisko, że dwuetapowy proces przynosił kobietom korzyści psychiczne, ale nie miał wpływu na ich rokowanie.
Z powodzeniem przeprowadziła lobbing wśród osób w ośrodku onkologicznym, aby zmienić to zwyczajowe podejście do leczenia, które od dawna opierało się na tradycji, a nie na dowodach medycznych. Dzięki jej zabiegom dwuetapowa biopsja i decyzja o leczeniu są teraz standardową procedurą.
Po co wychodzić z powodu raka piersi? Mówiąc najprościej, rzecznictwo związane z chorobą jest zazwyczaj najskuteczniejsze, gdy osoby, które przeżyły chorobę, uświadamiają innym, co należy zrobić, aby poprawić wyniki leczenia i zwiększyć liczbę osób, które przeżyły. Ci, którzy przeżyli, niosą przesłanie nadziei. Są żywym dowodem działania wczesnego wykrywania i wczesnej interwencji.
Jeśli ci z nas, którzy przeżyli raka piersi lub żyją z rakiem piersi jako choroba przerzutowa, nie opowiadają się za tym, jak realistyczne jest to, że oczekujemy, że ktoś inny to zrobi?
Jako osoba, która przeżyła, możesz uratować życie, rozmawiając w grupach kobiecych. Możesz uświadomić kobietom ich czynniki ryzyka i uświadomić im znaczenie wczesnej interwencji. Wolontariat na gorącej linii raka piersi i rozmowa z nowo zdiagnozowanymi kobietami jest bardzo potrzebnym zasięgiem. Uczestnictwo w wydarzeniu związanym z rakiem piersi jako osoba, która przeżyła, jest innym sposobem okazania wsparcia. Bycie tam dla członka rodziny, przyjaciela lub sąsiada, który właśnie został zdiagnozowany, jest nieocenionym darem
