Istnieje kilka organizacji non-profit i charytatywnych w Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii, które są dedykowane do wspierania rodzin, które żyją z powodu chorób i chorób przewodu pokarmowego. Grupy te zapewniają programy, pomoc i informacje przeznaczone specjalnie dla dzieci oraz ich rodziców i opiekunów.
Youth Rally
Youth Rally to grupa, której celem jest zapewnienie bogatego, tygodniowego, letniego obozu letniego dla dzieci, które żyją z zaburzeniami jelit i pęcherza. Niektóre warunki zdrowotne, jakich doświadczają kampery, obejmują torebkę Koch, ileostomię, urostomię, kolostomię lub zbiornik pokarmowy Barnett Continent Reservoir (BCIR).
Podczas corocznego Zjazdu Młodzieży dzieci mają okazję spotkać się i spotkać z innymi dziećmi, które mają podobne problemy zdrowotne w bezpiecznym i wspierającym środowisku. Oprócz zajęć rekreacyjnych oferowane są seminaria edukacyjne, które pomagają dzieciom w nauce radzenia sobie i radzenia sobie z chorobą.
Obozowicze są zachęcani do zbierania funduszy, aby wesprzeć rejestrację obozu i Młodzieżowy rajd, który również otrzymuje wsparcie od partnerów branżowych. Wolontariusze, w tym pracownicy służby zdrowia i doradcy dla dorosłych, pomagają w zapewnieniu opieki na miejscu i zapewnieniu, że obóz będzie sprawnie przebiegał.
LEAK jest biuletynem e-mail tworzonym przez personel Youth Rally, aby przez cały rok angażować się w kampanie. Fundacja Świadomości Karmienia Rur
Fundacja Świadomości Karmienia Tube jest organizacją non-profit, która służy społeczności rodziców i opiekunów, którzy opiekują się dziećmi, które otrzymują żywienie przez rurkę. Niektóre choroby i schorzenia, które mogą wymagać zastosowania zgłębnika do karmienia, obejmują IBD, refluks żołądkowo-przełykowy (GERD), znieczulenie odbytu, chorobę Hirschsprunga i wrodzone choroby przewodu pokarmowego.
Rodzice i dzieci, które poruszają się w życiu, wprowadzając karmienie przez zgłębnik, mają dyskryminację i nieporozumienia, dlatego fundacja skupia się na pozytywnych aspektach karmienia przez zgłębnik.
Organizacja prowadzi również znaczącą bazę danych dotyczących podawania tuby, w tym rodzajów rur, operacji i procedur, testów, warunków, które mogą wymagać karmienia rurki, oraz diety i odżywiania. Ponadto istnieją wskazówki i porady od doświadczonych rodziców na temat tego, jak zintegrować karmienie przez rurkę z życiem rodzinnym i szkolnym oraz rozwiązywanie problemów.
Fundacja syndromu krótkiego jelita dla dzieci w Nowej Anglii, Inc. (SBSNE)
Fundacja syndromu krótkiego jelita dla dzieci w Nowej Anglii, Inc. (SBSNE) jest organizacją non-profit z siedzibą w Rhode Island, która oferuje wsparcie i informacje dla dzieci i młodzieży. rodzice, u których występuje zespół krótkiego jelita (SBS) w wyniku choroby lub stanu.
Rodzice dzieci mieszkających z SBS mogą poprosić o przesłanie do nich przesyłki z darowiznami, obejmującej takie rzeczy, jak koce, koce, kosmetyki i wypchane zwierzęta. SBSNE prowadzi również program wymiany zaopatrzenia, w którym darowizny mogą zostać przekierowane do innej rodziny mieszkającej z SBS, która może z nich korzystać.
Towarzystwo Badań nad Dziecięctwem Leśniowskiego-Crohna (CICRA)
Towarzystwo Badań nad Dzieciństwem Leśniowskiego-Crohna (CICRA) to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która wspiera dzieci i młodych dorosłych oraz ich rodziny żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Założona pierwotnie jako Crohn’s w Childhood Research Association w 1978 roku, grupa zapewnia wsparcie pacjentom i ich rodzinom, a także oferuje stypendia badawcze, które zachęcają lekarzy do rozpoczęcia gastroenterologii dziecięcej.
CICRA otrzymuje dofinansowanie z prywatnych darowizn, imprez charytatywnych i sponsorów branżowych. Członkostwo jest bezpłatne, a CICRA może również dostarczać ulotki informacyjne dla pacjentów i do wykorzystania w szkołach. Niektóre zasoby dostępne dla pacjentów obejmują:
Linię telefoniczną (0208 949 6209) i email ([email protected]), gdzie opiekunowie mogą otrzymywać wsparcie i informacje
- The CICRA Insider
- , periodyczny biuletyn zawierający informacje na temat badań nad Crohna choroby i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a także wydarzenia z działalnością charytatywnąBlog badawczy poświęcony najnowszym informacjom, które zostały napisane przez pediatrycznych gastroenterologów, którzy stawiają najnowsze badania naukowe w perspektywieThe Cool Zone, obszar dla dzieci zawierający forum i adres lista
