Lato jest wyzwaniem dla większości rodzin z małymi dziećmi. Dla rodzin z dziećmi z autyzmem wyzwania dramatycznie rosną. Na szczęście rodziny mają szeroką ofertę letnich programów, a także długą listę wskazówek i narzędzi, dzięki którym lato staje się przyjemniejsze i mniej stresujące.
Co jest tak wymagającego w lecie?
Wielu rodziców napotyka na lato z połączeniem podniecenia i lęku.
Z jednej strony lato oznacza więcej czasu dla dzieci; z drugiej strony lato oznacza więcej nieuporządkowanych możliwości, aby dzieci się nudzą lub, co gorsza, wpadają w kłopoty.
Dla pracujących rodziców, lato może oznaczać stresujący pośpiech, aby znaleźć program obozu letniego, który jest zabawny, niedrogi i niezawodny. Rodzice z dziećmi z autyzmem stają przed zupełnie odmiennymi i bardziej imponującymi wyzwaniami.
Utrata struktury i rutynowe
Dzieci z autyzmem, struktura i rutyna są synonimami komfortu i bezpieczeństwa. Zapewnij to, a życie jest przewidywalne i łatwe do opanowania. Wycofaj go (jak to się dzieje co roku w czerwcu), a świat wywraca się do góry nogami. Kiedy dzieci z autyzmem czują się zestresowane i niespokojne, zwykle pokazują swoje uczucia poprzez zachowania, które mogą być trudne lub nawet niemożliwe do zarządzania.
Utrata terapii i wsparcie
Większość dzieci z autyzmem ma programy lub terapie w szkole opłacane przez okręg szkolny.
Mogą one obejmować intensywną lub zmodyfikowaną Applied Behavioural Analysis (ABA), logopedię, terapię zajęciową i / lub terapię umiejętności społecznych. Dzieci mogą również mieć pomocników 1: 1 w szkole, którzy potrafią zarządzać trudnymi zachowaniami. Pod koniec roku szkolnego, takie wsparcie i terapie mogą zniknąć (chociaż niektóre rodziny są w stanie kontynuować dostęp do niektórych terapii przez cały rok kalendarzowy).
Trudności ze znalezieniem odpowiednich programów
Okręgi szkolne są wymagane przez prawo, aby zapewnić uczniom, którzy mogą cofać się bez nich, letni program rozszerzony (ESY) w lecie. Programy te rzadko jednak są w pełnym wymiarze godzin i prawdopodobnie nie obejmują wszystkich elementów programu w roku szkolnym. Tymczasem typowe obozy letnie raczej nie powie "tak", by włączyć dziecko z bardzo łagodną wersją zaburzenia ze spektrum autyzmu. Obozy i programy o specjalnych potrzebach są coraz częściej dostępne w niektórych obszarach, ale nie są dostępne wszędzie i mogą nie być odpowiednie dla potrzeb Twojego dziecka.
Wysokie koszty związane z odpowiednimi programami
Nawet jeśli znajdziesz obóz letni lub program dla swojego dziecka, istnieje duże prawdopodobieństwo, że koszty będą znacznie wyższe niż w przypadku typowego dziecka. Dzieje się tak dlatego, że dzieci autystyczne często potrzebują znacznie wyższego doradcy: współczynników kamperów i mogą wymagać specjalistycznej opieki. Inna alternatywa, wysyłanie dziecka do typowego programu z asystentem, może kosztować cię prawie tak samo jak obóz "specjalnych potrzeb".
Stres związany z opieką nad dzieckiem
W niektórych rodzinach rodzic lub inny opiekun może pozostać w domu z dziećmi w okresie letnim. W przypadku autystycznego dziecka może to być bardzo stresujące doświadczenie.
Nie tylko często trudno jest zadbać o dziecko z autyzmem i utrzymywać go zajętego, ale posiadanie autystycznego dziecka w rodzinie może utrudnić całą rodzinę.
Trudne wakacje
Urlop letni ma być czasem relaksu, choć wielu rodziców uważa wakacje za stresujące. Rodzice dzieci autystycznych mogą być przytłoczeni wyzwaniami wychodzenia z autystycznego dziecka, nawigowania po restauracjach i hotelach, a jednocześnie znajdowania możliwości zabawy z rodzeństwem. Dodaj do tego stres czucia oceniany przez dalszą rodzinę lub innych wczasowiczów, a może będziesz potrzebować wakacji z wakacji!
Jak pokonać letnie wyzwania
Na szczęście wiesz dokładnie, kiedy nadchodzi lato i jak długo to trwa. Oznacza to, że możesz planować sukces z dużym wyprzedzeniem i mieć wszystkie swoje kaczki z rzędu, gdy nadejdzie ostatni dzień szkoły. Oznacza to również, że możesz przygotować swoje dziecko i jego personel pomocniczy z dużą ilością wolnego czasu. Oto kilka wskazówek, dzięki którym doświadczenie będzie mniej stresujące i bardziej skuteczne z każdym kolejnym rokiem.
1. Zacznij wcześnie. Rozpocznij badanie swoich opcji we wrześniu. Rozpocznij rozmowy i plany przed świętami Bożego Narodzenia. Przygotuj swoje kaczki do końca lutego. Zacznij przygotowywać swoje dziecko i inne osoby do kwietnia. Wsuń się w lato z mniejszym obciążeniem w czerwcu.
2. Zrozumieć i ubiegać się o ESY.Rozszerzone programowanie w szkołach jest prawie na pewno dostępne dla Twojego dziecka, ale rodzice nie zawsze są dobrze poinformowani o procesie oceny dzieci na ESY. Ponadto, podczas gdy niektóre dzielnice oferują całodzienne ESY, inne oferują zaledwie kilka godzin, podczas gdy inne chętnie udzielają wsparcia dzieciom w miejscach pozaszkolnych, takich jak obóz letni. Wszyscy powinni zapewnić przynajmniej część terapii (często mowy, ABA i / lub terapii zajęciowej) w miesiącach letnich.
