Większość ludzi nie chce myśleć o problemach z końcem życia. Oczywiście, jest więcej przyjemnych rzeczy do przemyślenia. Wszyscy pacjenci z POChP są obarczeni dużym ryzykiem konieczności dokonania trudnych wyborów w przypadku ciężkiego zaostrzenia POChP, które może spowodować, że będą one zależne od maszyny oddechowej (zwanej również respiratorem) przez krótki okres lub długi czas.
Badania naukowe wykazały, że pacjenci, którzy nie przygotowują się do podejmowania decyzji na koniec życia, częściej otrzymują agresywną i potencjalnie niechcianą pielęgnację, na przykład przebywając w respiratorze. Co więcej, rodziny pacjentów, którzy nie mówią o swoich życzeniach z wyprzedzeniem, doświadczają znacznych obciążeń, stresu i depresji po tym, jak podejmują decyzje w imieniu ukochanej osoby.
Planowanie opieki z wyprzedzeniem to proces polegający na omawianiu problemów końca życia, wyjaśnianiu własnych wartości, przekonań i preferencji, a następnie zapisywaniu tych preferencji w dokumentach pisemnych zwanych wcześniejszymi dyrektywami (np. Testament lub proxy opieki zdrowotnej). Korzyści z angażowania się w planowanie opieki z wyprzedzeniem są dobrze ustalone, ponieważ pacjenci, którzy wykonywali ACP z rodzinami, rzadziej odczuwali stres, lęk lub depresję i zgłaszali wyższy poziom zadowolenia z opieki szpitalnej.
Planowanie opieki z wyprzedzeniem przynosi również korzyści członkom rodziny, a badania pokazują, że członkowie rodziny osób, które zaangażowały się w planowanie opieki z bliskimi, odczuwały mniejszy stres i niepokój po podjęciu decyzji medycznej dla członków rodziny.
Dostępnych jest wiele zasobów, aby pomóc pacjentom i ich rodzinom w skutecznym planowaniu zaawansowanej opieki.
Poniżej wymieniono trzy zasoby, które zostały "poparte" badaniami i mogą pomóc poszczególnym osobom w opracowaniu różnych elementów kompleksowego procesu planowania zaawansowanej opieki.
1) Pomoce decyzyjne w Internecie
Podnoszenie życzy znanych jest interaktywną, internetową pomocą decyzyjną wspieraną przez szeroko zakrojone badania, w tym pacjentów z POChP. Program, który jest dostępny bezpłatnie, przyjmuje podejście edukacyjne, wykorzystując interaktywny format pytań i odpowiedzi, który obejmuje audio, tekst, grafikę, winiety pacjenta i taśmy wideo "profesjonalnych ekspertów". Ponadto pomoc w podejmowaniu decyzji pomaga osobom zidentyfikować kto chciałby podejmować decyzje medyczne, gdyby sami nie mogli tego zrobić, i jakie decyzje chcieliby podjąć. Zrozumienie swoich życiowych objaśnieńwyjaśnia kilka warunków zdrowotnych i interwencji medycznych (takich jak wentylacja mechaniczna, dializa i przewody żywieniowe) i zabiera użytkowników przez kilka ćwiczeń, które pomagają im wyartykułować i wyjaśnić ich wartości i cele związane z opieką medyczną. Po zakończeniu programu użytkownicy mogą drukować i udostępniać spersonalizowaną, prawną dyrektywę. Program jest łatwy w użyciu, a badania naukowe wykazały, że program jest nie tylko satysfakcjonujący dla uczestników, ale tworzy dokładną dyrektywę z wyprzedzeniem. Program jest dostępny na stronie www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Zeszyt ćwiczeń
Twoje życie, Twoje wybory
to szczegółowy skoroszyt (dostępny online), którego pacjenci i ich rodziny mogą wykorzystać, aby poznać wcześniejsze planowanie opieki, podejmowanie decyzji i wspólne stany zdrowia. Ponadto ma ćwiczenia, które pomagają czytelnikom w uzyskaniu ich wartości i przekonań o problemach z końca życia i podejmowaniu decyzji. W skoroszycie można znaleźć dokumenty do spisywania planów opieki z wyprzedzeniem, a także porady, jak najlepiej przekazywać preferencje innym. 3) Gry
My Gift of Grace an, gra o konwersacjach końca życia, oferuje twórcze podejście do wyzwań związanych z motywowaniem ludzi do mówienia o podejmowaniu decyzji na koniec życia.
Oprawiając rozmowę jako grę,My Gift of Grace
zapewnia bezpieczne forum, na którym gracze mają przyjemne, satysfakcjonujące i realistyczne rozmowy na temat opieki na zakończenie życia. Gra składa się z 47 kart, które zachęcają graczy do rozważenia i omówienia wielu zagadnień związanych z podejmowaniem decyzji medycznych, śmiercią i śmiercią. Pytania zostały opracowane po szeroko zakrojonych konsultacjach z ponad 100 klinicystami, pacjentami, dyrektorami zakładów pogrzebowych, projektantami i innymi. Badania pokazały, że gra może motywować tych, którzy w przeciwnym razie nie planują tego, aby to zrobili, i jest dobrym miejscem początkowym dla osób, które chcą rozpocząć rozmowy na temat tych problemów, ale mogą nie wiedzieć jak. Większość osób grających Mój dar łaski mają pozytywne doświadczenia i uważają, że narzędzie jest wciągające, zabawne i stanowi dobre forum do dyskusji. Podsumowanie Wszyscy pacjenci z POChP powinni porozmawiać z najbliższymi o ich wartościach, życzeniach i poglądach dotyczących preferowanej opieki w przypadku poważnej choroby, w tym zaostrzenia POChP. Takie postępowanie może pomóc w zapewnieniu, że opieka otrzymana po zakończeniu życia jest zgodna z życzeniami. Istnieje wiele zasobów, które mogą pomóc pacjentom i rodzinom być dobrze poinformowanymi i lepiej przygotowanymi do podejmowania decyzji medycznych.
