1Dlaczego udostępniasz swoją podróż na raka w mediach społecznościowych?
Istnieje wiele powodów, dla których ludzie z chorobą nowotworową mogą chcieć udostępnić swoje dane osobowe w Internecie. Niektóre osoby dzielą się informacjami na temat swojej diagnozy, aby inni mogli wyrażać opinie na temat leczenia i przekazywać dalsze informacje. Dla wielu ludzi media społecznościowe oferują wsparcie emocjonalne podczas podróży na raka. Jeszcze inni ludzie mają nadzieję, że oferując własne informacje, mogą pomóc innym, którzy stają wobec raka.
Ludzie chcą się dzielić, ale się martwić
Niedawna ankieta wykazała, że 94 procent osób byłoby skłonnych podzielić się osobistymi informacjami na temat zdrowia, aby pomóc innym. W tym samym czasie 74 procent tych osób martwiło się, że informacje zdrowotne, które dzielą, mogą być wykorzystywane w szkodliwy sposób.
W jaki sposób możesz udostępniać swoje dane, aby otrzymywać najlepsze wsparcie i informacje dla siebie i pomagać innym, jednocześnie chroniąc prywatność w tym samym czasie? Czytaj.
2 Korzyści i ryzyko dzielenia się informacjami na temat zdrowia osobistego w Internecie
Przed podjęciem decyzji o udostępnianiu informacji w Internecie, może pomóc przyjrzenie się korzyściom i zagrożeniom.
Możliwe korzyści
- Dostęp do informacji lub opinii , które nie byłyby możliwe, gdybyś nie udostępnił swoich danych. Na przykład, jeśli masz raka płuc ALK-dodatniego (rodzaj gruczolakoraka płucnego stwierdzonego u około 3% do 5% osób z rakiem płuc) i udostępniasz te informacje w Internecie, możesz lepiej połączyć się z innymi ludźmi tego typu mutacji i dowiedz się więcej o zatwierdzonych terapiach, a także o badaniach klinicznych.
- Kolejną korzyścią płynącą z dzielenia się informacjami online jest wsparcie emocjonalne. Na przykład, słyszałem od wielu osób ze społeczności chorych na raka płuc, że jednym z ich największych źródeł wsparcia są "przyjaciele", których spotkali w internecie, którzy podobnie radzą sobie z rakiem płuc.
Możliwe zagrożenia
- Ryzyko związane z zatrudnieniem. Istnieje ryzyko, że informacje, które udostępniasz online, będą widoczne dla potencjalnych pracodawców i będą wykorzystane w podejmowaniu "decyzji" o zatrudnieniu lub w przyszłości. Chociaż sama diagnoza nie może być użyta do dyskryminacji w ten sposób, wszyscy wiemy, że istnieje subiektywny składnik do zatrudniania, a świadomość, że przyszli pracodawcy mogą mieć dostęp do tych informacji, powinna być brana pod uwagę.
- Ryzyko osobiste. Na początek, zdjęcie, kto może czytać twoje informacje. Jeśli piszesz o swoim pobycie w szpitalu, zasadniczo reklamujesz, że nie ma cię w domu.
- Ryzyko ubezpieczeniowe. Pamiętaj, że potencjalni ubezpieczyciele w Twojej przyszłości mogą mieć dostęp do twoich informacji. Chociaż istniejące warunki są teraz mniejszym problemem niż w przeszłości, należy wziąć pod uwagę inne kwestie. Przed napisaniem o alternatywnych terapiach, które stosujesz, a szczególnie jeśli zdecydujesz się w jakikolwiek sposób przeciwdziałać poradom medycznym, zastanów się, kto jeszcze może czytać podane informacje.
3Użyj ustawień prywatności – wybierz odbiorców
Przed udostępnieniem osobistych informacji na temat zdrowia w mediach społecznościowych sprawdź ustawienia prywatności. Kim chciałbyś zobaczyć swoje informacje? Czy są osoby, które nie powinny widzieć tych informacji (na przykład, myśl o przyszłych pracodawcach?). Sprawdź samouczek dotyczący ustawień prywatności na Facebooku. D 4Decide przed czasem, jak dużo się podzielicie
Zanim napiszesz słowo, zastanów się, jakie informacje możesz udostępniać w mediach społecznościowych. Może pomóc podzielić to na trzy kategorie:
Twoje informacje kliniczne – takie jak objawy, diagnoza, leczenie i objawy.
- Twoje codzienne życie – ile informacji swobodnie dzielisz na temat codziennych zajęć i relacji?
- Twoja tożsamość – obejmuje to takie informacje, jak Twój adres e-mail, zdjęcie zrobione przez Ciebie i Twój numer telefonu.
- 5 Wybierz, gdzie chcesz udostępniać informacje
Z jakich mediów korzystasz, aby udostępniać swoje informacje? Niektóre miejsca, w których ludzie dzielą się podróżami na raka, to:
- Blogi osobiste
- Blogi napisane jako część jednej z organizacji zajmujących się rakiem
- Strony prywatne
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
- Kolejne (i być może bardziej prywatne) opcje, to jeden z nowotworów społeczności. Zazwyczaj wymagają one bezpłatnego członkostwa.
Inspiruj
- Społeczność Pomocników Raka
- Poruszanie się z Rakiem
- W celu dzielenia się z rodziną i przyjaciółmi wiele osób decyduje się na korzystanie z osobistej strony, takiej jak Caring Bridge:
Caring Bridge