Zadawaj pytania i melduj się z innymi rodzicami, aby dowiedzieć się, do których usług mieli dostęp. Okręgi mogą nie informować o tym, jak uzyskać dostęp do usług, więc to do Ciebie należy znajomość swoich praw i opcji. Wrightlaw.com, wiodąca strona internetowa oferująca porady rodzicom o specjalnych potrzebach, mówi: If "Jeśli masz pytania dotyczące kwestii prawnej, musisz przeprowadzić własne badania prawne. Jest to szczególnie ważne w przypadku rozszerzonego roku szkolnego, ponieważ sądy w różnych stanach i krajach. obwody federalne wydały decyzje, które ustanawiają różne standardy, a standardy ESY uległy szybkiej zmianie. "
3. Zbuduj letnią rutynę.
Jeśli masz dziecko z autyzmem, być może będziesz musiał zrezygnować z letniej spontaniczności – przynajmniej przez kilka lat, dopóki Twoje dziecko nie będzie mogło zejść z prądem. Zamiast robić plany dzień po dniu, wiedz, co będziesz robić każdego dnia i każdego tygodnia. Oznacz plany w kalendarzu (lub korzystaj z wizualnego wykresu dziennego) i przejrzyj plany jutra z dzieckiem. Jeśli robisz coś niezwykłego, wykorzystaj zdjęcia i historie społeczne, aby pomóc dziecku przygotować się. Jeśli Twoja aktywność zależy od pogody, rozważ alternatywę i podziel się nią z dzieckiem przed czasem (jeśli jest słonecznie, pójdziemy na basen, jeśli będzie deszczowo, pójdziemy do biblioteki).4. Znajdź, utwórz lub zapłać za wsparcie.
Rodzice z autyzmem i typowo rozwijającymi się dziećmi mają wyjątkowe wyzwanie w lecie: jak zapewnić typowemu dziecku zwykłą letnią zabawę, a jednocześnie wspierać autystyczne rodzeństwo? Oczywistą odpowiedzią jest "dziel i rządź", co oznacza rozdzielenie dzieci i posiadanie jednego rodzica na każde dziecko. Czasami jednak jest to po prostu niewykonalne. Inną opcją jest znalezienie przyjaciela lub krewnego zainteresowanego spędzeniem czasu ze swoim zwykle rozwijającym się dzieckiem (może być cudownie dla typowo rozwijającego się dziecka, aby na przykład uzyskać specjalny czas z babcią). Jeśli masz pieniądze lub fundusze, możesz także zatrudnić studenta, a nawet nauczyciela, aby spędził czas z dzieckiem autystycznym, podczas gdy będziesz potrzebował bardzo potrzebnego wytchnienia.5. Rozważ opcje obozu.
Obozy specjalne mogą być bardzo drogie, ale w niektórych przypadkach dostępne są stypendia. Ponadto niektóre organizacje, takie jak Y, JCC i Rotary, przyjmą specjalne potrzeby obozowiczów w ograniczonym zakresie za rozsądną opłatą. Jeśli twoje dziecko chce, a obóz jest dostępny, powiedz tak! Pamiętaj, że takie obozy nie mogą się reklamować; dlatego możesz potrzebować pewnych badań, aby odkryć możliwości swojego dziecka.6. Zaplanuj wakacje dokładnie
. Kuszące jest po prostu "jechać na wakacje", zamierzając odkrywać i odkrywać nowe miejsca podróży. Ale jeśli masz autystyczne dziecko, spontaniczne wakacje to przepis na katastrofę. Oczywiście, możesz mieć przestoje (w rzeczywistości na pewno będziesz tego potrzebować), ale nawet na wakacjach na plaży większość dzieci z autyzmem potrzebuje jasnego harmonogramu i planu. To się podwoi w przypadku wakacji, które obejmują rodzinę wielopokoleniową, która nie jest dobrze obeznana z dzieckiem autystycznym i nie czuje się z nim dobrze. Dokładnie wiedz, co się stanie każdego dnia, i mając na uwadze alternatywne plany na wypadek autystycznego krachu lub niespodziewanego niepowodzenia.7. Zostań terapeuta dziecka na kilka miesięcy.
Podczas gdy większość rodziców nie chce zostać pełnoetatowymi terapeutami, istnieją formy terapii, z których rodzice mogą korzystać, jednocześnie ciesząc się dobrym czasem ze swoimi dziećmi. Przeczytaj i obejrzyj filmy na temat terapii zabaw, Floortime’a lub metody mowy Hanena (by wymienić kilka opcji) i naucz się obracać zwykły czas w sesję terapeutyczną. Nawet jeśli Twoje dziecko nie ma formalnej terapii w ciągu lata (a powinien, przez ESY!), Wiele się nauczy od czasu spędzonego z tobą.8. Zbuduj "mój czas" w swoim lecie.
Spędzanie czasu z autystycznym dzieckiem może być satysfakcjonujące, ale może być też frustrujące i wyczerpujące. Aby być najlepszym adwokatem, terapeutą, opiekunem i rodzicem, potrzebujesz czasu, aby odejść i naładować baterię. Może to oznaczać zorganizowanie twojego czasu na skorzystanie z godzin ESY lub, jeśli nie jest to możliwe, wydawanie dodatkowych pieniędzy dla opiekunki, która "dostaje" twoje dziecko. Tak czy inaczej, nie pozwól sobie na takie przytłoczenie, że nie możesz być w pełni obecny dla swojego dziecka.Słowo od Verywell
