Życie z kimś, kto ma fibromyalgię (FMS) lub syndrom chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS) jest trudną pracą, bez względu na to, czy ta osoba jest całkowicie niepełnosprawna, 50% funkcjonalny lub przechodzi przez okazjonalne race. Najprawdopodobniej posiadanie osoby przewlekle chorej w twoim domu wpłynie na twoje życie.
Możesz jednak podjąć kroki, aby ułatwić sobie życie.
Czy czujesz się winny, nawet jeśli tego chcesz? Nie jesteś sam – wielu ludzi w twojej sytuacji czuje, że powinni martwić się o chorego, a nie siebie. Mój mąż zmagał się z tym i obaj musieliśmy się nauczyć, że to jest w porządku, że jest sfrustrowany sytuacją. Pierwszym krokiem jest zaakceptowanie faktu, że życie z osobą z zespołem fibromialgii lub chronicznym syndromem zmęczenia nie oznacza utraty prawa do własnych uczuć. Let Ale bądźmy całkowicie szczerzy: ci z FMS lub ME / CFS mogą być czasami trudnymi ludźmi. Kiedy czujesz się szczególnie obciążony pracami domowymi, sprawami finansowymi i opieką, ostry język lub puste spojrzenie nie pomaga w ogóle. Możesz nie być w stanie omówić swoich uczuć z chorym w swoim życiu, ponieważ może nie być w stanie zaakceptować, że twoje uczucia są skierowane na sytuację, a nie na nią.
Dobrym pomysłem jest znalezienie wsparcia z innych miejsc, abyś mógł przez to przejść.
Uczucie utraty "tego, co się stało"
Zarówno ty, jak i twoja bliscy będą musieli pogodzić się ze zmianami w twoim życiu. FMS i ME / CFS są chorobami przewlekłymi, co oznacza, że twoje życie nigdy nie będzie takie, jak było wcześniej.
To trudne do zaakceptowania, a każdy z was musi osiągnąć akceptację na swój sposób i we własnym czasie.
Zasadniczo musisz się smucić z powodu tego, co straciłeś. Etapy smutku to:
Zaprzeczenie – odmowa przyjęcia tego, co się dzieje.
- Gniew – Czuję, że to nie fair lub ogólnie zły gniew.
- Targowanie – Obiecując coś takiego, jak bycie lepszą osobą, jeśli sytuacja zniknie.
- Depresja – rezygnacja, nie dbanie o to, co się dzieje.
- Akceptacja – Pogodzenie się z sytuacją i gotowość do posunięcia się naprzód.
- Gdzie jesteś w procesie żalu? Zidentyfikuj go teraz i sprawdź, co mogą przynieść kolejne etapy. Jeśli czujesz, że utknąłeś w jednym etapie, znajdź kogoś, z kim możesz porozmawiać. Jeśli potrzebujesz pomocy profesjonalnego doradcy, nie wstydź się tego i porozmawiaj z lekarzem. Jeśli popadniesz w depresję kliniczną lub po prostu nie będziesz mógł zaakceptować nowej sytuacji, nie zrobisz nic dobrego dla ciebie lub dla chorego w twoim życiu.
Zarządzanie Twoimi oczekiwaniami – Trzy kroki
Częścią akceptacji sytuacji jest zarządzanie Twoimi oczekiwaniami. Na przykład, mój mąż i ja jeździliśmy na przejażdżki rowerowe, uprawialiśmy wędrówki, a może popłynęliśmy kajakiem po rzece. Musiał zmienić swoje oczekiwania dotyczące tego, jak spędzimy razem czas.
Opuściłem też karierę i moje dochody i miałem nadzieję, że będę mógł znaleźć coś, co będę mógł zrobić z domu. To oznaczało, że musiał zmienić oczekiwania dotyczące naszej finansowej przyszłości.
Krok 1: Pierwszym krokiem w kierunku spełnienia twoich oczekiwań jest uczciwe spojrzenie na twoją sytuację i zadać sobie pytanie: "Co wiem o okolicznościach?" Poświęcenie odrobiny czasu na poznanie i zrozumienie stanu pomoże ci poradzić sobie z rzeczywistością, którą tworzy.
Co wiesz o chorobie swojej ukochanej osoby? Czy naprawdę to rozumiesz? Oto zasoby, które mogą pomóc:
Prosty objaśnienie fibromialgii
Zrozumienie chronicznego syndromu zmęczenia
- Po drugie, przyjrzyj się rzeczy w dłuższej perspektywie. Pomyśl: "Jeśli sprawy pozostaną takie, jakie są teraz przez rok lub dłużej, jak to wpłynie na mnie, moją rodzinę i osobę chorą?" Może to być przytłaczające pytanie, jeśli wziąć pod uwagę kwestie finansowe, emocjonalne, społeczne i emocjonalne. Podejdź do nich pojedynczo i postaraj się pozostać logicznym.
- Gdy już zidentyfikujesz, co może się zmienić, pozwól sobie na żal za rzeczami, które muszą spaść na margines (przynajmniej na razie) i pozwól im odejść. Następnie skup się na obszarach, w których przewidujesz duże problemy i pracuj nad realistycznymi rozwiązaniami.
Krok 3
Nie czuj się jak sam w poszukiwaniu rozwiązań. Zaangażuj swoją chorą ukochaną osobę jak najwięcej, wzywaj przyjaciół, rodzinę, lekarzy, duchownych, służby socjalne, firmę ubezpieczeniową i każdego, kto może być w stanie pomóc ci znaleźć sposób, aby przez to przejść.
Przenoszenie się ze swoim życiem
Po przejściu przez etapy żalu i krokami opisanymi powyżej w celu zmiany oczekiwań, będziesz prawdopodobnie lepiej przygotowany do dalszego życia i do wspierania chorego w twoim życiu. życie. W imieniu tej osoby dziękuję za poświęcenie czasu na opiekę.