Na świecie istnieje wiele różnych rodzajów chorób, zaburzeń i opóźnień. Niektóre z nich są dość łagodne, podczas gdy inne są wręcz przerażające. Niektóre wiążą się z śmiertelną chorobą. Niektóre obejmują ciężki, przewlekły ból. Niektóre obejmują przerażającą halucynację. Autyzm nie obejmuje żadnego z nich. Jednak przez lata autyzm był przedstawiany jako jedna z najbardziej przerażających i uciążliwych możliwych diagnoz.
Straszne obrazy autyzmu, które wpływają na opinię publiczną
Autyzm jest zaburzeniem spektrum, co oznacza, że osoby z autyzmem mogą mieć łagodne lub ciężkie objawy. Mogą również mieć wiele różnych objawów, z których niektóre są bardziej niepokojące niż inne. Ta rzeczywistość jest jednak rzadko brana pod uwagę w prezentacjach "autyzmu".
Osoby, które chcą przedstawiać autyzm jako "różnicę", która może być równie pozytywna, jak negatywna, prawdopodobnie mówią lub piszą o osobach z bardzo wysokim autyzmem operacyjnym: ludzi, którzy żyją w typowym stylu życia lub mają nadzwyczajne talenty. Osoby, które chcą sprawić, by autyzm wydawał się przerażającym zaburzeniem, zazwyczaj decydują się pisać lub mówić o najcięższych przypadkach autyzmu (które są stosunkowo rzadkie) oraz przedstawiać rodziców autystycznych dzieci jako izolowanych i niezdolnych do uzyskania wsparcia lub pomocy.
Z czasem dzieci z autyzmem zostały opisane w bardzo przerażający sposób.
Na przykład autyzm został opisany jako "dożywocie" dla rodziców, jako "złodziej dusz dzieci", jako "niszczyciel rodzin". W krótkim filmie zatytułowanym "Autyzm każdego dnia" Sherry Tepper, ówczesna dyrektorka Autism Speaks, opisuje poważnie, rozważając wygranie jej i autystycznej córki z mostu George’a Washingtona zamiast umieszczania córki w szkole dla autystycznych dzieci.
Straszne rzeczywistości o autyzmie
W niektórych przypadkach doświadczenie autyzmu naprawdę jest przytłaczające, niebezpieczne i przerażające. W większości przypadków strach jest jednak nieproporcjonalny do rzeczywistości. Dlaczego więc tak wielu ludzi boi się zaburzeń autystycznych? Oto kilka faktów, które mogą wyjaśnić niewytłumaczalne obawy.
- Wiele objawów autyzmu znajduje się poza doświadczeniem innych osób. Nie możesz po prostu zamknąć oczu, podłączyć uszu lub usiąść na wózku inwalidzkim, aby poczuć, jak to jest być autystycznym. W rezultacie wiele osób postrzega autyzm jako całkowicie "innych", a osoby z autyzmem (i prawie każdą inną chorobę psychiczną lub zaburzenie rozwojowe) jako całkowicie obce. Obcy, jak wszyscy wiemy, są tak samo przerażający dla niektórych ludzi, jak tylko mogą być (nawet jeśli pochodzą z innego kraju!).
- Przyczyny autyzmu nie są dobrze rozumiane. Ogólnie rzecz biorąc, ludzie lubią czuć, że mogą chronić siebie i swoje dzieci przed chorobami i obrażeniami. Korzystają z fotelików samochodowych, kupują organiczne owoce, idą do lekarza i robią wszystko, co mogą, by pozostać zdrowymi. Ale naprawdę niewiele można zrobić, aby uniknąć ryzyka autyzmu. Oczywiście, możesz uniknąć przyjmowania potencjalnie szkodliwych leków lub picia w czasie ciąży i możesz odejść od roślin, które wydzielają toksyczne opary. Ale ponieważ większość autyzmu ma nieznaną przyczynę, możesz po prostu skończyć z autystycznym dzieckiem bez żadnego oczywistego powodu.
- Nie ma leczenia autyzmu, które "wyleczy" zaburzenie. Wystarczająco źle jest mieć infekcję bakteryjną, ale przynajmniej wiesz, że jeśli weźmiesz antybiotyki, prawie na pewno wrócisz do zdrowia. Ale ani ABA, ani specjalna dieta, ani komory hiperbaryczne nie naprawią autyzmu. Zaburzenie bez wyleczenia (lub nawet leczenie, które całkowicie usuwa objawy) jest przerażające.
- Dzieci (i dorośli) z autyzmem zachowują się inaczej niż inni ludzie. A jeśli uczy nas jedno, to fakt, że różnice mogą być przerażające. Dzieci z autyzmem uczy się, aby unikać "nieoczekiwanych" reakcji na innych – nie dlatego, że są w jakikolwiek sposób szkodliwe, ale dlatego, że "nieoczekiwane" (kołysanie, trzepotanie, zadając niewłaściwe pytanie, powtarzanie tych samych słów itp.) Przeraża ludzi.
- Rodzice i dziadkowie często boją się autyzmu, ponieważ boją się najgorszego dla swojego dziecka. Zakładają, że ich dziecko zostanie pominięte, zastraszane, ignorowane, a nawet maltretowane. Wierzą, że po śmierci ich dziecko będzie bezbronnym pionkiem w świecie agencji rządowych. I generalnie nie wierzą, że mogą uniknąć tego potencjalnego problemu, planując go.
- Niektórzy rodzice i dziadkowie są przestraszeni autyzmem, ponieważ oczekują (lub doświadczają) negatywnych ocen na temat puli genowej, rodzicielstwa lub zdolności do dyscyplinowania swojego dziecka. Obawy te są uzasadnione: ludzie osądzają i wprowadzają nieuzasadnione założenia. To, czy jest to wystarczający powód do poważnego lęku, zależy oczywiście od osądzanej osoby i od tego, w jaki sposób zostanie wydany wyrok.
Słowo od Verywell
Jeśli jesteś rodzicem dziecka z autyzmem, istnieje wiele powodów, aby czuć niepokój w imieniu zarówno siebie, jak i dziecka. Przyszłość jest nagle mniej różowa, a twoja ścieżka może wydawać się zasłana cierniami. Będziesz musiał dokonać nieoczekiwanych zmian w swoim stylu życia, a będziesz miał nieprzewidziane wydatki. Jednak w ogromnej większości przypadków wszystkie te zmiany są łatwe do opanowania, a systemy wsparcia są dostępne w szkołach, grupach wsparcia, rodzinie i przyjaciołach. Znaczna część stresu, jaki odczujesz (jak widać na powyższej liście) nie pochodzi od twojego dziecka, ale od innych, którzy go osądzają (lub ciebie). Zabierz innym moc, aby sprawić, że poczujesz się źle z powodu siebie lub swojego dziecka, i odzyskasz zdolność kochania i cieszenia się dzieckiem dla osoby, którą jest.
