Kiedy rozpoczyna się we wczesnym okresie życia, leczenie zespołu Downa pomaga wielu osobom, które mają długie i produktywne życie.
Dzieci z zespołem Downa rodzą się z nim: mają dodatkowy chromosom – kopię chromosomu 21. Nie ma lekarstwa na zespół Downa; raczej celem leczenia jest radzenie sobie z różnorodnymi zaburzeniami fizycznymi, medycznymi i poznawczymi (myślącymi), których doświadcza wiele osób z zespołem Downa.
Leczenie zespołu Downa
Nie ma żadnego leczenia dla zespołu Downa. Jednak u osób z zespołem Downa występuje zwiększone ryzyko innych problemów zdrowotnych, chociaż niektóre z nich nigdy się nie rozwijają. Typowe problemy medyczne, z którymi borykają się ludzie z zespołem Downa to wady serca i tarczycy, mięśni, stawów, wzroku i problemów ze słuchem. Stany rzadziej występujące w zespole Downa to białaczka i drgawki.
W leczeniu tych schorzeń stosuje się wiele różnych metod leczenia.
Leki.Leki są stosowane w leczeniu niektórych schorzeń towarzyszących zespołowi Downa. Na przykład osoba z napadami padaczkowymi może otrzymać lek przeciwzapalny, a osoba z problemem tarczycy może przyjmować leki na terapię zastępczą hormonem tarczycy.
Specjaliści medyczni i inni.Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano zespół Downa, Twój pediatra jest głównym specjalistą w zakresie opieki zdrowotnej w zakresie radzenia sobie z jego problemami zdrowotnymi.
Większość pediatrów ma doświadczenie w radzeniu sobie z problemami medycznymi powszechnie występującymi u dzieci z zespołem Downa. Ponadto:
- Jeśli Twoje dziecko ma wadę serca, to po nim będzie również podążał kardiolog, specjalista od serca. Jeśli Twoje dziecko ma problem z tarczycą, endokrynolog dziecko
- (lekarz, który specjalizuje się w leczeniu zaburzeń układu hormonalnego, który produkuje hormony) poradzi sobie z tą częścią swojego leczenia. Problemy ze słuchem i widzeniem są widoczne u dzieci z zespołem Downa, podobnie jak u innych dzieci. Problemy ze słuchem są oceniane przez audiologa, problemy z widzeniem przez optyka lub okulistę. Chirurgiczne leczenie zespołu Downa
Niektóre schorzenia obserwowane u dzieci z zespołem Downa wymagają operacji. Jednak ważne jest, aby wiedzieć, że potrzeba operacji nie oznacza, że dziecko ma "bardziej ciężki" przypadek zespołu Downa lub że ma problemy poznawcze, które mogą wystąpić w tym zaburzeniu.
Dzieci, które mogą potrzebować leczenia chirurgicznego w przypadku zespołu Downa, obejmują osoby z:
Wrodzonymi wadami serca
.
Około 40% dzieci z zespołem Downa rodzi się z tymi wadami. Niektóre z nich są łagodne i mogą się same poprawiać, ale te, które są bardziej dotkliwe, zazwyczaj wymagają operacji.Wady żołądkowo-jelitowe.
Około 1% dzieci z zespołem Downa rodzi się z przetoką tchawiczo-przełykową, co powoduje dławienie i "bulgotanie" mleka lub preparatu.Od 2% do 15% rodzi się z chorobą Hirschsprunga, która powoduje dysfunkcję jelita grubego.
- Szacuje się, że 3% rodzi się z znieczuleniem odbytu, w którym nie ma otworu odbytu.
- Znaczenie wczesnej interwencji
- Dzieci z zespołem Downa niemal zawsze są nazywane programami wczesnej interwencji wkrótce po urodzeniu.
Wczesna interwencja to program terapii, ćwiczeń i działań zaprojektowanych specjalnie, aby pomóc dzieciom z zespołem Downa (i innymi niepełnosprawnościami). W rzeczywistości prawo federalne wymaga, aby każde państwo zapewniało usługi wczesnej interwencji dla wszystkich kwalifikujących się dzieci, w celu poprawy rozwoju niemowląt i małych dzieci oraz pomocy rodzinom w zrozumieniu i zaspokajaniu potrzeb ich dzieci.
Najczęstsze usługi wczesnej interwencji dla dzieci z zespołem Downa to terapia fizyczna i terapia logopedyczna.
Fizjoterapia.
Skoncentrowanie się na rozwoju motorycznym, ponieważ większość dzieci z zespołem Downa ma hipotonię (niskie napięcie mięśniowe, często nazywane
zespół dysfunkcji niemowlęcia), fizykoterapia uczy ich, jak poruszać ciałami we właściwy sposób, oprócz poprawy ich napięcia mięśniowego. Dwojaki cel to 1), aby pomóc im osiągnąć niektóre z kamieni milowych w miarę wzrostu i 2), aby pomóc w zapobieganiu problemom, takim jak zła postawa, które mogą powodować niskie napięcie mięśniowe.Terapia mowy.
Jest to bardzo ważne dla dzieci z zespołem Downa, które często mają małe usta i nieznacznie powiększone języki, które utrudniają im wyraźne mówienie. Problemy te mogą się pogorszyć u dzieci z niskim napięciem mięśni (ponieważ mięśnie twarzy nie działają prawidłowo) i / lub z problemami ze słuchem.
Logopedzi uczą dzieci wyraźniejszego porozumiewania się poprzez rozmowę lub, u niektórych dzieci z zespołem Downa, poprzez język migowy.Życie dorosłe
Wiele osób z zespołem Downa z powodzeniem przechodzi z życia z rodziną do samodzielnego życia, często w domach opieki lub domach grupowych. Posiadanie zespołu specjalistów od pomocy technicznej – w szczególności terapeutów zajęciowych – którzy uczą i wspierają umiejętności samopomocy, może pomóc zapewnić, że osoba z zespołem Downa osiągnie ten ważny kamień milowy.
Starsi ludzie z zespołem Downa: szczególne obawy
Starzenie się wiąże się z takimi samymi wyzwaniami dla osób z zespołem Downa, jak u wszystkich innych osób, w tym ze zwiększonym ryzykiem takich schorzeń, jak depresja i choroba Alzheimera. Leczenie jest podobne. Jedną z różnic dla opiekunów, a nawet dla lekarzy, może być to, że trudniej jest zauważyć początek takich warunków u kogoś, kto ma problemy z komunikowaniem się jasno na temat tego, co czuje. Opiekunowie i lekarze powinni być wyczuleni na oznaki, że starsi ludzie z zespołem Downa mogą rozwijać dodatkowe zaburzenia.
Gdzie znaleźć wsparcie emocjonalne
Radzenie sobie z emocjonalnymi i praktycznymi aspektami opieki nad osobą z zespołem Downa może czasami być przytłaczające. Na szczęście nie ma potrzeby "iść samemu". Do wielu źródeł wsparcia dla osób z zespołem Downa oraz ich rodzin i opiekunów należą: support Grupy wsparcia zespołu Downa, w których ludzie spotykają się, aby porozmawiać o swoich doświadczeniach i oferują sobie nawzajem zachętę i pomysły
